今後の治療方法

こんばんは。かっちー母です。

かっちーはまだ入院中です。

予定ではもう退院しているころだったのですが、数日前から軟便、血便が出てしまい、延期になっています(＞＜;)

この前、月に一度の専門医の先生の診察がありました。
外来の時はいつも2、3時間は待つのですが、入院中は時間になったら部屋まで呼びにきてもらえるので楽です。
今回は、今後の治療方法について説明されました。
年末に寛解してから、ステロイド減量中に再燃してしまったかっちー。
ステロイド依存性だと言われました。そのため、今回は免疫抑制剤のイムランも飲んでいます。ペンタサも増量しました。
もし今後悪化した場合、ステロイドの副作用などを考えると別の治療を選択しなくてはいけなくなってくるようです。

今回提案されたのが、

・免疫抑制剤タクロリムスの併用
　血中濃度が安定するまで、数週間の入院が必要。


・顆粒球吸着療法
副作用が少ない。
子どもの場合、中心静脈にカテーテルを入れる外科処置が必要で、入院して週に2回、計１０回の治療。
　今の病院ではできないため、転院が必要。

です。

これ以上薬を増やすのは、心配です。
また顆粒球吸着療法の場合、結構遠くの病院になりそうです。
かっちー弟のことも気がかりです。

今の病院(自宅から車で15分)で、できるならいいのですが…
そもそも、寛解導入ができても、ステロイドやペンタサで維持できないのなら、入院の繰り返しになるだけかもしれません…
大きくなったら、通院で近場の病院でできるかもしれませんが、学校生活などに多少の影響が出てしまうと思います。

う～ん。さすが難病。なかなか苦難が多いです。

実はかっちー父母は、今回入院した時に次に悪化したら漢方を試したいと考えました。

そこで、入院中ですが広島のスカイクリニックを予約してしまいました。(初診は約1カ月待ちのため)
タクロリムスや顆粒球吸着療法より漢方を先に試してみたいというのが、正直なところです。

紹介状が必要なので、先生にも相談してみました。
色々薬も飲んでいるし、反対されたらどうしよう…と思っていたのですが、先生もご存知のようで、効果はわからないけど紹介状は書きますと言ってもらえたので良かったです。


スカイクリニック予約日は約1週間後。
ただ上にも書いたように、退院が延びています。
ちゃんと受診できるかな…(*_*)

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経過報告 ＆ ３歳になりました！！

こんばんは。かっちー母です。

入院中の経過を書こうと思いながら、日が経ってしまいました…
その後の経過です。

かっちーの絶食は10日程で解除になりました。
解除後はもともと食べていた、潰瘍性大腸炎患者用の低残渣、低脂肪食を食べています。
最初の食事も量はいつも通り食べてよいと言われ、吐いたりしないか心配していたのですが、特に問題ありませんでした。
以前のように毎回ほぼ完食です(*^^*)

絶食中は途中から ほとんど食べたいと言わなくなったのですが、食べるようになってからはご飯の時間が近づくと廊下を覗いたりして楽しみにしています。

絶食中は水のような便が、１日1、２回程度で、出血もありました。

ロタやクロストリジウムも陽性になってしまったりで、何がどう便に影響しているのかよくわからない状態に…

食べはじめてからは、形のある便が出始め、出血も見た目にはわからないくらいになってきました(*^^*)

ロタとクロストリジウムも陰性になりました。このクロストリジウムは常在菌のようですが、増えすぎると良くないそうです。前回の入院中にも検出されたので、調子が悪くなると増えやすくなってしまうようです。悪循環ですね。

なかなかすっきりしなかった便がなんとか落ち着いてきたので、ほっとしています。
ステロイドも8mg／日に減量中です。順調にいけば週明けにまた減量して、月末には退院できる予定です。

去年の入院は2カ月くらいでした。

今回はまだ1カ月経っていないのですが、かっちー家族は前回よりみんなちょっと疲れ気味です(＞_＜)

かっちー弟や私も風邪をひいてしまったり…(ノ_＜。)
(今は良くなっています。かっちーにうつらなくて良かった!!)

年末に寛解してから、再燃までが思っていたより早かったことも結構ショックでした。ちょっと気が抜けてしまったのかもしれません。
先行きは不安ですが、とりあえず退院して家族で過ごしたいです。

最後に…
かっちーは先週3歳の誕生日を迎えました(^^)
再燃した時に、誕生日は何とか家で過ごしたいと思っていたのですが、それは叶わず…

でも保育士さんにベッドを飾りつけてもらったり、先生や看護師さんたちにハッピーバースデーの歌を歌ってもらったりして、かっちーは嬉しそうにしていました(*^^*)
会う人会う人に「おめでとう。何歳になったの?」と言ってもらい、少し照れながら指を3本立てていたかっちーが可愛かったです。
退院したら、またお祝いしようね。かっちー。

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内視鏡検査の結果

こんばんは。かっちー母です。

かっちーはまだ絶食中ですが、数日前からエレンタールを飲み始めました!!
苦手な方も多いようですが、かっちーはいける口なようで、看護師さんと一緒にフレーバーを選んだりして嬉しそうです(*^^*)
ただ飲む量を増やしたら、吐いてしまいました…なので、少量を何回か飲むようにして様子をみています。

便はずっと液状、少量の出血、１日１、2回の日が続いています。

そして何と…
便検査で、ロタウイルスが陽性になってしまいました(ノ_＜。)
典型的な症状は出てないのですが、嘔吐や液状の便はそのせいなのかな…?
悪化しないことを祈ります。

前置きが長くなってしまいましたが、内視鏡検査の結果です。
入院した日に急遽予定を組んでもらい、検査をしました。

最後に検査した昨年9月より、炎症の範囲は小さくなっていました。
中等症の炎症だそうです。
見た目だけだと、潰瘍性大腸炎を疑うということでした。

前回は、その後の組織検査の結果から好酸球腸炎と診断名が変わり、かっちー父母はびっくり（○_○）！！

今回も検査結果待つこと1週間…結果は

潰瘍性大腸炎 でした。

ただ、今までは好酸球性腸炎だったことに間違いはなく、新たに潰瘍性大腸炎を発症した状態だそうです。

今の病院にくるまで、ずっと潰瘍性大腸炎だと思っていたので、特に驚きはありませんでした。
むしろ、今回の再燃の経緯を考えると、本当に好酸球性腸炎だけなのかなと疑問でした。

好酸球性腸炎と潰瘍性大腸炎…
診断結果は以前より悪くなってしまいましたが、今までの診断に半信半疑だったのでちょっとすっきりしました。

入院中、夜はいつもかっちー父が付き添っていますが、明日は早朝から仕事で出かけるため 今晩はかっちー母が付き添っています。
かっちーと寝るのは久しぶり(*^^*)
早く家族全員で寝たいです。