こんばんは。かっちー母です。
かっちーが入院して約2週間が経ちました。
入院後の経過です。
まずはステロイド1mg／kgで治療をスタート。
1週間程様子をみましたが、あまり良くならず、排便回数が１日１０回以上になってしまいました…
そのためステロイドパルス治療をすることになりました。
高用量のステロイドを3日間連続で投与して、現在はまた1mg／kgに戻し経過観察中です。
出血は減り、便回数は１日2回くらいになりました。
パルス療法2日目には結構出血もあったりで、なかなかすっきりしませんが、じわじわと効果が出てくることもあるそうです。
そしてこのパルス療法開始とともに、かっちーは絶食も始めることになりました(T.T)
前々から、かっちー父母のほうから絶食の必要はないのか質問していたのですが、2歳児には辛すぎる、そこまで酷くはないと言われていました。
それがここにきて突然、してみてもいいかも、どうしますか?と言われ…
戸惑いもありましたが、急に悪化してきてもいたので絶食することに決めました。
食べたがって大変だろうなと覚悟していたのですが、思っていた程ではありません。
「おなかさんおやすみだから、今日はぽかりごはんの日」と…
(ポカリスエットはお許しがでています!!)
健気すぎる…
たまに欲しがる程度で
ちゃんと理解して我慢できています…逆に可哀想になってしまいます。
さすがにいつもより元気はありません(＞_＜)
もうすぐ3歳の誕生日を迎えるかっちー、本当に良く頑張っています。早く良くなりますように。
こんにちは、かっちー父です。
父の更新はさらにご無沙汰になってしまっておりました。
どうしてもかっちーの入院中は付き添いで時間がなく延び延びになってしまいました。
さて、現在のかっちーですが母の報告にあるように再び血便が出始めています。
とりあえず退院から現在までの経過をまとめたいと思います。
現在の先生から潰瘍性大腸炎ではなく好酸球性腸炎であると診断を受けたかっちー。
その場合はアレルギーみたいな感じなので
食べ物のコントロールで血便も抑えれらるとのこと。
血液検査で乳製品に対して反応がありそうな事はわかっており
あと、怪しいのが小麦と卵。
これが退院時にわかっていたこと。
なので、退院後は乳製品、小麦、卵を完全に無くした食生活を送っていました。
逆に潰瘍性大腸炎ではないから
潰瘍性大腸炎なら良くない脂肪分や食物繊維は気にしなくてよいとのお話し。
父も母も半信半疑ながら乳、小麦、卵を完全に無くした食生活をしていました。
ところが、１月３日にアクシデント。
チーズをほんのひとかけらかっちーが食べてしまったのです。
これは完全に父と母のミスです。
申し訳ないとしか言いようがありません。
心配しながらもその後も変わりない生活を続けており
予定では今月末に小麦が大丈夫か調べるための負荷試験をする予定で
入院予定でした。
ところが１２日くらいから少しづつ血便が出始めてしまいました。
最初は形のある便に血がついている感じでしたが、少しづつ軟便になり
一日１回だった便が２回になり、と少しづつ悪化。
ちょうど１４日に病院診察があったため相談したところ
チーズの影響かどうかは微妙なタイミングらしいです。
かっちーの場合は遅延型のアレルギー反応なのでそれくらいで出るみたいです。
ただ、ステロイドを増量するとなるとまた入院だし
１４日の時点ではまだ出始めて３日目くらいだったからもう少しこのまま様子を見ましょう、
ただし血便が収まらないようなら負荷試験は延期というお話でした。
そして、よくなる事を願いつつ過ごしていましたが
ついに今朝、排便で夜中に目が覚めるまでになってしまいました。
真っ赤ではないもののかなり赤みのある泥状便です。
急きょ、本日母にかっちーを連れて病院に行ってきてもらいました。
その結果としては、チーズの影響にしては長引いているし悪化してきているから微妙な感じ。
月曜に内視鏡をまた行うようです。
麻酔になるので可哀想なのですが、
それで正確に腸の状態を把握して悪化しているならそのまま再入院とのお話しだったそうです。
・・・つくづくチーズが悔やまれます。
今の状況もそうですが、もしもチーズをかじっていなくても今の状態になっていたら
やっぱり潰瘍性大腸炎なんじゃないか！？と思っていると思うんですが
食べてしまっている以上、好酸球性腸炎かもしれない。
よくわからない感じになってしまいます。
かっちーは２月で３歳になります。
ステロイドと血便の影響でしょう、既に同世代の子よりかなり小柄です。成長曲線の基準を下回っています。
ステロイドをふやしてもステロイドのせいで成長しないし
血便で出ていると栄養を吸収できずに成長できない。
何とも困った感じになってしまっています。
なんとか元気に誕生日を自宅で迎えたいと願っています。
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