こんばんは。かっちー母です。
かっちーはまだ入院中です。
予定ではもう退院しているころだったのですが、数日前から軟便、血便が出てしまい、延期になっています(＞＜;)
この前、月に一度の専門医の先生の診察がありました。
外来の時はいつも2、3時間は待つのですが、入院中は時間になったら部屋まで呼びにきてもらえるので楽です。
今回は、今後の治療方法について説明されました。
年末に寛解してから、ステロイド減量中に再燃してしまったかっちー。
ステロイド依存性だと言われました。そのため、今回は免疫抑制剤のイムランも飲んでいます。ペンタサも増量しました。
もし今後悪化した場合、ステロイドの副作用などを考えると別の治療を選択しなくてはいけなくなってくるようです。
今回提案されたのが、
・免疫抑制剤タクロリムスの併用
血中濃度が安定するまで、数週間の入院が必要。
・顆粒球吸着療法
副作用が少ない。
子どもの場合、中心静脈にカテーテルを入れる外科処置が必要で、入院して週に2回、計１０回の治療。
今の病院ではできないため、転院が必要。
です。
これ以上薬を増やすのは、心配です。
また顆粒球吸着療法の場合、結構遠くの病院になりそうです。
かっちー弟のことも気がかりです。
今の病院(自宅から車で15分)で、できるならいいのですが…
そもそも、寛解導入ができても、ステロイドやペンタサで維持できないのなら、入院の繰り返しになるだけかもしれません…
大きくなったら、通院で近場の病院でできるかもしれませんが、学校生活などに多少の影響が出てしまうと思います。
う～ん。さすが難病。なかなか苦難が多いです。
実はかっちー父母は、今回入院した時に次に悪化したら漢方を試したいと考えました。
そこで、入院中ですが広島のスカイクリニックを予約してしまいました。(初診は約1カ月待ちのため)
タクロリムスや顆粒球吸着療法より漢方を先に試してみたいというのが、正直なところです。
紹介状が必要なので、先生にも相談してみました。
色々薬も飲んでいるし、反対されたらどうしよう…と思っていたのですが、先生もご存知のようで、効果はわからないけど紹介状は書きますと言ってもらえたので良かったです。
スカイクリニック予約日は約1週間後。
ただ上にも書いたように、退院が延びています。
ちゃんと受診できるかな…(*_*)
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