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のんびり頑張るかっちー家族

2014年に1歳で潰瘍性大腸炎になったかっちーとその家族が、病気にのんびり付き合っていきます。

こんにちは、久々投稿のかっちー父です。


昨日、久しぶりにかっちーの通院に一緒に行きました。


と、いうのも次回から引っ越し先の近くの病院へ転院する予定なので

その辺のお話を聞いたり、ここ3日くらいかっちーが結構お腹の調子が悪いので

その辺も聞きに行ったりという感じです。


かっちーはここ3,4日、お腹の調子が結構悪化しています。

形のない血液混じり軟便だったりほぼ粘液だけ血液だけの便だったり。

一番悪いときに比べればそこまでではないですが

回数も多い日は1日6回とか。


その上、今までと一番違うのが夜中に起きてうんちをしてしまうこと。

今まではかなりひどい時期でも寝てる間は大丈夫だったのですが

ここ数日、夜中にグズッて起き、目が覚めてからブブブッと軟便というパターンが続いています。

結構体を掻いてもいるので、夜中にぐずってしまう原因が

かゆみなのか腹痛なのかは不明ですが、

とりあえず一晩通して寝れなくなってしまっています。


悪化の原因として思い当たる節は無し。


元気も食欲もあるので、まだいいですが

ここ数日はペンタサ飲み始めてからでいえば一番悪いので流石にちょっと心配です。



そんなこんなで病院で月1の経過の診察。


まず悪化に関しては、ペンタサはこれ以上増やせないし

年齢を考えるとステロイドは使いたくない。

あとはペンタサを直接直腸注入してみるかというくらいだそうですが

次回から病院が変わる予定なのでとりあえず今回はこのままいきましょうということに。


一応、貧血になっていないか血液検査したのですが、

話には聞いていたけどかっちーがすごかった。


採血テーブルの前に座るとスッと無言で自ら腕を出すかっちー。


クールだ・・。


そして、駆血のベルトを締められても実際に針を刺されても

表情一つ変えないかっちー。

静かな目線でスピッツ管にたまっていく自分の血液を見ている。


クールだ・・・。


そんなこんなで全く嫌がる事も声を出すことも無く採血終了。

採血した看護師さんも誉めてくれ新幹線のシールをくれると言いました。


どっちがいい?


2種類のシールを出す看護師さん。


マジマジと数秒間眺めて考えた後

スッと片方を指さすかっちー。


クールだ・・・。


そんな訳で本当に全く嫌がることなく採血できるのを目の当たりにしました。


これはとっても嬉しい事なんだけど、いい事なんだけど


「採血慣れして全く動じない2歳児」


というのがとても可哀想にも思えて複雑な気分です。


でもこれで可哀想と思ってはかっちーに失礼なので

それは心の内とこのブログにだけにしておいて

とにかくかっちーを誉めていきます。


えらいぞかっちー!


検査結果は貧血は問題なしで

CRPがほんのちょっとだけ上昇してましたがほんのちょっとなのでここも様子見。


どうやら新しい病院の先生が潰瘍性大腸炎の分野の専門らしいので

そこで改めて診てもらいましょうという方針のようです。



そんなかっちーは今日も軟便ですが果たしてどうなるでしょう。






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こんばんは。かっちー母です。


最近のかっちーは力もついてきて、とても元気です(^-^)/

この2か月程で、随分会話ができるようになりました。

前回、薬を嫌がらないので助かると書きましたが、最近はわざと逃げたりするのでたまに大変です(;^_^A


お腹の調子は今までと変わらず、症状に波があり、少ないと1日1,2回、多いと5~7回の排便回数です。殆どが、軟便で出血ありです。


先週、月1回の診察に行ってきました。

血液検査の貧血の項目はほぼ正常値だったのですが、少し下がってしまったものもあったので、薬の量はそのままになりました。


この日の採血、かっちーは全く泣きませんでした!

採血をする椅子に座ると、自ら腕を差し出していました。

さらに…看護師さんは最初肘の内側の血管から採ろうとしたのですが、手の甲を差出して「こっちっ」とアピール(いつも手の甲のことが多いので)。

消毒や駆血の最中も「ふきふき~」、「まきまき~」と実況中継していました(^_^;)

慣れてくれたのは良い事ですが、ちょっと可哀想とも思ってしまいます。

また1か月後に再診です。



かっちー父と母は、かっちーが2014年に潰瘍性大腸炎疑いと診断されてから、毎日の食事の内容と排便の回数や便の状態を簡単にですが、記録しています。

潰瘍性大腸炎の方のブログを読むと、合わない食材があったり、食事内容に気を使われている方も多いようなので、かっちーはどうかなと思い記録し始めました。

因みに、病院からは食事制限の指示は出されていません。同じくらいの幼児に与えないような、脂っこすぎるものや刺激物は避けるようにと言われているくらいです。


記録してわかったことは、今のところ食事内容と症状には関連性は無さそう…かな?ということです。

ただ沢山食べた後は、悪化している様な気はします。

最近、外食や家でホットプレートを使ったりするような楽しい料理の時は本当によく食べるんです。

そんな日の後は回数が増えやすいようです。


これから、かっちーがもっと自分の事を話せるようになってきたら、合わない食べ物などわかったりするかもしれませんが、できるだけ食べたい物を食べれる生活が送れるといいなと思っています。




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こんばんは。かっちー母です。

先日、総合病院へ行ってきました。現在、かっちーは月に一度のペースで通院しています。


今回から担当の先生が、O先生に変わりました。かっちーもまだ緊張しているみたい。

いつも便の回数などで、重症度を点数化してもらっているのですが、今回も変わらず軽度でした。


この日も採血をしたのですが、かっちーは涙目になったくらいで耐えていました。凄いなぁ。

最後にはシールをもらってご機嫌でした☆

結果は変わらず・・・ヘモグロビンは正常値ですが、フェリチンは低いので、後1カ月は鉄剤の用量はそのままでという事になりました。


また1か月後に再診です。


かっちーはずっと、ペンタサという薬を飲んでいるのですが、最近「ぺんたさん」と言うようになりました(^_^)

薬は全く嫌がらないので、助かります。

そして、ペンタサの後に鉄剤をあげるのですが、準備している間「てーつ、てーつ」と鉄コール(?)をするようにもなりました。これはかっちー父が教えました・・・(^_^;)

鉄剤は早く必要なくなると良いのですが、つい可愛いなぁと思ってしまいます。




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