エレンタール試飲

こんにちは、かっちー母です。

ステロイド減量中に症状が悪化してしまい、もとの量に戻ってしまったかっちー。
また減量中に悪化したら、どんどん投与期間が長くなってしまいます。
それは嫌なので、先生と相談して、次に悪化した時はステロイドを増量せずに,絶食をしてみることに決めました。
もともと食べることが、好きなかっちー。入院してからは、ステロイドの副作用でさらに食欲が出ています。
絶食は本当に辛いと思うのですが、ステロイドもゴールが見えているわけではないので…(>_<)

絶食中は、エレンタールという栄養剤を飲むことになります。
このエレンタール、美味しくないことで有名なようで、大人でも飲むのが大変だとか…

ちゃんと飲めるか心配なので、今のうちに試飲をしてみることになりました。フレーバーもあって、色々味付けができるそうです。
今まで苦い薬も難なくこなしてきたかっちーですが、さすがに嫌がるんじゃないかな…?と思っていると、看護師さんが準備して持って来てくれました。

フルーツトマト、マンゴー、ヨーグルト、コンソメなど9種類を試すことにしました。
かっちーはまず一番色が綺麗だったフルーツトマトを選びました。

そして
「おいしい(*^^*)」
あれ、そうなの?
かっちー母も飲んでみることに…
美味しかったです…
親子で味覚が変なのでしょうか(^_^;)

1種類が2、3口だったのですが、あっという間に全種類飲み終わりました!
全部美味しかったそうですが、フルーツトマトがお気に入りのようでした。

母も全て飲んでみました。
フルーツ味の物は駄菓子の粉末のジュースのような(今もあるのかな?)味でした。コンソメもスナック菓子のような味です。

全て思っていたより飲める味!と思ったのですが、一度に300mlとかは、やはり厳しい気がします。甘すぎたりで、気持ち悪くなりそう…

せっかくなので、原液も二人で飲んでみました。
かっちーは普通に飲めていました…(^_^;)が、母はさすがにこれは不味かったです。
飲めなくはないのですが、何とも言えない味でした。
表現するとしたら、じゃがいもの茹で汁…?

美味しく飲めて、看護師さんにも誉めてもらい、ご機嫌なかっちーでした。
暫くの間
「またかんごしさん、あまいおくすりもってくるかな～」
と言っていました。

飲まずにすむのが一番ですが、とりあえず嫌がらずに飲めることがわかって安心しました(^_^)

にほんブログ村

一進一退

こんにちは、かっちー父です。

かっちーはまだ入院中です。

10月の上旬に入院したのでもうすぐ一カ月になりますが

ゴールが見えません＾＾；

とりあえずここまでの経過をまとめたいと思います。

入院してステロイド治療開始2mg/kgという高用量で始める。

かなり便の状態が改善される。まだ若干の出血あり。

月一回の専門の先生の診察時に、潰瘍性大腸炎ではないという衝撃の言葉を聞く。

しかし、これについてはかっちー父も母も半信半疑です、実際のところ。

ステロイドで免疫力が落ちているせいか、風邪をひいてしまう。

やはり治るのは時間がかかりました、、、。というか今も微妙に咳き込むときがあるので

まだ治りきっていないのかも。

咳を止める薬はまだ飲んでいます。

2週間経過し、ステロイドを1.5mg/kgに減量する。

便からの微妙な出血はまだあり。

最初に血液が混ざるのは炎症が引くのに時間がかかるから仕方ないらしいのですが、

そろそろ血液が無くなってほしいとのこと。

ほぼ、同時期に便からクロストリジウムという悪い細菌が見つかる。

このため、かっちー大部屋から個室に移動。

隔離のための部屋移動なので個室代はかからないみたい。やった。

クロストリジウムを倒すためにさらに薬追加。

超絶に苦いといわれるフラジールという薬。

普通に飲めるかっちー。マジか。

逆に味覚が大丈夫なのか心配になる＾＾；だってメチャクチャ苦かったよ？

更に一週間たったころ便が悪化し始める。

再びかなり赤目の血便が出始める。

ステロイドを更に減量する予定だったのだが、

悪化したため結局、増量して2mg/kgに戻ってしまう。

そして今に至る。

という事で約一カ月たちましたがステロイド量が振出しに戻っています・・・・。

入院が伸びるのも嫌ですが、

ステロイド中はかっちーは免疫力が落ちているから入院室から出れないし

体力も落ちてきている気がします。

もっと気になるのが、身長。

ステロイド中は背が伸びないらしいです。

先生が言うには0.3mg/kgくらいまで減らせればまた成長が始まるらしいけれど、先が長い。

かっちー父も母も背が低め、さらいに早生まれのかっちーなので

同学年でかなり低身長になってしまうんじゃないかと心配しております。

ステロイド高用量依存性だったら漢方とかを試してみたいなあ、と思ったり

でも、そうするならそもそも潰瘍性大腸炎かどうかを改めてハッキリしないといけないなあ、と思ったり。

ちなみに、かっちーの入院中は日中はかっちー母がついていますが、

夜はかっちー父がついています。

一日だけ出張の日がありましたが、その日を除いて病院に寝泊まりしているため

ここ一カ月、ほぼ断酒しています。そんな自分をほめてあげたい（笑）

にほんブログ村

衝撃の検査結果!?

こんにちは。またまた かっちー母です。

先週、消化器内科の先生の診察がありました。月1回だけの非常勤なので、入院してからは初めての診察です。

ここで先月末に行った内視鏡と組織検査の結果の説明を聞くことになっていたのですが…ちょっと予想外の展開になりました。

「組織検査の結果、好酸球が多く見られました。好酸球性腸炎という病気です 」
と先生。

そして…
「潰瘍性大腸炎ではありません」

w(゜o゜)w

潰瘍性大腸炎でも好酸球性腸炎でも、腸粘膜の状態は同じようなものなので、ちゃんと組織を見ないと鑑別できないということですが…

今までも組織検査はしていて、その結果潰瘍性大腸炎と診断されたのですが…
その時はどうだったんだろう?

今回たまたま好酸球が多かったとか、
もともと潰瘍性大腸炎だったところ好酸球性腸炎にもなって悪化した
などの可能性はないのかと
素人目には思ってしまうのですが…

好酸球性腸炎は、遅延型のアレルギーが関与していることが多く、アレルゲンを特定できれば、潰瘍性大腸炎よりも対処しやすいそうです。それは喜ばしいことです。

治療法はどちらでも変わらないそうですが、
潰瘍性大腸炎よりも期間は短くてすむようです。
そして、アレルギーの検査をもっと詳しくやりましょうということになりました。

潰瘍性大腸炎よりも対処しやすい、入院期間も短くなる と状況は良くなったはずなのですが…
今回の結果だけで、潰瘍性大腸炎を否定して大丈夫なのでしょうか…?

診察後、何だか府に落ちないなと思っていたら、主治医の先生が今までの組織検査の検体も取り寄せてみます と伝えに来てくれました。良かったです。

どちらにしても、かっちーは長く病気と付き合って行くことにはなります。
全ての病態にきっちり疾病名を付けるのは、難しいのかなと今回思いました。でも、はっきりするといいなぁ(>_<)