こんにちは、かっちー父です。
かっちーはまだ入院中です。
10月の上旬に入院したのでもうすぐ一カ月になりますが
ゴールが見えません＾＾；
とりあえずここまでの経過をまとめたいと思います。
入院してステロイド治療開始2mg/kgという高用量で始める。
かなり便の状態が改善される。まだ若干の出血あり。
月一回の専門の先生の診察時に、潰瘍性大腸炎ではないという衝撃の言葉を聞く。
しかし、これについてはかっちー父も母も半信半疑です、実際のところ。
ステロイドで免疫力が落ちているせいか、風邪をひいてしまう。
やはり治るのは時間がかかりました、、、。というか今も微妙に咳き込むときがあるので
まだ治りきっていないのかも。
咳を止める薬はまだ飲んでいます。
2週間経過し、ステロイドを1.5mg/kgに減量する。
便からの微妙な出血はまだあり。
最初に血液が混ざるのは炎症が引くのに時間がかかるから仕方ないらしいのですが、
そろそろ血液が無くなってほしいとのこと。
ほぼ、同時期に便からクロストリジウムという悪い細菌が見つかる。
このため、かっちー大部屋から個室に移動。
隔離のための部屋移動なので個室代はかからないみたい。やった。
クロストリジウムを倒すためにさらに薬追加。
超絶に苦いといわれるフラジールという薬。
普通に飲めるかっちー。マジか。
逆に味覚が大丈夫なのか心配になる＾＾；だってメチャクチャ苦かったよ？
更に一週間たったころ便が悪化し始める。
再びかなり赤目の血便が出始める。
ステロイドを更に減量する予定だったのだが、
悪化したため結局、増量して2mg/kgに戻ってしまう。
そして今に至る。
という事で約一カ月たちましたがステロイド量が振出しに戻っています・・・・。
入院が伸びるのも嫌ですが、
ステロイド中はかっちーは免疫力が落ちているから入院室から出れないし
体力も落ちてきている気がします。
もっと気になるのが、身長。
ステロイド中は背が伸びないらしいです。
先生が言うには0.3mg/kgくらいまで減らせればまた成長が始まるらしいけれど、先が長い。
かっちー父も母も背が低め、さらいに早生まれのかっちーなので
同学年でかなり低身長になってしまうんじゃないかと心配しております。
ステロイド高用量依存性だったら漢方とかを試してみたいなあ、と思ったり
でも、そうするならそもそも潰瘍性大腸炎かどうかを改めてハッキリしないといけないなあ、と思ったり。
ちなみに、かっちーの入院中は日中はかっちー母がついていますが、
夜はかっちー父がついています。
一日だけ出張の日がありましたが、その日を除いて病院に寝泊まりしているため
ここ一カ月、ほぼ断酒しています。そんな自分をほめてあげたい（笑）
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