こんばんは、かっちー父です。
かっちーは現在、タクロリムス服用中で、そのお蔭もあって寛解生活を謳歌しています。
ただし、現状がタクロリムス、イムラン、プレドニゾロンの免疫抑制剤トリプル服用なので
免疫的にとても弱いらしく色々と気を使う生活をしております。
外に出るときには基本的にマスク着用とか室内で人の多いところにはいかない、とか。
先生が言うには人の多さとかも怖いけど、クローズな空間がとても感染が濃くなるので怖いそうです。
マスクも全然嫌がらないので助かってます＾＾
そして、そのタクロリムスですが保険の関係上3か月しか使用できません。
海外では維持治療にも使っているそうなのですが、
日本では3カ月を超える連続使用は保険適応外になってしまうので3か月で使用を中止します。
5月11日の診察日から徐々に減らしていき、6月上旬にタクロリムスの使用が終わります。
予定ではその頃にはしっかりイムランが効いているから大丈夫、となる予定です。
とりあえず今のところは減量して悪化する雰囲気はありません。
診察の際に、減量中に再燃するケースって結構多いのか聞いたのですが
やはりボチボチあるようです。
「その時は・・・・・・・レミケードですね。」
と、一呼吸おいて神妙な面持ちで先生が仰ってました。
なんかドラマのワンシーンみたい（笑）
それはそうと、その時の診察でまたもや新事実が発覚。
タクロリムスが6月で終了になるのはわかっていたし、
それまで保育園に通うのもドクターストップでした。
なので、てっきり6月中旬くらいから通えるんだと思っていたら
終わってからある程度家で安定してから、とのことで8月からとの先生からのお達し。
マジっすか。
かっちーは入院が長いお蔭で大人にはあまり緊張しなくなりましたが
同世代の友達相手だとモジモジしてしまいます。
だから途中からになるだけで可哀想だと思っていたのだけど、8月からとは・・・・。
今のところかっちーも保育園に行くのを楽しみにしている風なのでこの気持ちのまま早く通い始めたいのに、残念です。
クローン病の子どもは友達ができにくいというお話は聞いていましたが
この感じだとそうなってしまうのも納得です。
ここは本人に頑張ってもらうしかない。
そしていいお友達に恵まれるのを期待するしかない（笑）
ちなみにかっちー、退院後一度だけ保育園に母と一緒に行って先生とお話してきています。
その時にかっちーの所属するゆり組のみんながいる教室をのぞかせてもらったのですが、かっちーを見て
「ちっちゃーい！」
と声が聞こえてきたそうです。
そうなんです。背がなかなかおっきくならない。
まだまだ課題が山積みですが一歩一歩進んでいけばいいと思っております。