こんにちは。
久しぶりのブログ更新のかっちー母です。
かっちー弟も生後１カ月が過ぎ、すくすく成長しています。
かっちーは、かっちー弟が泣いていると、「おとーとにおっぱいあげて」と言ったり、おむつを持ってきてくれたりとお兄ちゃんぶりを発揮しています。
そんなかっちーですが、お腹の調子は相変わらずよくありません。
排便回数も１日７～９回くらいで出血量も多いです。ここ1カ月程は夜中の排便も続いていて、とてもつらそうです。便の状態も、泥状、未消化物あり、酸臭ありといった感じで、ガスも多いようです。
そして、元気はあるのですが顔色が悪いです。
貧血は確実に悪化していると思われるので、前々から予定していた内視鏡の検査入院、その後の治療が
早まるかもな…と思いながら、月１回の通院で病院に行って来ました。
この日の予定は、
・小児外科の先生の診察（内視鏡検査担当）
・非常勤の消化器内科の先生と常勤の先生の診察（いつもの診察）
・麻酔のための検査（心電図、レントゲン、凝固系の血液検査など）
と、盛り沢山です。
いつも血液検査と診察だけで、３時間近く待っているので、この日は1日コース？と覚悟しての出発でした。今回はかっちーのお昼ご飯も準備しました。
予約時間の１１時少し前に到着。しばらくして身長体重測定に呼ばれました。
体重は前回よりも少し減っていました。
去年１１月に発症してから、体重はほとんど増えていません。もともとムチムチ体形だったため、痩せては見えないのですが、やはり栄養を吸収できていないのでしょうか。心配です。
そしてまたしばらくして、採血に呼ばれました。
子供を預かって採血するというこの病院のスタイルが不満だったかっちー父母でしたが、今回は「いつもおうちの方の抱っこですか？預かってますか？」と聞いてもらえました！
なので久しぶりに、かっちー母抱っこでの採血。
かっちーは少し涙目になっていましたが、何とか頑張っていました！
次回からも抱っこでできるといいです☆
この後かっちーはお昼ご飯を食べました。
そしてひたすら待ち続け、診察室に入ったのは１３時過ぎ。
いつもならお昼寝をしている時間なので、かっちーは眠そうでした。
採血の結果はやはり悪化していて、ヘモグロビンは久しぶりの１桁、ＣＲＰ、白血球も上昇していました。
消化器内科の先生に、「再燃の可能性が高いです」と言われました。
が・・・実は発症してから今まで一度も寛解と言われたことはありません。
一番調子がいい時でも、軽度の活動期という認識でした。
その辺りの判断基準は先生によって変わるのでしょうか？
そして内視鏡検査後は、ステロイド治療で入院になる可能性が高いと言われました。
それはまあ覚悟していたのですが、驚きの事実が発覚してしまいました！
以前、入院の話が初めて出た時に、もうすぐ弟が産まれるという話をしました。
すると常勤の先生に「兄弟入院ができますよ」と言われ、すっかりそのつもりになっていたのですが…
今回よくよく確認してみると、それは検査入院の数日間のみの話で、ステロイド治療で入院が長期になった場合は不可能ということでした
しかも子供は原則面会ができないので、かっちーは弟にはほとんど会えなくなってしまいます。
以前から、検査後そのまま継続して入院になるかもと言われていたので、てっきりずっと一緒にいられるものだと思っていました。
正直なところ、本当に兄弟入院できるの？と心配だったので、今回確認してみたのですが(＞_＜)
先生の説明は、誤解を生んでしまうのでは…と思いました。
診察は３人の先生同時だったのですが、小児外科の先生から詳しい説明があるというのでまた３０分ほど待ち
説明後に、レントゲンと心電図をしました。検査は別の科だったのですが、こちらは待ち時間０でした(^∇^)
かっちーは緊張気味でしたが、無事に終了。
その後、入院手続きの説明や会計など全てが終わったのが１６時過ぎでした(-。－；)
思っていたよりは早かったですが、疲れました…
かっちーも、途中お昼を食べたものの、またお腹が空いたようでずっと「おにぎりかいにいこ～もうかえる～」と言っていました。
お昼寝もし損ねてしまい、可哀想でした。お疲れさま、かっちー。
待ち時間にも疲れましたが、兄弟入院不可能という話にかなり衝撃を受けたかっちー母でした。
どうしてちゃんと説明してくれないんだろう・・・
かっちー父もですが、母も今の病院は正直あまり好きではありません。
でも自宅からも近いので、長期の入院を考えるとメリットもあります。
そんなこんなで月末は検査入院です。日程は早まりませんでした。
最低２泊の予定ですが、検査後の出血量によっては長引くそうです。
ステロイド治療の入院前には１度帰宅するつもりです。
今回先生には入院期間は２か月くらいは考えてと言われました。
まだ乳飲み子のかっちー弟。もうすぐあまり一緒にはいられなくなると思うと、悲しいです。
治療を頑張るかっちーのそばにもずっといたいですが、弟にもできるだけ会いたい…
幸いかっちー祖母（かっちー母の母）に、弟を預けることができるのですが、
付き添いを交代して弟にも会えるようにといろいろ考え中です。
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