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悪性パラガングリオーマと共に

悪性パラガングリオーマの闘病記録

金沢まで家族で行ってきました。

この病気の人なら知ってる方も多いと思いますが、
金沢大学はこの病気に効果があるかも!?と言われている治療をやってくれます!



日本で唯一しかも保険非適用ですが
(昔は群馬と北海道でもやってたらしい)


今回の訪問は治療ではなく、予約や治療の説明を兼ねたセカンドオピニオンです。

一通り治療の説明を受けて、やっぱり効く人と効かない人がいるのね~っと思いながら予約してきました。



日本で唯一ということで、治療は半年待ちです。

治療入院と治療前の検査入院+薬代
=ざっと150万!!!
全額自己負担!!!
効果がないかもしれないのに…と思いつつも可能性があるならやるしかない!!!




二泊三日の北陸家族旅行~
到着直後の食事と朝食以外は全て生魚でしたヽ(゜▽、゜)ノ
そのうち三回が回転寿司~北陸の回転寿司はレベル高いな~


流石に生ホタルイカや貝類は白血球が微妙なのでやめましたが、元気だったら日本酒飲みながら近江町市場で宴会だったろうな~と

あっ、ちなみに5月の話です。
相変わらず現在の状況に追いついてませんが…



二泊三日の中で病院は2日目の午前だったので、午後からはレンタカーで能登半島方面へ。

北陸は観光地が離れてるので必然的に車の時間が長くなり、子供達は車内で寝たりおやつ食べたりでした。

砂浜を車で走れる千里浜なぎさドライブウェイではずっと寝てました…。
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なので、夫婦二人で砂浜降りても仕方ないので、そのままドライブウェイを走り去り鰤で有名な氷見まで。

金沢を出発してから2時間超子供達はずーっと寝んね。なので、氷見の道の駅で遅い昼飯。もちろん刺身です。子供達は寝んねして元気いっぱいなので道の駅近くにある公園でエネルギーを発散させ、道の駅に併設されてる温泉に入って帰りがけに回転寿司で夕飯食べて帰ってきました。


子供達にとっては公園で遊んで、温泉入って、回転寿司食べて、という内容なわけで、

これなら千里浜や氷見である必要なくない?!金沢近郊で良くない?!と親が運転で疲れるだけの2日目となりました。


初日は福井の恐竜博物館、公園、温泉、回転寿司。
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3日目は市内観光、回転寿司。という内容で、長女は寿司好きなので回転寿司に大満足の様子ですが、次女はまだ生魚NGなので、回転寿司を楽しめず、連れ回しただけの金沢旅行になってしまいました。