その日の帰り道、
旦那は
最悪の場合も考えていないと…
そう切り出した…
そうだね…
と私は言って暫く無言だった。
(最悪の場合と言うのは変かもしれないですが)
頭ではコタをどんな結果でも、守る！そう思ってるのに、心では、これからの育児についての不安…
きっと病院に通う事が多いんだろーなぁ…
ネーチャンに我慢してもらわなきゃいけない事が増えるだろう…
(私も主治医が徐々にダウン症についての事を私たちに言うのは、心の準備をさせるためで、結果は調べないと分からないとは言うが、決定してるに違いない…と薄々感じてきていた。)
生活面の不安、共働きで何とか暮らしてきたのに、仕事は辞めて専業主婦になった場合の生活費の減少、旦那だけでは限界があるしコタの病院代をどうやってまかなおう？コタが病院行けなかったらどうしよう？…
頭と心のバランスがとれてなかった。
色んな事を考えた
最悪の場合の事を考えるときりがなかった…
それから家につくとネーネが
コタどうだったぁ？
写真とったぁ？
見せてぇー！
とすごく楽しみにしていた。
写真だけはNICU でとることを許されていたので、ネーネにとっても近況を知る情報だった。
ネーネも早くコタが退院出来るのを待っていた。
『コタ元気になったらお家に戻るから仲良くしてね(^-^)』
というと、ニコニコしていた。
落ち込んで居たがネーネの存在が私たちにはありがたかった。
私は安心して泣いていた。
するとネーネは
『ママ！ネーネもコタも居るから泣かないの！』
そう言われてしまった。
横にいた旦那もネーネに微笑んでいた。
それから結果とはどんな事を言われるのかケータイで調べた。
すると、染色体を描いた紙を医師が説明の時に持ってくる。そして、21番目の染色体が普通は2本だが3本だったら
ダウン症
21トリソミー
となると書いていた。
ダウン症とは
*ダウン症は生まれつきの障害
*原因は染色体異常
*1000人1人の割合で出現
*ダウン症には3っつのタイプがある
①21トリソミーは90～95%、
21番目の染色体が1本多く3本になっ ているタイプ
こどもに 偶然 起こる。
②転座型はダウン症全体の5～6%、
21番目の染色体の1本が他の染色体に くっついているタイプ
(遺伝によるものもあるが、それは5～6%しかない転座型のさらに半数。ただし、遺伝と言っても、両親がダウン症と言うことではない。)
③モザイク型は1～3%と少数派
正常な46本の染色体と21トリソミーが混在しているタイプ
*染色体異常は突然変異で起きる
染色体が増えた原因は不明
*染色体異常はダウン症だけではないがどの染色体異常も、多くは知的障害をともなう。
*筋力が弱い
*あごの発達が不十分なため発音が上手くいかない
*染色体の仕組みは複雑なため、子供によって現れる症状は異なり、同じ症状でも人によって重かったり軽かったりする。
など、他にもあったが見ていると落ち込むことばかり出てきた…
もう少ししたらはっきりするんだ。
だから、調べるのはやめよう…と思いある程度で休んだ
そして、結果発表の日…
NICU の側の面談室で
旦那、私
主治医、担当看護師、染色体を調べたくれた先生の5人ですることになっていた。
私たちは先に面談室に入り、先生たちが来るのを待った。
何とも言えない…
これから長い時間になるのもしらずただ息をのんで待った。
そして、ドアが開く音がした…
つづく…