今日もがんばってます！！ -6ページ目

今日もがんばってます！！ -6ページ目

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

09Jul
- 3歳児検診　尿検査の再検査の連絡が今頃
  今年の1月3歳児検診に行きまして先週、「再検査に来てないけど？」って電話をもらいました。いや、再検査なんて聞いてない！私は絶句。検査に引っかかったことにショックを受けてると思ったのか、これだけで異常があるかはわからないと色々話、キットはあるかと聞いてきた。イヤイヤ、初聞きでキットなんてもらってないし。送るねって、今日届いたら、検査できる日は月1回だけ。え？？半年も検査に異常があったことの知らせが無かったのはなぜか…とか、そういうことに対する話ってないの？？ホントに何かあった場合、半年もほっといていいの？？とりあえず、尿検査の簡易キット買ってこよう。ソコでも問題あったら病院連れてこ。保健センターは腹立たしいけど、次女が今後もお世話になり続けるし変な揉めごとしたくない。それに、長女に問題があるか無いか…が私の知りたい事で腹立たしいけど保健センターの接遇問題なんて私の知ったことじゃない。でも、やっぱり腹立たしいのでブログに書いてしまったとりあえず、たまたま検査に引っかかっただけで、何ごともありませんよーに
06Jul
- 「1人で頑張ってるんだよ」
  長女が最近、自分が幼稚園に行ってる間次女と母が何しているかの確認がしつこい。ものすごく聞かれる。なんだろう？って思っていたら急に「◯◯ちゃんは、幼稚園、1人で頑張ってるんだよ」って。そうだよね！君はいつだって頑張ってるよね。胸がしめつけられる気持ちに。感謝をちょいちょい伝えていこうと思ったのですが…そこは自分の話を聞いて欲しいお年頃。母のことばに追いかぶせるように他の話になるんですけどね。
26Jun
- トイトレ　完了
  気持ち大切ね、本人のペースで行こうって思って記事書いた後完全にオムツ使わなくなりましたえ？いきなり？？って感じ。夜も1回オネショしちゃったけど、その後ちゃんと起きて夜中にトイレに行くように。「ママ、トイレ行きたい」って起こしてくるんだけど。「行ってらっしゃい」って言うと勝手に行ってくる！！エラいね私が子どものころ、そんなことできなかったよ。(ちなみに２階の廊下の電気だけオートでつくタイプなので、扉あけてればトイレの電気つけれなくても大丈夫)トイトレどうやら、完了したようですっやったねー後は次女か…。こちらはホントに気長に頑張れたら。とりあえず座位と立位がもうちょっとしっかりできるようになってからかな。
20Jun
- 聞こえの問題いろいろ②-ことばの理解と発音-
  補聴器つけたり、滲出性中耳炎の治療の為チューブ入れたり色々頑張っているのは、耳の聞こえをよくするため。「聞こえる」ことの先にある最たる目標は「コミュニケーションをとる」こと。現在は、聞こえをよくするための環境を整備しつつ、日々の生活や遊びの中でコミュニケーションの種をまき、育ててる、そんな段階です。耳の聞こえも悪く、理解もゆっくりちゃんなので何かするにも不安を感じやすくイヤイヤしちゃうこともありましたが、最近はゆっくりながらも理解がすすんだことで本人も不安を感じず、物事にのぞめることが増えてきてるように思います。【現在の次女の様子】聞こえ補聴器あり、なしで音に対する反応の違いはよくわからないのですが補聴器なしで高い音だと50dBくらいのおもちゃの音に反応あり。ABRの結果より改善してる！！しかし、音に対する興味も強くなった分、取捨選択もしている。興味ない音は完全に無視です。病院の検査には無反応理解「ダメ」「めっ」「おしまい」って言うと持ってた物はなします。3つの言葉の選択は、状況によってです。数秒間ですぐに触ろうとするのですけどね。けど、横で監視されてると触りにいかないことも！！日常生活の身のまわりのこと。ジェスチャーや現物もまじえてますが、理解していると思います。「オムツかえる」「歯みがきするよ」「ごはん食べるよ」オムツかえるように仰向けに寝っ転がり、言わないとイヤイヤするけど、言ってからなら数秒間嫌がらずに歯みがきさせてくれます。ごはんや注入の物が見えると喜びます。(嬉しいってお腹減ってる感覚はあるのだな…なら、食べてほしいなぁ…)コミュニケーション自分の気持ちを訴えることは中々無いのですが、「抱っこしてー！」「あのおもちゃじゃなきゃ嫌」みたいな事で泣くことが。私の指を握っていたのを自分のお腹に持っていって「お腹さわってよー」とか。長女が抱っこしてと甘えてきてる時、じっとこちらを見つめてきます。(次女も抱っこしてあげるとテンション)「いないいないばあ」が楽しくなってきたり。(今までは動く手が気になっていて、顔なんて興味なし)それ嫌ーっ！ってときに首をフルフルって小刻みにふります。発音あ、ま、だ。けど、基本は「あ」と「グァー」。(グァは喉をならしてる)
14Jun
- 聞こえの問題いろいろ①-補聴器装用-
  次女はABRの結果では中度難聴。補聴器も使いはじめ、使いすぎると疲れ過ぎちゃうとかの問題もあって、装用時間調節して2時間くらいで落ち着いたころ、風邪をひき鼻水ジュビジュビに。すると、補聴器イヤイヤが始まってしまいました更には中耳炎でそもそもつけれなくなり。膀胱逆流症が良くなり予防薬(抗菌薬)処方されなくなったら中耳炎になる頻度が増えるし、治りも悪く…。で、しばらくつけてなかったら、1秒たりともつけれないほどイヤイヤに。困ったー病院の先生にもろう学校の先生にも「いつか何を優先させるか…で、補聴器装用もしない選択肢もあるかもだけど、今は買ったばっかりだしもう少し頑張ろうと。」つけておもちゃで気をそらす、を延々と繰り返しました。1回のつけてる時間が取れないなら、回数を増やしてみたり。けど、自分で取っちゃうとすぐにお口なので、完全監視体制。でもそんなに回数もこなせません。長女がいると中々次女に集中してかまえないし、家にいると家事やら何かしらあるし、そもそも、リハビリやら病院長女の幼稚園の送迎(帰宅時1時間公園遊びも)とか家にもあんまりいない。なので、回数こなすために病院の待合い時間は補聴器タイムでした。絵本読んだり、手遊び歌歌ったり。後、家事でも洗濯物畳んでいるときや洗い物とかしてるときに次女に近くで遊んでてもらって童謡流して私も歌ったり。そして、取ってしまった時は「めっだよ(ジェスチャー付)」そんな感じでのらりくらり続けたら、現在、左のみ2時間くらいつけれるようになりました。よかったー右は中耳炎を繰り返しつけれないんですけどね…。コレはどうしたものやら。先生に相談です。
13Jun
- 浴衣ドレスで夏まつり
  長女の通っている幼稚園の夏まつりは６月。プールも６月から。プレクラスに行ってたおかげで行事ごとの流れはつかめてる。5月初旬には色々なお店の水着コーナーや浴衣コーナーをのぞきにいきましたいつもギリギリで困るので早め早めと。水着や浴衣は可愛いのがいいし、選びたいしね。けど…遅かったもう、品薄状態だった…。5月中旬-下旬くらいに再入荷されてたけど、買いに行った時はいつ入荷されるか不明だったし、気に入るものがあるかはわからないので浴衣は楽天で。(水着は店舗で買えました)可愛いのは好きだけど、お転婆娘。足元ピシッとして、帯締めた本格的な浴衣は無理。(七五三の紐もイヤイヤでグズグズだった)なので浴衣ドレスにしました。けど、レースフリルが浴衣についてるのが私的に受けつけない。更にラメラメだったりするのは…。そしたら、他の子育てブログ書いてる方の中にレトロ柄の浴衣ドレスが可愛いって記事が。「レトロ柄　浴衣ドレス」で検索するといっぱいかわいいのありました兵児帯はオーガンジータイプのが2枚セットでついてくるもの。けっこう生地がパリッとしっかりしてくれてたので、1枚だけでもふんわりリボンでかわいいけど、2枚あるとさらに華やかでした。器用なママだとアレンジ加えたり更にステキにできそうです。着るものが決まったら髪の毛どうアレンジするか？ロングからボブに切ったばかりでポニーテールはできない。羨ましい程に髪の毛サラサラで、アレンジとか長女にできる自信ない。なので、ハーフアップでポイントになるヘアアクセサリーがほしいところ。小さいのじゃなく、大きいのがどんっとあると見ばえがいい。けど、意外と高価！手作りで何とかしたいところ。けど去年はちりめん柄の端切れを縫って長い紐を作り、ポニーテールの上からリボンにしてみたがパッとしなかった苦い記憶…。なので今回はYouTubeでしっかり作り方探しました。縫わずにボンドでとめるだけで、私でも簡単に作れましたー。ちりめんの端切れはダイソーさんで手に入れ、家にある子ども用ヘアクリップの飾り部分が壊れたものを再利用しました。なので端切れ代だけでできちゃいました肝心な夏まつり当日。昨年は人の多さで門をくぐる所から抱っこ。おろせば泣くので、踊りの時間終始抱っこ。今年は…ちょっと人の多さに負けそうだったけど、何とか抱っこもせずに輪の中に居ました！！先生の真似して踊ろうともしてた！！　成長　(>_<｡)　
28May
- 遺伝子検査　結果
  2年前、産院で受けた遺伝子検査の結果をようやくきけました。結果としてはコルネリアデランゲ　確定ま、ただそれだけです。結果が出たからといってわが家の場合何もかわりません。疾患があるから受けれる支援があるというわけでも、治療薬があるわけでもないので。なので、最初は検査自体も受ける意味を感じてませんでした。けど、時間が経つにつれ、受けてよかったとも思ってます。将来長女が結婚や出産を意識したときに、少なからず不安を感じるだろうけど、起きる可能性は普通の夫婦と同じ確率だとはっきりと言ってあげれるので。そして今回こんなに長い期間がかかったのは、県内の大学病院の臨床試験に参加する事で無料で検査を受けたためです。(この臨床試験では沢山の患者さんのデータがほしいようで、産院はこの試験の協力病院となっていたため大学病院に改めて行くことなく参加してます)自費で受けてたらこんなに遅くなりません。それでも、検査にだすから数ヶ月待つと説明はされました。産院では半年から1年と言われていたので、1年経過した段階で1度病院に確認したところ、大学病院に問い合わせていただき、「検査はできているがその結果を発送するのに時間がかかっている」と、返事をもらったことを教えてもらいました。おそらくですが、臨床試験なのでモニタリング(データが正しく取り扱われているのかなどのチェック)など厳しく、研究の為だけに新たに人を雇うことも難しい為、通常業務の合間に試験の業務をしている…のかな？と、勝手に憶測です。今回次女の病気の診断目的で受けた検査ですが、参加した臨床試験自体の目的である、何らかの異常があるけど原因不明…っていう病気の解明に少しでも貢献できたら何よりです。
21May
- 栄養チューブサイズ変更までのアレコレ
  まだまだ外れそうにない栄養チューブ。ベビーサイズの次女ですが、確実に大きくなっています。5フレ40センチのチューブを使っていて、もう、端を首元にも留めれなく。そんなにギリギリになる前に、長いのはないのか…と1年前から相談してました。「長すぎると今度は扱いが難しい。後、発注しなくてはいけないから、ギリギリまでコレを使おう」と、毎回ある看護師さんの鶴のひと声でチューブ変更を阻止されてきました。で、もうギリギリ。今まで発注対応になるからギリギリまで我慢してくれと言われたけど、もうギリギリ。どこかに留めなきゃ引っ張って抜いちゃいます…と、主治医にお願いしたら「ホントに長いのが必要なのか胃の中のチューブの長さをレントゲンで確認する」と。そして、もし変更になっても発注対応だと言われたこともしつこく伝え、「その日変更になっても渡せるように注文させとくよ」と、言ってくれました。で、レントゲン確認してチューブの長さ変えようか…となったら、注文されてない。その対応された看護師(いつもギリギリまで待ってくれと言う看護師)は欠勤で、どうなっているか情報残していない…。とりあえず次に来たときに渡せるように発注してね…と、その日いた看護師にお願いしてるけど、ここまでくると私も不信感いっぱいで。今までお願いしてたけど、我慢してと言われた。ギリギリまで我慢して、お願いしたら発注されてない。ホントに対応する気があるの？？と。対応してくれた看護師さんはとばっちりだけど、言ってしまいました。その看護師さんは謝罪してくれて、今日には対応するから…と言ってくれました。でも、それならそれで、病院の考えというより特定の看護師さんの考えでギリギリまで発注しない…ってその対応は何なのか…と。で、結局発注してみたらその商品は取り扱って無く、6フレ60センチの物に変更に。太くなって、食べるのに影響しないかスゴく気になってるけど、とりあえず今はそのチューブしかないのでそれで様子見です。チューブサイズ変更するだけで、時間もかかるし、エネルギー消費も半端なさ過ぎです。
16May
- トイトレ　オムツもう少しで卒業か？！
  過去記事で同じこと書いてるとこもあるけど…紆余曲折あったので振り返りつつ現状を1歳半頃に補助便座を購入して始まったトイトレ。便座に座るのが怖くて、まずはふれあうとこからでした。そして、座れるようになっても全くトイレでせず、夏が終わりトイトレ中断って思ったら冬場に本人のソロソロどうぞな兆候。私の心が折れてたので幼稚園入ってからと思って中断のまま幼稚園に入会しました。ゆったり保育ときいてたけど…長女の年から入会希望者激増で半ば強制的にオムツ外されました。幼稚園の慣らし期間中にトイトレ始まって2週間。(慣らし期間に始まるって今思えばどうなのかとも思う)できようができまいが、オムツ持ってくること禁止されました。(おそらく翌月に半数入会する為ゴミ箱置く場所なくなるから)なので本人のこころの準備は完全に整っていなかったのだと思います。幼稚園ではパンツで過ごすけど、家はオムツがいいって言うし、トイレ行く行かないで毎日ひと悶着もふた悶着も。もう、本人がパンツにしたいと言うまで家ではオムツにしました。夏休み入ったらすんなり家でもパンツになるようになったのだけど、そこからも問題。パパです。パパに預けて出かけたりするとトイレ誘ってあげたりもせず、失敗すると本人嫌がってもオムツにしちゃう。本人も自信が無くなるのかオムツがいいって言いだしちゃうし。うんちもトイレで頑張って無理ならオムツみたいにして、半々の成功率まできてたのに今度は進級が近くなりナイーヴな小さなこころは、お姉ちゃんしたがるけどまたもやオムツはきたがる…。朝のトイレに行く習慣つけるのも行く、行かないで朝からひと悶着。(幼稚園に行く時間もあるし、食事に1時間はかかるのでひと悶着はホントにストレスでした)年少になりようやくパンツでおちつき、オムツにしたいとか言いださなくなりました。そして、どうやら夜もパンツの同級生たち。そういえば、朝パンツに変えるときオムツはからっから。ウチのもいけるんじゃない？？っと、本人に聞いて挑戦するって言った日に夜からパンツに。今のところ、夜に起こされることも、おもらしすることもありません。後は、成功率半分のうんち。そこがクリアしたらオムツ卒業ですっウチは強制的に幼稚園で始まりできるって感覚つかんだけど、こころの準備が整った時に始まってない分、紆余曲折したし、時間がかかったのかな…と思います。色んな考えや方法、その子の個性、環境など色々あるでしょうが…長女の場合は、本人の気持ちって大切だなってつくづく思いました。親があぁでもない、こうでもないと考えたり実行したりする前に、本人にどうしたい？って聞いてみると、意外と解決策が出てきたりすることもあるかもです。
09May
- 「パパお腹恥ずかしいよ？」
  お洋服着ずにうろうろしてるとき、「恥ずかしいよー、お洋服着ようね」って声かけてます。なので、服を着てない…更には肌がでていると「恥ずかしい」と言うようになりました。ソレでお洋服着てくれるのはいいのですが弊害が。肌が見えてるだけで言うので、半ズボンやスカートで足が出てて私恥ずかしいよと訴えてくるように。お風呂入って脱ぐときとか。自分の事だけじゃなくて、ママやパパにも同じように言ってくるように。なのでお風呂あがりとか、娘２人を拭いたりクリーム塗ったりして自分を後まわししてる私に「ママ恥ずかしいよ」なんてちょっと腹立たしい発言まで。そして、お風呂あがりに暑くてパンイチで過ごすパパには「パパ、お腹恥ずかしいよ？」って。娘はお洋服着てないよ？って言ってるだけなんですが、お肉がついてぷにんぷにんのお腹の旦那サマ。(人のこと言えないけど)「恥ずかしいお腹なんだよー」って自虐。娘は何言ってんの？って感じですが、ママとパパだけ爆笑です。うぷぷ。「恥ずかしいお腹」(人のことは全く言えないけどね)
07May
- ダダダダっからのグぁー！！
  知的障がいがあり、難聴もある次女。言葉の発達はめっちゃゆっくりちゃん。ジェスチャーや現物でほんのちょっと理解してるかも？なんて思うことはあるけど、発音は1歳頃から「あ」「う」と「ま」、クーイングで変わりませんでした。が、4月頃から「ダダダダ」言いだしました2歳になってから急にあれしだした、これしだした…と、今まで準備していたのか色々披露してくれてます。そして、５月に入り「ダダダダ」じゃなくて、喉をならすように「グぁー！グぁー！！」言いだしました。…アヒル？ダダダダのが赤ちゃんみたいだし可愛かったのにな…。ちょっぴり残念に思う母です
05May
- 預かり保育
  どこもそうなのかしら？年少さんは4月は慣らし保育で午前保育なのは。しかし、プレクラス組で慣らし保育とか必要性あまり感じられないし。なにより、午前で迎えに行くって次女の通院どうするの？って話で。預かりもしてくれる幼稚園だったので、申し込みました！(プレクラス組はたいてい4月は申し込むみたい)長女の様子はと言えば…プレクラスで一緒だった子がいっぱいいて、なんだか楽しそう。初日は今まで(プレクラス通園時)と同じお迎え時間に行ったら、オヤツ食べる時間で食べれないの？と、不穏な空気。その日は食べてから帰り、次の日からオヤツも絶対食べおわってる４時お迎えに。３時以降は上級生の子も預かりタイムで、一緒に遊んでる姿をちらりとみたけど、長女にとっていい経験なのでは？私的には中途半端な習い事よりよっぽどいい気がする。５月からは給食始まり預かりする子も減りそうだけど、次女の病院の日は長女を送ってから病院に向かって、なおかつお迎えに間に合うように帰ってこないとで。遠くの病院はけっこう時間カツカツ。そういう理由もあってリハビリの予約とかもなかなか入れられなかったり。小児科だと感染症の子が来ない予約枠が午後からなんだけど、間に合わないから仕方なしに午前枠に予約したり、長女を迎えに行ってからでも間に合う遅い時間に予約入れてたりして。待合いはおもちゃやテレビ、私も相手できるので大人しくしてる長女も、診察中椅子からベッドに登って降りてはせわしない。会話に入りたがって先生と話すの一苦労…。今後も預かり続けたいです。けど、続けたいと思うのは私。プレクラス組の利用が減ってくる５月から、長女の様子がどうなのか…。次女の通院やソレをこなす私にとっては預かりはとってもありがたいシステム。けど、長女にとっては…？しわ寄せが長女にきている感は否めず、母の罪悪感も増し増し。ずっと続けて大丈夫なのか、それはまだ様子見です。
01May
- 立ったよー！
  平成最後の日、わが家は特に何も。午前は耳鼻科、午後は小児科。連休真ん中、病院デーでした。しかも、病院でちょっとモヤモヤすることもあって、泣きながら運転して帰ってきました。(何でこんなコトで、自分でもよくわからないけどすぐにメソメソする私です)帰ってきてビックリ(ﾟoﾟ)/ミルク注入のためベビーベッドにいた次女。立ってた！！身を乗り出してるし、つま先立ちで生まれたての子鹿のようにプルプルしてる。え、あ、危ない！たった…？！立ってる！！色々な感情ふっとんで、次女を高い高いしてクルクルまわりました2歳1か月(修正1才11カ月)、つかまり立ちですちなみに…すんごい前傾姿勢なお座りをしまして、母はまだと思ってたけどPTさんはしたでいいよ、と。(してないと思ってたから、いつからしだしたのか、覚えてない)2歳を迎えてメキメキ運動面で発達してくれてます。食事面は量や注入はあいかわらずですが。内容は進化してまして、大人の取り分けを刻んでとろみつける、ミキサーかけるで、1日3回。60-120gくらい。ソレと1日5回のミルク注入。体重6350g、身長68cm。サイズはおチビですけど、マイペースに成長してくれてます
16Apr
- 母の心配
  プレクラスに入った頃は泣きグズるとかせず、カチンコチンで言われたとおりして、いい子ちゃんで子どもらしくない姿を見せていた娘。先生からすると、大人しく言うこと聞くし、周りの子がグズってるので余り目に入らないタイプだったのではないだろうか？？そして３学期頃から幼稚園で見かける姿に私から見てかたさがなくなりました。ようやく地がでてきたんだと思うのですが、先生の指示を聞かずにちよろちょろしだしたんですって。懇談会で言われてしまいました。今までかたすぎて、ようやくそういう部分を出せるようになったところもあるので、ちょっと様子を見てください…と、その場は終わりました。が、今は年少になり新たなメンバー達が母子分離でクラスはカオス。プレクラスを経験し、さらに担任はプレクラスの時の担任。仲良し女の子も数名一緒のクラスに。まわりの不穏な空気に感化されることなく、長女はにこにこです。…ソレって、また皆の不穏な感じがなくなった頃に悪いとこ目立つのでは？？1学期の懇談会が不安です
13Apr
- ろう学校　「進路って考えてますか？」
  ろう学校の乳幼児相談に行って以来、個別の相談に時々行ってました。体調やスケジュールもあって、数ヶ月に1回の頻度。久々に行った昨年度末、「進路って考えてますか？再来年度、どこに行くのかを考えないと。場所によっては期限が近い。ろう学校の幼稚部に入学するなら、今年の7月が申請時期です」と、言われてしまいました。現在の児童発達支援は母子分離できるものの、通いだして4ヶ月。既に重心の利用者が増えてきて日数減らしてほしいと言われています。しかも、やはり体のサイズは1番のおちびチャンだけど、運動の発達としては重心の子たちの中ではできる子ちゃんで…。レスパイトや個別対応という意味合いだけじゃなく、集団活動を考えると同じくらいのレベルの子がいる施設も考えた方がいいのかもしれないと、考えていたところでした。が…ろう学校の幼稚部は考えていなかった。次女じゃろう学校の支援級つくってもらわなきゃな感じ。しかも、このまま経管栄養取れなきゃ母は待機してなきゃだし何よりバス送迎ないから毎日片道1時間はキツすぎる。現実的じゃない。すると、ちょうど次女が3歳になるときに市が看護師常駐予定の児童発達支援をつくるらしい。しかも、長女が通う幼稚園の通り道辺りに。第1希望はそこです！！第2希望は現在の児童発達支援を週1＋母子通園しても同じくらいの子たちがいる施設に通う…かな。ちなみに今年は…現在通ってる児童発達支援は週1くらいになってしまいそうなので、それと。ろう学校の幼児相談月2。市の育児講座月1。訪問看護隔週。長女の預かりできるようになったからリハビリ増やそうと思っていたからこれ以上は無理なんじゃない？？こんな感じかな。
12Apr
- 入園式
  プレクラスへ通っていましたが、入会というかたちで入会式でした。なので、先週末に入園式に行ってきました。桜は散ってしまうかも…と、思っていたけど。ちょうど見頃な頃。慣れ親しんだ幼稚園だけど、周りは幼稚園がお初の子が大半で(1クラス24人だったのが1クラス28人×4クラスに)ママとパパから引き離される子たちの号泣がこだまするカオスな状況。同じプレクラスの子たちも不穏な表情。うちの子大丈夫？って思ってたんですが。なんか、余裕綽々。かえって調子のってイタズラでもしかねない感じ^_^;ちなみに次女もオシャレして参加しましたよ。去年の服着てはいっちゃっうのよね、おちびチャンとりあえず、安心できてほっ懇談会でイタズラが過ぎてって言われないことを祈るっ
02Apr
- チック症　その後
  春休みもあと少しですね。長女は4月から年少さんになります。プレクラスと違って人数も増えるし、クラスにいる先生の人数も減るので色々不安なんですが…とりあえず娘につきあう体力の無さ。入園式、そして預かり開始が待ち遠しいです。(１ヶ月年少は慣らしで半日保育なんですが、年少から預かりが使えるのです)まばたきチックがある娘。本人もしてしまうと気になるらしく、指でまばたきしないように目をおさえる。チック症でしてはならぬのは、気にすること！あちゃーなのでわが家では「まばたきはみんなしてる。しないようにおさえる方が変だよ。お手々で目を触って痛くなるかもしれないよ」と、伝えました。でも、わかっちゃいるけど気になるようで…。こういうのって、気にしなくていいよって言われると気になっちゃうもの。なので「まばたきの体操」しようっていって、一緒にまばたきをする時間つくってみたりしてます。私がそれをしようと思った目的としては…①まばたきをネガティブイメージからポジティブイメージに！②無意識にしちゃうんじゃなくて、意識的にする事でコントロール感をもつ③神経の未熟さなら使うことで発達しないかしら？っという希望①②はちゃんと心理療法意識してますが、③は素人考えで意味があるかは定かじゃないです。とりあえず、チックはほぼ出てないです。極々まれに、眠かったり、怒られてる時とかにでた？って思うことがあるくらいです。もしかして入園後、増えてくるかもですが。とりあえず今は時々思い出したかのように「まばたき体操」して２人で遊んでます
- タイトルを変えました
  次女と同じ疾患の他のご家族の記録が自分も大変ありがたかったので、わが家のコルネリアっ子の成長記録を書こうと始めたブログ。その気持ちは変わってません。次女のこともオープンでいくつもり。けど、そう思ってるのは私であって、娘たちは知らぬコト。娘が人にヤイヤイ言われて嫌なお年頃の時に、「これもしかして◯◯ちゃんのお母さんが？」とか、聞かれたら…。タイトルが特定されるヒントみたいだったので、名前を変えてみました。とりあえず、毎日自分なりにがんばってます。
29Mar
- 感覚過敏と鈍感
  発達障がいの子や知的の後れがある子たちって、よく感覚過敏の話は聞くし、育児のなかの困りごとの1つでもあると思う。けど、お世話する人が困るので過敏さに関することは目立って？注目されて？ますが、けっこう鈍感なところも併せ持ってることが多いです。自分の内面、気持ちや体感(例えば疲労感とか)とかにも気づきにくいし、痛みとかに鈍感な子もけっこういます。特に目に見える傷じゃない痛みに気づかなくて、骨折に気づかないとかも聞いたことあります。生活する上で過敏さは周囲の人が困るからよく目についてくるけども、鈍感さって、問題行動の背景にあったりするけど、(例えば疲れてるとか、緊張してるとかわからず無理しすぎてオーバーヒートしちゃったり)直接の困りごとに繋がらないのであんまり注目されないような気がしています。けど、体のSOSに気づきにくいってことは、周囲の人が色々気づいてあげないと気づいた時には大変なことになってるなんてこともありうることで。わが家の次女は過敏さはあるけど、特別困るほどのものはないから言えるのかもですが、どちらかというと鈍感さが目立っていて怖いです。最近は鈍感なのか、訴える術がないのか判断できないとこあるんだけど。細かく見てないとな…と、思います。とりあえず、過敏さだけじゃなく鈍感さもあわせもってるよー、周りの人が気づきにくいけど問題生じやすいよーっ。頭の片隅においとくといつか「おっ？！」ってなるかもです。
17Mar
- コルネリアデランゲ症候群　成長曲線
  コルネリアデランゲ症候群の主症状が成長障害というだけあって、とっても小さいし体重も増えません。定型発達の子の成長曲線なんて、全く役に立ちません。(かすりもしませんので)コルネリアデランゲの主治医から、海外の子のコルネリアデランゲの子の成長曲線のコピーをいただき、それをフル活用してます。このブログや、Facebook、Instagramで同じ疾患を持つご家族の方と繋がれているのですが、このグラフを知ってるご家族もいれば、知らないご家族も。先生によって色々違うのかな？ただ、飲まない・食べない・体重増えない娘を育てるのにこの情報はありがたかったし、このグラフを知らない次女の関係者と話すときにも役立ちました。おそらく、海外の研究者が沢山のコルネリアデランゲの子のデータを集めて発表したものなので、日本人と体格はもともと違うので、完全にこれを信用していいのかはなぞだけど。けど、母子手帳に載ってるアレを見るよりかはこちらのが参考になります。載せるのは、その海外のグラフを日本の研究者がインチからセンチへ、ポンドからキロへ換算して翻訳して発表されたもの。出典もわからず載せるのははばかられるのですが、誰かの役に立つならば。実線が定型発達の子。点線で、色が濃くなってるところがコルネリアデランゲちゃんたちの範囲になみに、掲載するのは女児用です。(女児用しかウチにはないのでスミマセン)なかなか大きくならなくて、体重が増えない。ホントにね。この問題からは切っても切れない。けど、この範囲内だしって少しでも安心できることを願って。