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10Dec
- 痙攣と手足口病
  長女が生活発表会、誕生日を迎えているこの間に次女は痙攣を起こし、手足口病に再度なりましたなので、我が家の感情バロメーターはロケットコースター並みにあがったり下がったり。感情だけで、はー忙しい。長女の成長をゆっくり味わいたかったのですが、そうもいきませんでした。もう、ホントに怖かったよ！長女の生活発表会の日、ちょっと元気ないかな…って感じで児発に預けました。熱があるわけじゃなく、何かの症状があるわけじゃない。そしたら今日はお眠が多いです…と、帰ってきた次女。帰ってきてもそのままお昼寝。長女が帰ってきて、少し起きて遊んだかな…と、思ったけどまた眠る。何かおかしい…って思ってたら、急に痙攣。目は閉じたまま、両手を一定のリズムで上げ下ろし。たぶん、十数秒。一瞬頭真っ白になりましたが、もう1人冷静な自分が「様子と時間…スマホ…ってか動画！！」っと、数秒ですが撮りました。前情報入っていたからと、たまたま手に持ってたから行動できたんだと思います。終わったら、ちょっと泡をふき、むせる。落ち着いたらそのまま眠りに。その後の判断を仰ぎたかったけど、#8000は時間外で出てくれず。近隣の総合病院の小児科(定期受診あり)に電話して判断を仰ぎ、近くのクリニックへ受診。癲癇か熱性痙攣かの判断は脳波しかない、近々大病院行って。今日は緊急で何か対処することはないので、風邪薬の処方してもらいました。特に大事にもならず、夜中には解熱。翌日からごはんもしっかり食べ、元気。良かった…と、思っていたら数日後発疹で手足口病が判明したのでした。そして、近くの総合病院の小児科受診して脳波の予約。つい最近取ってきて、結果まちです。その時、病院で痙攣後の注意点を教えてもらったので、まとめておきます。痙攣時、脳は異常に信号が大量に流れる。なので、終わると沈静化しすぎて眠ることも多いが、眠ってるのと意識障害が起きている状態なのかは見た目じゃ判断つかない。なので、痛み刺激を与えて、身体をよじるとか嫌がる反応したり泣くなどあるかみる。反応があれば寝てる状態。無いなら意識障害あるので救急へ連絡…との事でした。教えてもらったけど、次はおこりませんように…。そして、癲癇じゃなく、熱性痙攣でありますように…。
07Dec
- プリキュア　ファントミ　すみっこぐらし
  つい最近、長女が4歳になりました身長100センチ、体重17キロ。ずっしり、です。自転車の練習しはじめたり、ブランコたち漕ぎしはじめたり、プリンセスごっこ(名乗るだけで、基本ままごとです)したり、文字や数字に興味出てきて覚えだしたり。日々成長です。お箸がまだ上手じゃないので、冬休みに頑張れたら…と、思っております。そしてプリキュア、ファントミ、すみっこぐらし、長女が今大好きなものです。幼稚園女子が好きなものよねプリキュアのおかげでカレーが食べられ(プリキュアパッケージのみだけど)歯ブラシも噛まなくなりました。プリキュア様々です。ディズニープリンセスも好きですが、作品自体は悪役怖くて見れない…残念。ソフィアやエレナもそれで途中離脱(この前地上波でやってたアナ雪は唯一大丈夫だった)心配や不安は尽きないけど、元気に大きくなってちょーだいっ
02Dec
- リブログ記事”生活発表会”
  もうあれから1年。生活発表会がありました。毎日練習して、疲れたって帰ってくる。何か、当日近づくにつれて体調も微妙に…。もう、無事に当日迎えて、参加できたら万々歳！って思ってましたけど。緊張してるけど、本人なりに気をつけているコトをしっかりできていました！！頑張りました今年は劇と歌。ちゃんと台詞もあり、劇中に歌や振り付けもあり。歌の時はカスタネット叩いてたんだけど、何か手の動かし方、見本かってほどキレイ。途中、足の開きかたの角度気にしだしてたしプレクラスの時を考えたら、成長してて感涙。けど、そうは言うても年少さん。みんなかわいいそして、去年の動画を見ていて…。プレクラスで去年あそこまでできたのって凄かったのでは？？改めて思ったのでした。そして、三脚ダメってプリントに書いてあって持ってかなかったら。みんなけっこう使ってた！持ってきゃよかった！！みんなの回答を見る
14Nov
- 発達の成長って階段のようだってうっかり忘れそう
  いつのまにか、次女も2歳7か月。特に大きな問題もなく、日々安定。つかまり立ちもなんとかしだしたけど、場所をえらぶ感じ。ウデの力が入りやすくないとむり。ケド、動きたい欲求強めの次女。つたい膝歩きを覚えました。お座りもちょっとできるようになり、鈴とかふってます。(おチビが座って遊ぶ姿はかわいい(*^ω^*))困ることはお口からの食べも安定してること。ま、「いつかは食べる」っ思ってるので気長に待ちます。こんな感じで発達の階段ステップがだーいぶ先で高さも低く、階段だってうっかり忘れそうなんだけど(^^;;母がうっかりしてても、本人はちゃんとつまづくことなく成長してくれてます。頼もしいかぎり。日課は長女の幼稚園に行き、その後、児発 or 病院、リハビリ or 聾学校。帰宅後にまたもや幼稚園行き、公園に寄り道30分〜1時間。何だかんだ、忙しい2歳さんです。寄り道の公園では長女のお友だちに「赤ちゃん、ちっちゃいーvV」って群がられてる。成長してるとは言え、見た目も発達も赤ちゃんなので。長女も3歳、お友だちも3歳か4歳。まだ、過去、未来、現在、時系列あやふや。そもそも、去年の記憶なんて残ってるのかな？見たそのものを判断する時期。去年も赤ちゃんだったのに、まだ赤ちゃんなことには違和感を持ってないようです。去年赤ちゃんだったお友だちの弟くんはテケテケ歩き、オレよりチビだ…と、興味津々です(^◇^;)チューブについては「何で？」と聞かれますが、「ごはん食べるのが下手っぴでね、チューブがお腹まで入ってて、ミルク入れてるんだよ」って言うとたいてい納得してくれます。
07Nov
- 出産準備品アレコレ-NICUで考えかた変わったコト-
  来年、娘たちに従兄弟が誕生します。ソロソロ、出産準備をしているようで…何が必要か、いらなかったか聞かれました。改めて色々考えてお伝えしたんだけど…次女がNICUに入って考えを改めたことあったので。ソレは…洗剤長女の時は色々こだわって洗濯も食器洗いも赤ちゃん用使ってました。私の母には今はそんなのあるのねーって、おそらく私が赤ちゃんの頃は特に拘らず普通にしていた様子。でも、一応使い続けました。ケド、次女の産院のNICUはミルク飲みの練習後に洗う洗剤は家庭用洗剤。手洗い後に哺乳瓶や搾乳機の備品を触るとはいえ、沢山洗い籠の中から探しださなくてはで、色んな人が確実に触れてる。ミルトンにつけて洗い籠に戻されて何時間経ったら消毒されてる様子も無かった。つまり、使われずにそのままの備品もいたはず。よくよく考えたら、総合病院で借りてる服や布団って、業者で一括洗いしてるのでは…？？洗剤？？扉二重で、消毒、マスクと気をつけてるNICUでもこんな感じだし。そこまで色んなこと気にしなくてもいいのかも？と、NICU・GCUに2ヶ月いて思いました。(普通、逆のこと思いそうな場所なのにね)なので次女は退院後、出産前に用意した洗剤使いきったら家族みんな同じ洗剤に。子育てってママやパパの考え方次第なので、何がいいのか正解なんて無いんですけど。ガチガチに考えなくても良いのカモ(*^ω^*)
28Oct
- ときめいたおもちゃに「ちょっと待った！！」
  最近のおもちゃってけっこう安くて楽しそうなおもちゃが売っていて、おもちゃ売り場をウロウロするの、私が好きです。もちろん長女もすきなのですが。そこで、千円もしない値段でお外でもおままごとできる砂場セットが売ってました。ひっくり返すとガス台のようになるバケツ。お皿にもなりそうな型。スプーンやフォークみたいなスコップ。凄ーい！欲しい！！って、キラキラ見ちゃった(娘じゃなく、私(^-^;))けど、よくよくかんがえたら長女はそんなバケツ無くても、砂場のちょっとした場所をガス台に見立ててるし。大きめな葉っぱをお皿に見たてたりしてます。けど、砂場遊びはままごとだけしかしないわけではありません。何も無ければ想像力を働かせるけど…もし、そんなバケツを手にしたら砂場でままごとばかりするようになっちゃいます。確かに可愛いし、便利。欲しくなっちゃった！だけど、あんまり型にはまったものだとその通りにしか遊べなくて、想像力を働かせれません。子どものおもちゃは、シンプルなモノのほうが良いのかもしれません。
26Oct
- 旅行☆2人の成長
  2年ぶりに行った旅行で、改めて2人の成長を感じたので最後に。まず大きな変化は荷物がめっちゃ減った！長女のオムツがなくなり、余分な着替えは持っていかなかった。(現地に無料の洗濯機、乾燥機あるって情報もあったので)そして、ミルクセット。2年前は前日から消毒済みのボトルとチューブを何セットか用意して、使う分を持ち歩き、都度、車内にあるミルトンにつけてました。最近はご飯とおかず、デザートで100-160g食べてくれるようになったので、ボトル使わずにシリンジだけで日中入れることが可能に。しかも、もう赤ちゃんじゃないので洗剤で洗えれば、シリンジと哺乳瓶ならミルトンつけなくてもいいかなっと、余分に小分けした洗剤とスポンジ持ってくくらい。ボトルとシリンジ(2ml)とチューブを2セットくらい持ち歩いてたのが、シリンジ(30ml)とシリンジ(2ml)と洗剤とスポンジ。後、食事のパウチとスプーン。小さく、コンパクトになりました！！今回もボトルとNGチューブ繋ぐチューブ使うならミルトンつけなきゃって、車に積んでたけど。夜の最後のミルクしかボトル注入もしなかったので、なんならいらなかったかもしれません。(帰宅したら交換デーだったので、もう廃棄を待つだけのチューブでした)あと、長女、この旅行では次女の食事終わりまで待てず、ほんっとにグズグズしてました。けど、普段私と2人連れてのお出かけではそんな姿見たこと無いんです。違いはパパがいる事。グズグズすれば、パパとちょっとお散歩できたり、果てはソフトクリームとか買ってもらってたり。大変だったというのではなく、ちゃんと、甘えれる人がいる時を見計らってグズって、普段はママしかいなくて無理だなって我慢してしてるんだな…と。頑張ってくれてるんだなって改めて思いました。同時に。パパがいると甘えれるから、最近パパっ子なんだなって気がついてしまいました(◞‸◟)甘やかせれず、ゴメン。
24Oct
- 旅行☆名古屋アンパンマンミュージアム
  2日目、ファームで美味しい朝ごはんとキレイな空気を堪能して帰路に。その途中にあるアンパンマンミュージアムに寄って行きました。もうミニーやプリキュアに夢中で卒業かと思っていたけど、思いのほかアンパンマンもまだ好きで。この機会逃したら行かずに終わりそう…と、思い寄りました…が、いやー、混んでた(＞＜)ちょっとした滑り台滑るだけで並ぶ。コレをしたいと言われたものをさせる為に母奮闘！！さらにはベビーカーに乗ってる次女は遊ばせるの難しいし、混雑しすぎてベビーカー動かすのも躊躇う。で、休憩するパパとほぼ来場プレゼントのタンバリンで遊んでた…。(この2人の入場料いらなかった？？)いやー、平日来なきゃだめだね。ハロウィンイベントの行進もバイキンマンやホラーマン怖いと、結局離脱しちゃうし。何しに来たのか(。-∀-)ドキンちゃんの風船を手に入れて、長女は満足で終われたのでよかったです^ - ^(ちなみに、ずっと浮いてる風船に次女も興味津々です)※長くなりそうなので、続きます。
23Oct
- 旅行☆モクモク手作りファーム&OKAERIヴィレッジ
  運動会直前に練習の疲れと季節の変わり目で、お鼻グズグズしてたところ、運動会と身内の不幸とドタバタ続きで家族揃って体調不良。園友とのお出かけキャンセルする羽目に。でも、せめて予定していたこの旅行は…行きたい！！と、毎日過ごしていました。そして、何とか無事に体調も戻して行ってこれましたー良かった…けど、今は自分の体力の無さと老化に目をつぶれない。成長した長女にちゃんとついていき、次女を介助すること考えたら…。体力づくりしよう、と、帰ってきた今は強く思っています。さて、前置きはそのくらいで、今回の旅行は1泊2日。初日に行ってきましたのはタイトルの通り、三重県にあるモクモク手作りファームとその敷地内にある宿泊コテージOKAERIヴィレッジ☆。約2年前に行ったとれとれヴィレッジと同じようなコテージにまた泊まってきました。この時は勘違いしてパンダコテージに泊まれず、今回は予約するのが遅くてキッズコテージに泊まれませんでした。ソレでも子ども達それぞれ楽しめ、とっても満足です！！ファームもヴィレッジも至る所に子どもが遊べるスポットがあり、まんまとハマる長女。もみ殻場(もみ殻版砂場)とか、ハンモックとか、大人も童心にかえって遊べます(^ ^)牧場なので、動物さんも勿論いますし、色々体験する場所もあります。まだウチは2人とも幼い(片割れ赤ちゃん並みだし)ので特に意識しませんでしたが、環境に優しく…ecoを実践してる施設なので、コテージ毎の電力使ってないランキング出してたり、歯ブラシ持参した方分のお金を募金してくれたり、小学生くらいならもっと色々意識して泊まっても楽しそう。ウチは断ってしまいましたが朝の農作業体験なんかも、いい体験だと思いました。ファームは泊まった日、翌日の料金は宿泊代に含まれてるので、費用もお得。そして何より、ご飯が美味しい（≧∇≦）東海に飲食店として数店ブュッフェ形式のお店があるので行ったことありますが、現地の方が断然美味しい！なんなら、感覚過敏で冷たいもの食べない次女もソフトクリーム食べちゃう程。楽しかった…けど唯一の難点。ベビーカーは向かない。(車いすなんておそらく無理)スロープとかもあるけど、急なアップダウン。更に、木の根とかでデコボコになっちゃったまま。舗装もされてない箇所も沢山。ベビーカーでもギリギリな細さの道とか。体力的にしんどかった……。楽しかったけど、身体ぼろぼろで1日目終了でした。(2日目話と、NGチューブっ子の旅行荷物の話をつづきで書こうとおもってます)
18Oct
- 「おおきくなってない」
  色々書きたいことはあるのだけど…余りにもかわいくて、思わず。毎朝、最近不機嫌でブツブツ言ってる長女「大きくなってない。◯◯ちゃんパパみたいに大きくなりたいのにー」確かに、沢山寝て、沢山食べて、沢山遊ぶと大きくなるって言ったけど…一晩でそんなには無理よ？？もう少し、ママに小さな長女ちゃんを堪能さーせーてー(T ^ T)ってか、最終目標としても、パパと同じ大きさは大きすぎないかい？
17Oct
- わくわく　ドキドキ　運動会
  運動会に参加してきました昨年、プレクラスで参加した時は、どこで見ればよく分からず、右往左往。先輩ママにリハーサルを覗きに行って、子どもの位置を把握するのよ…と。ちょっとドン引きな行動だなって思いつつも、次女、児発に預けて今年は覗きにいっちゃいました。覗くとは言葉の通り、幼稚園の園庭フェンスの外から覗いてます。幼稚園側からは目立たないようにしゃがんで、頭を低く…との注意。来ちゃダメとは言われません。フェンス一面にしゃがんで(私は前列だったので、道路に直接座り、側溝に足かけてた)下の子あやしながら覗いてるママとかで溢れてて、側から見たら異様な光景だったはず。どの辺りにいるって、園が教えてくれたら問題解決なんだけどね。そして、今年は完ぺきだと思っていたのですが…親子競技はリハーサルでやってくれず運任せ。完全に見えなかった…そもそも、組み分けを競技前に先生がくじ引いて決まったからね。仕方なし。全体体操、かけっこ、競技、親子競技と、長女はとっても頑張ってくれました。去年は人の多さに緊張したり、ママを見つけて調子のりすぎちゃったりしてたけど、今年は頑張らないとって違う意味での緊張感を持ってたり、ママを見つけても調子乗りすぎることはなかったし。いっぱい成長みせてくれましたそして、プレクラスの可愛いこと。去年、こんなんだったかしら？上のクラスのかっこいいこと。こんなに成長できるかしら？とっても楽しい一日でした。ところで、最近はthe運動会って感じの音楽流さないのねー。行進とかもジャニーズだったし。子どもの歌とかもながれず、パプリカとかすらながれなかった。ただただ、先生の趣味？？ちなみに…次女はベビーカーの上でいい子ちゃんにしてくれてました
19Sep
- 発達の垣根をこえる遊び
  発達のレベル差があって2人を遊ばせるの難しいと以前書いたのですが、わが家で2人とも参加して唯一遊べるものがありました。それが、音楽をつかった遊び。音楽は発達の垣根をこえます！(さすが、感覚遊び)参加の方法はそれぞれ違いますが、同じ音を楽しむコトができます。わが家でよくやるのは、①子ども用のキーボードを使って音楽流して②踊ったり、楽器を鳴らす以上‼️ディズニーキャラクターズディスクでチェンジ！キーボードドラム19,800円Amazonけっこう楽しいですしかも、補聴器もつけてやるとなお良し！！キーボードに太鼓もついてて、音楽に合わせて音も変わったり。長女も次女もこのキーボードが好きです次女が興味あったりできる遊びは感覚遊びなので、けっこう何でもあるけど何せ長女も3歳。自分でやりたいさかりだけど、何かするにも目が離せなくてナカナカ…。あ、しゃぼん玉を長女に吹かせて次女に見せてあげるも楽しめる！何コレってじっと次女も大人しくみつめてる。けど、次女に数回みせたら長女は自分で好きに吹きたいのよね。(そらそーだ)年子ちゃんや双子ちゃんが2人しかわかんない世界で遊んでる姿をみると、うらやましく思ってしまう今日この頃。長女が大きくなって、次女の相手をしてくれる日はいつかくるだろうけど、ソレは一緒に遊ぶんじゃなくお世話になっちゃうな…とか、ネガティブな想いがある。だから、2人で遊ばせなきゃって私のエゴだったりするのかな…とも思う。色々想っても実際できるコトは限られるので、メリハリもって3人(長女、次女、私)が楽しい時間を過ごせれるように工夫してきたいです。
17Sep
- 察してガール
  長女はモノすっごく気ぃつかいで、更には頑固者。そして、してほしそうにしてるところに「こうする？」とか言ってしまうコトが多かったのか、自分でこうしたいとか、要求を言いません。2択で回答しやすくしてもうんともすんとも。聞かれたら答えて？！イエス　or　ノーよ？アピール行動とか間接的な言動はしますが、直接的な表現はしません。察してガール。コレが面倒でイライラさせられる！！私、怒ってますよーで、無言でスネスネ。わざと、背中向けてる。こちらをチラチラ見てて、アピール。けど、そんなことばかりしてるから、その時間は自分の好きなことはできないし、そもそも、本来へそ曲げたことも解決できてない。する？しない？と聞いても答えない。うんともすんとも言わずに何も行動にうつさない。じゃあ、ママがするね…って言ったら走ってくる。そして、手を出す。一言するって言えばサラッと終わるのに…。そんな必死になって走らなくてもいいのに…。お友だちに「かして」「いれて」が言えずに遠巻きに見てる。他の遊具で遊ぶわけでもなく、ただひたすら羨ましそうにしている。どう言うのか聞くと言うことはわかってる。けど、言えない。ママが言ってきてときたもんだ。今は察してガールでもカワイイけど、もう少し自分の気持ちを言えないと本人が生きづらそうでいたたまれない。気持ちに気づいて、言語化するって難しいです。まだ、すこーししゃべれるようになっただけだものね。今、色々言葉に出す方が自分にとって良いことあるわ！って、体感できるような関わりをするように気をつけてます。また、時間あるときに長女の変化と共に書けたらと思いますー。
09Sep
- 中耳炎が酷すぎて鼓膜チューブ取ることに
  鼓膜チューブも入れている次女。中耳炎を治す目的で入れているんですが、なる頻度が半端なく、補聴器もなかなか入れられません。チューブ入れてない左にしばらくつけていても、中耳炎治った後に右をつけると慣れてつけれていた左もゼロスタート。チューブが外れた左は問題なく過ごせてる。ホントにこのチューブに意味はあるのか。疑問を抱いていた頃、中耳炎が治らずダラダラ続いていて、２日おきくらいの受診ペース。治ってきたかと思えば大出血起こし、驚いて受診。鼓膜に肉芽ができてたそうです。中耳炎なかなか治らなくて肉芽…これもまた、ループし始め…半年ぶりの耳鼻科受診。(普段は地域のクリニックでチューブの管理、数か月に１回大病院の耳鼻科です)チューブが悪さしてる可能性が高い…と、取ることに。さてはて、今後は耳鼻科どうなることやら…。とりあえず、鼓膜が塞がれば地域の耳鼻科に連日通うような事も無くなるかな。
07Sep
- 幼稚園プレクラスにいれたことで1番良かったと今思ってること
  アメーバトピックに4日に掲載されてたみたいで…読んで下さった皆さま、いいねして下さった皆さまありがとうございます(^ー^)アクセス数がうなぎ登りでビックリでした最近つくづく思うことなんですが…長女も行って良かったともちろん思ってるのですが、プレクラスに長女が通った事で私が幼稚園ママ生活を凄く充実させてもらってます。今の状態で年少から入ったことを想定すると、朝は長女送っていった後の次女の予定で早く行ったり、遅めに行ったりでいつも同じ時間に行ってません。そして、預かりに行ってるので、帰りは基本他のママと交流ありません。公園寄った時にたまーに、知り合いいたりするくらい。そもそも、子ども同士が仲良くても親は子ども繋がりなだけで、必要以上に仲良くする必要ないと思ってた私。きっと、お話できるようなママはいなくて、次女のことを幼稚園に連れて行くこと気にしてたかもしれません。(やっぱり、お鼻チューブでえっ？って顔する人はいます)けど、プレクラスで娘が仲良くなった子のママ達が、次女のことも変に気にすることなく普通に長女の妹として接してくれます。そして、時々みんなで遊ぶのを企画してくれて私1人だとできないような事も大人が沢山いることでできたり。すっごくありがたい！！いい人達とであえたことに感謝！！でも、そもそも長女が色んなお友だちと仲良くなったから声かけてもらえてて、娘にも感謝ですっ！！
06Sep
- 発達差がありすぎて遊ばせるの難しい
  年子姉妹とはいえ、2歳の次女の発達は9ヶ月くらいなもの。つかまり座り、つかまり立ち、移動はずり這い、背這い、ごろんごろん。完全に室内遊びの子です。子ども達が遊んでる声とか、走りまわってるのを見て楽しそうにしてくれてるので長女の遊びにもつきあってくれますが…ずっとベビーカーか抱っこ紐。刺激を受けてるし楽しそうだけど、暑いし動けるのに動けない。時々ぶらんことかのせてあげますが…長女はあっちこっち。おてんば娘もママと遊びたいし、なかなか次女ばかりみていられない。部屋遊びでも、お絵かき、スタンプ、シール遊び、粘土、ごっこ遊びの長女。長女のやることなすこと全部気になるけど、基本手に取ったら全部お口でカミカミの次女。なので次女が近づくだけて長女は怒るし、遊びにママを取り込みたくて仕方ない。ちょっと自分のことみてくれたの確認したら、ママなんぞ興味なくおもちゃ箱をあさる遊びを延々してる次女。1人遊びさせとけばとりあえず長女は楽しく遊べるけど、次女の発達としては1人遊びばっかさせてちゃダメなのは明白。補聴器もつけてあげたいし(完全監視体制必要)。中々2人同時に遊んであげることは難しく、夏休み期間中は長女幼稚園の日、次女児童発達支援の日、2人とも家にいる日、2人とも幼稚園・児童発達支援の日と、それぞれママを独占できる日をつくりました。そして、私の休憩の日もね^_^;けど、児童発達支援の場所が車で30分。往復1時間で、長女はただ乗ってるだけでソレもストレス。児童発達支援の近くで遊べる水遊びできるところとかで遊んだりして直接お迎えいったこともあるけど、それも限度がある。何より、暑くて長女も私もしんどすぎる。途中、手帳取得で送迎対応してもらえるようになって、家の近くで屋内で遊べる場所とか2人で行くことができるようになったんだけども。コレから数年後、次女も歩けるようにはなるだろうけどおそらく意思疎通はなかなか難しいだろうし、多動っ子で衝動的に動くことを考えたら…益々2人連れて動くことが難しい…。恐怖でしかないわー。って、未来を想像して恐怖を感じてる場合じゃなく、今をみないと。今も既に2人を遊ばせるのにアップアップ。発達レベル違っても、同じ遊びでそれぞれ楽しめる遊びはないものかしら^_^;良いお知恵お貸しくださいー。私もいい遊びあったら、紹介しますー(≧∇≦)b
04Sep
- 夏風邪ひいて、半端ない赤ちゃん返り
  夏休みはいる前から何となく日々の疲れが出てたのか、トイレの失敗が続いたり、イヤイヤが顔出したりしてました。が、そんなのかわいらしいものでした。この夏休みの終わりに風邪をひき5日間熱が下がらなかった長女。発熱する事も珍しいくらい丈夫な子で、今まで熱が出ても一晩で下がるし、38.7度前後くらいしか出したことありませんでした。が、今回40度ごえ。熱で言動はおかしいし、しんどいのが続いて怒ってました。そして、そのさなか私も発熱。3日熱が下がりませんでした。しんどいのに、ママじゃなくパパやババが看病することに。私と長女が解熱した頃、日頃の我慢も一緒に爆発させ著しく退行してしまうのでした。私が側から離れるとダメ。ちょっとも待てない。嫌だとか言葉じゃなく、唸って怒る。歩かない。移動は抱っこ。ごはんも全介助。抱っこも座ると怒る。ちょっとでも思い通りにならなければ、「ママがいい」「我慢できない」と、ずっと泣き叫んでました。私も解熱したとはいえ3日熱が下がらなくて体力がた落ち。そして、もう1人わが家には通常運転で全介助の次女もいます。しんどかった…。母も帰り、パパも仕事。きっとしんどいと思って訪問看護に前日からSOS。訪問看護さんに私の顔見て、お姉ちゃんもみてるから休んできて…と。もう、その日は私も疲れで訳がわからなくなってて涙が止まりませんでした。しんどい。しんどいけど、長女とはしっかり向き合わないと。きっかけはどうあれ、今の私がどうあれ、普段出さない本音を出してくれたんだから。具体的に何をするのかといえば、本人がもういいよってなるまで甘えさせてあげること。今は少し落ちついてきてて、夏休みが終わって平常通り自分で色々やるように。でもやっぱり「ママがいい」「預かりヤダ」って言ってます。預かりに行くとママと遊ぶ時間減っちゃうしね。平日、幼稚園以外の時間を長女とどう過ごすのか考えていきたいです。
15Aug
- トイトレ完了じゃ、なかった！？
  7月に入って急に昼も夜もおもらしが続きました。ちょっと失敗続いた時期に、便秘が酷くてごはんを食べる量が減ってしまいイチジク浣腸。この時、残ってたオムツ履かせたのも悪かったのかその後、誘ってもいかないけど、自発的にも行かず結局おもらし。(けど、家のみ。幼稚園ではできる)なので、夏休みに入り、1週間のお約束はずっとおしっこはトイレでする、です。最近、ようやく毎日ご褒美シールが貼れるようになり、トイレに自発的に行くように。夏休み前は預かり毎日でママゲージ足りない？とか思ってたけど…もしや、暑くなって、少し、疲れてたから？？長女、暑さに弱いのかすぐに熱中症っぽくなりやすい気がする…。大人もしんどい、尋常じゃない暑さだしね。今度こそ、完了したと思いたい！！そして、台風も無事に通りすぎてほしいものです。
09Aug
- はざまの子-手帳取得・重心判定-
  児童発達支援の対象が重心の子たちで、利用者数が増えてきて使えなくなる可能性が出てきていました。社協の担当さんからは結構おどされました。現状の状態はどうあれ、発展途上の次女。次女なりに発達しでいるし、肢体の手帳取れない可能性高い。でも、他に紹介できる施設もない…と、絶望的な話しかされず…。担当さんは取れないいうけど、取れるなら手帳取得を考えて動くぞ！と、決心したのが今年の3月の話。ちなみに重心判定じゃなくなぜ手帳取得かと言うと…役所から手帳を持ってないと判定できないと言われたので。でも、判定っていうからには基準があるはず。正確には私も知らなかったので調べました。↓わかりやすいと思ったページを下記に。重心判定の基準　大島分類コレくらいのレベルの子なら手帳持ってるでしょう？っていうお役所の考えなんでしょうか？？上記の大島分類のページに本人の状態像とかで嚥下のことも書いてあったので、重心判定に絶対必要な肢体の部分だけじゃなく、嚥下も取ることにしました。嚥下は3級でなんなく取れたのですが…肢体の方が問題でした。肘の脱臼があったり、側湾の可能性もあるので整形外科はかかっていたのですが、リハビリをするにあたってもリハビリしていいかチェックがいるとリハビリに通っている病院の整形外科にも通うことになっていて…面倒くさいので一本化しよう！っとしたところ。今後通う病院は3歳以下は一律診断書書かないと言われてしまいました…。紹介状書いてもらい、次からは別の病院かよいますって出てったばかりでしたが、そちらの病院に再予約し、確認したところ再認定必要って記載はするけど、書けるとのこと。診断書外来に再度予約してようやく診断書書いてもらいました。4-6月は毎月の手帳取得の為の病院受診となりました。肢体1級の診断書でした。ソコから身体障害者手帳の追加申請。重心判定はどうやって？って確認したら…本人はみないんですって！！役所のなかで療育手帳と身体障害者手帳の2つを取得して基準の級もってたらそこで判定おりるみたい。……なんだろう。この重度心身障害っていうものは。サービス利用に判定してもらわないといけないけど。それには手帳取得するかしない。けど、病院によってはなぜか年齢で診断書書かないとか。もう、意味不明。今回だって次女は何も変わってない。けど、施設利用できなくなりそうだったり、利用は安泰、希望すれば送迎もお願いできるように。おかしくないのかな…
11Jul
- はざまの子-児童発達支援いつまで利用できるのか？-
  ブログを書くにあたって、年子姉妹育児や障がい児育児、きょうだい児育児で困ったこと、私自身がためになったこと、2人の成長を中心に書いていこうと思っているのですが中々書いているとグチみたいな事が多くなってしまい。このことはずっと書こうと思っていたけど、私のネガティブな感情がだだ漏れになりすぎてしまいそうで、どう書こうかずっと悩んでいたのですが。身体の手帳取得という自分の中で1つの区切りがついたので、記録も兼ねて書きたいと思います。最近は強迫スペクトラム、自閉症スペクトラム…スペクトラムという概念は広がってますが、福祉サービスを受けようと思うと仕方がない部分もあるけれども、決められた基準でバツっと切られてしまう。すると支援が必要でサービスを受けたくても受けられない、はざまの子たちがとうしてもでてきてしまいます。けどソレはサービスを受ける基準値とかだけの問題だけじゃないとも、色々手続きで役所の人と話してると思いました。例えば、地域によってあったり無かったりする補助金制度で、中軽度難聴者の補聴器購入の補助があります。ありがたいことに住んでる地域にあったのですが、本来は学校行ったり、仕事行くなど社会生活で不便な人を対象で、低年齢の子は使ったことないし想定外と言われました。ことばの獲得、発達のためにも１歳前にはつけること目指しましょう！難聴児の対応としては、早期発見、早期装用の流れで、早く補聴器を！と、思ってきてたので役所でそんなこと言われるのは私も想定外でした。病院であるかないか確認して欲しいと言われたので確認に言ったらそんな対応。結局、診断書さえ手に入ればすんなり通ったのですが。あんな対応されたのも、あんな対応されたのに、すんなり通ったのもモヤモヤです。役所の方達は、制度を利用する手続きは熟知してるけど、利用する人達のことや、その制度と関係する最新の医療のこととか、背景にあることをみてないからさらに想定外を量産してたり、利用希望者の不必要な疲弊感とか怒りとか生んでるように感じてます。その中で、3月頃から現在進行形で手続きの為に色々動いてます。2人育児＋病院、リハビリ通いでどうにもこうにもいかなくなり、レスパイト目的で児童発達支援を1月から利用してますが、医療ケアがあることがネックで利用できる施設は市内にはなく、近隣の市も含めて2カ所だけ。しかし、どっちも重心対象だからホントは対象外です。施設が枠が空いてるからと利用させてくれてます。最初は市から対象外だからとなかなか手続きさせてももらえませんでした。そして、やっぱり施設が圧倒的に少ないため、利用者が増えてきてるとのこと。社協の担当さんには使えなくなる可能性もあると散々言われます。定型発達児の保育だって待機が多いのに贅沢な願いなのだろうか。でも、そもそも保育園に預けるって選択肢すら与えられない。障害児枠も市内にはあるけど、医療ケアの無い子たちだけ。今のわが家で、児童発達支援の利用ができなくなるのはホントに困るし、いつか使えなくなるかもしれないって思いながら利用するのもストレスで。施設にも申し訳ない気持ちもあるし。重心判定をしてもらうために身体の手帳取得を医師に相談することにするのでした。(つづきます)