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07May
- コルネリアデランゲっ子　あるある
  たかだか3年、されど3年。コルネリアデランゲちゃんの育児してます。生まれた当時、職業柄なのかもしれませんが「この疾患の性格特徴とかあるのかな？？」とか気になりました。そういう疾患もあるので。顔貌特徴とか、身体的特徴、合併症とかはちょろっと調べれば出てくるけど、調べに調べたけど、性格特徴の話しはでてきませんでした。この三年間の個人的な感想で全く根拠ないですが、今のところ次女やSNSで繋がってる同じ疾患の子たちをみていると、それぞれ個性があるなって思うとことやっぱり似てるなーって思うとこあります。ざっくりですが、わたしが当初ある？って気になった性格は無さそうなかんじ。身体の成長、発達は個人差あり、趣味嗜好、行動の辺りが似てるなーって感じてます。もちろん、お顔もそっくりなのですが＊似ている行動、反る自閉症の子や脳性麻痺の子とか、身体の使い方上手じゃない子によくみられますが、まぁ、コルネリアちゃん達よく反ります。場所とかおかまいなしでイナバウアー。嬉しかったり、興奮した時もですが、むせて苦しい時とかも、思いっきり反ります。なので抱っこも、おんぶも要注意。私は怖くて抱っこ紐でもおんぶなんてできないです。＊強い口唇刺激がお好き感覚過敏でお口に物をあてるのもダメな子もいるみたいですが、そうじゃない子はお口に強い刺激を求めているようです。どんなモノが好きかはその子その子で違いそうですが。次女は1歳とか2歳なりたての頃とかは、よくしなるようなものを口に咥えてヘッドバンキング。お口の振動を楽しんでいました。最近は凸凹してるような所でお口を擦りつけてたり、お口に物を当てて顔を高速ふりふり。たとえば磨りガラスとか、洗濯板とか大好物です＊不安感強めこれは疾患特徴というより、二次的なことだとは思います。知的障がいあるので、環境を把握するのも時間かかったり、わからない事も多いですし。耳が悪い子も多いので、より視覚刺激に頼ってて、音刺激をあまり上手に使えないという悪循環も起きてると思います。その視覚も合併症で弱視などなりやすいとのこと…。不安が強くて当たり前な状況だよなぁって思います。次女には次何するんだよ、伝えれる術は少ないですが、教えてあげる事ですんなりしてくれます。何もわからない中で、何かされるって怖いですもんね。多動ちゃんが多くあれは何？これ何？って興味関心が高くあっちこっちしてる事も多いけど、それも不安感があるから周りを把握したい…という気持ちがより強めているところがあるのでは？と、思っています。同じ疾患のお子さん達とふれあう機会は数少なく、SNSでの様子とウチの子を観察してるだけなので根拠はまったくないですが、お子さんの行動理解に少しでも参考になれば嬉しいです。
30Apr
- コロナ騒動中の2人③ 屋内遊び
  色んな事して遊んでます。しまってあったものだしたり、なるべく安上がりにすむようにしてはいます。でも、同じものじゃ飽きるし、色んなモノでいっぱい遊びたいもの。気持ちはわかる。なので、100均とかで色々買ったり、普段工作に使わない素材を追加したりしてみましてが、ソレも限界が…。今回次女のお誕生日に企画してた旅行は延期していたのですが、今年は無理と諦め、新たなおもちゃがほしいのもあり、今更ながらプレゼントとして購入しました。選択基準は＊次女へのおもちゃだけど、長女も遊べそうなモノ。＊耳は悪いけど、音がなるものが好きな次女。音と一緒に、好きな光刺激もあるのがいい。で、悩んだ末にキーボードマット？にしました。↓同じものじゃ無いけど、こんなの。ピアノおもちゃプレイマット音楽マットミュージックマット鍵盤玩具演奏マットキーボード楽器2,380円楽天音楽ならせたり、音も色々選べたり。音がなる時、マットについてるスピーカー部分？についてるスイッチが光ります。次女は音が鳴るとスピーカー部分にのりあげ、長女はタップするかのように足をふみふみ。食いつきはバッチリ問題は、次女が噛みたがること。流石にマットだけど…ソレは破損するのでおやめください。カミカミ好きな子がいると、目が離せないおもちゃではありました
27Apr
- コロナ騒動中の2人② オンラインプレイデートやってみた
  やってみました、オンラインプレイデート実際に繋いだのは、LINEのビデオ通話で。我が家はパソコンでログイン。画面を大きくする為にテレビをモニターがわりに繋ぎました。もちろん4歳のお友達、オンラインで会話が成り立たないのは想定内。今回は今後繋げていくための練習と子ども達の様子を見る為なので、1時間だけ。特に、こういうのをする…みたいな共通作業みたいなのはありません。ガチのフリー。とりあえず、静かだろうとのことで、オヤツタイムから。オヤツを食べ終わったら、男の子達は自分のおもちゃコレクションを見せる。ひたすら、見せる。女子はエフェクトで楽しむ。会話は全く聞き取れない。カオスウチの娘はお友だちと話せると思って楽しみにしてたけど、みんなそれぞれ好きなことしてて会話にはならない。今回パソコンログインしたため、エフェクト操作できない。お友だち見れたことは良かったみたいだけど、上手くたのしめなかったみたいです。共通の活動をするといいのかなーって思っていましたが、低年齢の子ども達。準備してあってもそれをやるとは限らない。最初から、お友だちに話しかけたいことや、見せたいもの、話題を子どもと考えておくのも必要かも。あと、ウチの場合、エフェクト操作できるように次回はスマホからログインすることにしよう。画面は小さくなるので、スマホの画面をテレビにモニターとして繋ぐことを考えてます。今回はお試し会。次回はもっと楽しめるといいです
25Apr
- コロナ騒動中の2人　オンラインプレイデートを計画中
  幼稚園が中々休園にならず通常運営で、次女の病院の日だけ幼稚園に行かせてました。が、4月はあまり病院予約もなくほぼ行かず、程なく今週から休園になりました。(ソレも遅いと思うけど)次女は新たに行く児発は初回の母子通園が長女が家にいることでできず、まだ利用しないまま利用を自粛することに。今まで利用していたところも、同時期に。現在は晴れたら午前1時間、午後1時間くらいお庭に出たり、人がいない時間帯の河原を長女を走らせたりしてます。次女は、つい最近保護帽つくり、ベビーカーや塀の柵をつかまり立ちさせたり、伝い歩きしたりしてます。旦那がテレワークなので仕事前に長女と早朝散歩してたり、お家にこもりっぱなしじゃないようにはしてます。が、遊びも限界。親もシンドイ。そもそも、社会全体が不安を抱えてて、みんながみんな、いつも以上にストレスを抱えてる。そんな時、学生時代の友達数人とオンライン飲み会を…感想はめっちゃ楽しかった！！そして、話してスッキリした。コレを長女にもしてあげたい！！成長盛りの今、人との関わりって大切で、親はお友だちにはどう頑張ってもなりえない。そんなこんなで、ママ友と子ども達のオンラインお茶会を計画中です。そしてどうやらこの計画してるオンラインお茶会。海外ではけっこうやっていて、「オンラインプレイデート」なんて言うんですって。どんな反応かな。楽しみ☆
20Apr
- 受け身じゃいられない②-腎臓リハビリテーション-
  娘の事があり医療に対して患者自身も自分でどうしたいのか、しっかり理解して、選択する必要があると身をもって実感した私。IgA腎症を発症してすぐに言われたのが、減塩、原蛋白、疲れるな。食事制限と運動制限ですね。出来る限り頑張っていたものの、20代前半、進学の為居住地も変わっていたので通院先を変え。新しい担当医に、10年も経ってるし、指導受けた時は子どもだったし、今は一人暮らしで食事も自分で用意しているから栄養指導とか1から受けたいって話したら、私の場合は食事制限はしなくて良い、運動もプロ目指すようなら止めるけど、趣味程度ならしていいよ。制限した方が、問題多いから…、と。へー、そうなんだ、じゃあ、塩分取りすぎないようには気をつけつつ少しは運動しようかな…と、思いだして更に10年経った現在。腎臓リハビリテーションとか、言葉まで出来てた！！学会まであり、資格試験までやってる！！制限せよと言われてたのに、状態によるけど、動いた方がいいとな。新しい情報は自ら取り込んでいかねばいかんのね、と強く思う次第です。もしかして同じ疾患の方にとってはあたりまえの情報で、私みたいな呑気な人はいないかもですが(-｡-;ビックリしたので、思わず。とりあえず、子どもたちの事で追われて終わる毎日だけど、お家にいる時間も増えてる昨今。体操だけでも毎日続けようと思います。
15Apr
- 受け身じゃいられない①-インフォームドコンセント-
  2人の子どもの成長記録のブログですが、今日はちょっと外れたお話。病気持ちママとしては守るものができたからこそ、いかに現状を維持するのか、医療に頼らず生活したいと強く思っています。IgA腎症だと診断されたのは12歳。もう、20数年前のこと。治療法を自分で探す、いい先生を探す…なんて考えはなく、親に連れて行かれるまま、医者に言われるまま。次女が生まれてブログを書きだしてから同じ疾患の方のブログを読むことになり、自ら色んな治療法を探していることに感銘を受けました。元々、低体重児、口唇顎裂で生まれ、身体も丈夫じゃないのもあり病院通いは当たり前。医療ではまな板の上の鯉状態が身についてました。しかも、病院勤務したこともあるのでスタッフ側の立場もわかるところもある。色々思うことがあっても中々言えない事が多いです。が、次女が病院行く機会が多くて、いつものスタンスで言われるがままだとやっぱり何かと問題が起こる。娘のこととなれば話が違う！！娘は自分の事なんて言えないし、日常の様子をしっかり観察して私が医者に伝えて、意思決定をしなければならない。戸惑いつつも少しずつ医療との向き合い方が変わってきたところで、自分自身の治療に向き合う姿勢も改めるきっかけになったのでした。
24Mar
- 誕生日　3歳になったよ♪
  次女、3月で3歳になりました。誕生日前夜、夕方に吐き。夜になって4時間くらい吐き続け、夜間救急に行く道中で誕生日をむかえ…。物より体験させたいって思いもあり、旅行の予定をたてて。旅先の同じ疾患のご家族とも会う予定でしたが…今回のコロナ騒動で無期限延期。(中止じゃないもんっ、延期だもん！)何ともなお誕生日でした。その少し前にアデノで胃腸炎をおこしてやっと常食に戻った！って頃だったので、その1日で嘔吐もとまりましたが、常食に戻るのはまた時間かかりましたそして3歳現在。【運動の発達】・はいはい・伝い歩き・座位保持【手先の発達】・大きめボタンを押す・ひねる・指先で持つ(二指は無理)【食事】・ミキサー食で、昼、オヤツ、夜はよく食べて注入無しの日も・ケーキは食べれる・カミカミ練習、下の動き練習でスルメとペコちゃんキャンディを食べる【コミュニケーション】・極々身近な、いつもある出来事なら状況や簡単なジェスチャーで理解している・できない事で、嫌々癇癪する・抱っこして、ごはん食べたい…欲求をサインで伝えてる気がする【排泄】・意思表示は皆無だけど、連れて行けばトイレでする今年は一応、通常なら年少さんになる年。週5目指して、児発通う予定です。私の子離れできてなさ…とか、今までのペースと変わる環境変化に私の方が慣れるのか。娘より自分の方がその点は心配。娘はマイペースだけど、たくさん成長した姿をみせてくれていますそういう点では何も心配はしてないかな。ママからのお願いは、元気でいっぱい笑顔みせてねー、それに尽きる
06Mar
- アデノ、コロナパニックで疲弊
  次女、お便秘しやすく、今まで体調不良で下痢してもすぐに良くなる、お腹は丈夫な子でした。が、先月中旬くらいに急に下痢。半日だけで4-5回。1日洗濯機まわしてた…。食べず、ミルク入れると下痢。体力なさ子はひたすら寝る。けど、脱水が怖いので、スポドリ注入。こういう時、注入できると安心。そしてスポドリなら、下さずにお腹におさまってくれた。熱はないけど、ミルク入れるとすぐさまくだすので、スポドリしか体に入れれない。近所のかかりつけ医で、診てもらったけど。まぁ…脱水起こしてないし、と、整腸剤だけ出されて、おさまるもの入れてって。が、4日経ってもスポドリのみしかおさまらず、定期受診している総合病院へ。結局、アデノウイルス性の胃腸風邪でした。かといって、どのウイルスかわかったところで対応は変わらない。消化によくて食べれるものを食べ、脱水にならないように水分とって、腸内環境整える為に整腸剤飲む。この時も脱水まで起こしてないので、点滴も入院もありませんでした。もう、栄養が心配すぎて、ホントーにちょっとずつミルク入れて、口からもお粥や、お豆腐、ビタミンとか色んな栄養素入っているのをうたってるゼリーとか食べさせました。2週間かけて食事が通常程度になり、食事が戻って3日目から元気よく動きだしました。その次女の回復期間に、私→夫でうつりました…。強者長女だけうつらなかったものの、幼稚園から鼻風邪もらってきて…ガッツリ弱ってた次女がまんまとうつり、今現在も熱は出ないがズビズビです(T ^ T)ふんだりけったりな次女。けど、現在年度末で夜遅くならないと帰らず、結局新年からなんだかんだと不調が続いてる旦那。このアデノ騒動のすぐ後に世間はコロナで一斉休校でて、幼稚園と児発はどうなるのか？！もう、私のストレスMAX。県内で市中感染始まってる？恐怖！！うつったら、次女は重症化しやすいのでは？そういや自分も基礎疾患予備軍なのでは？？感染予防対策で引きこもるにしても、走り回りたい４歳と鼻水ズビズビのお外では走りまわれない障がい児2人と家でどう引き籠るのか？？春休み前に詰め込んでる病院のスケジュール年度末、誕生日月ということで次女の色々の手続きをどうこなすのか…。急遽決まって、翻弄されながらも現場で子どもたちに精一杯対応してくれている先生たち。卒園、卒業児をもつママたちの叫び。幼稚園がどう対応するのかの連絡が来るまで、色んな感情に翻弄され、1日中泣いてました。(情緒不安定もいいとこです)そして、その後も愛知県の発症者数増えてる！！マスクやアルコールだけじゃなく、なんだか色んな物が品薄だよ？？もう、疲れました…。肉体的というより、精神的に。少しでもいいから早く終息してくれることを願います。そして、蒲郡で起きたような、理解できないおそろしい行動をとるような人がもう現れないでほしいです。
09Feb
- パパのメンタルケアって？
  子どもの病気の告知は両親揃って伝える方が2人の問題としてうけとめ、のりこえていきやすい、障害受容しやすい…と、言います。情報が又聞きで誤ってもう1人に伝わるってこともありますし、告知をする時、パパはいつ来れますか？なんて、言われることもあるかもです。ウチも、NICUで都度都度聞かれました。そして、告知する際には後ろに臨床心理士待機してました。この時点ではパパも介入必要ならば、心理的ケアも受ける機会があったと思います。が、それ以降ってどうなんだろう？？ママはその後、保健センターの赤ちゃん訪問があったり、保健センター側からも何かと声かけられたりも。手帳が必要、何かのサービス使いたい、療育受ける、定期受診…色んな人と子どもの病気や障がいについて話す機会があります。(もう、いいよって時もあるけど)でも、どの家庭のパパも、そういう機会が少ないのでは？？ウチももれなく。時々私がどう感じてるのか、思っているのか聞いたりもするけど…気になって他でも話せてるのか？って聞いてみると、最近は結婚時期もみんなバラバラ。同じく子育て中の人もいるけど、不妊治療中だという方もいたりして、そもそも子ども話しは話したいけどなかなかできない…と。子育てにサロンとかも、ママ向けでパパ向けってのも無いしね。市内にも無いし、障がい児の親向けサロンとかできたらいいなぁ。人が集まるなら、発達レベルや医療ケア有る無しとか、ママ向け、パパ向け…グループ分けして。別プログラムで子どものSSTやペアトレ、個別療育、カウンセリング。ニーズは無い…か？？
02Feb
- 気づいちゃいましたか
  長女、４歳になり少しずつまわりの事や相手の事を理解し、気にするようになりました。ビックリしたのが…＊帰宅中の小学生の横にママがいないという事に気づきました！気づいた時は、プチパニック。「1人じゃいけないよ」って。かわいい大丈夫！集団通学だし、きっとその頃はお母さんついてこないでって思うよ。＊ワークで、円卓に座ってる人たちにお食事を配る…と、いうもので、お食事やカップの向きが絵の中の人から見て、正面を向くようにシールを貼っていたこと。他者視点がもててる？ちょっと早くない？？＊「(次女)ちゃんは3歳になったら何歳になるの？いつになったら、(赤ちゃんじゃなく)子どもになるの？」「(長女)ちゃんは4歳になったら5歳になるのに」とうとう、きました！病気でゆっくりちゃんなのは伝えてたけどもまぁ、今まではなんのこっちゃいって思ってたのね、きっと。しかし、何でゆっくりなのかと聞かれることは想定してたけど、いつ成長するかは想定外の質問だったー。そもそも彼女が想定する子どもの姿まで成長するかも今のところ…母は正直に「わからん」って言ってしまったわ。今後もその時その時、彼女の質問に対して、彼女が理解できる範囲で、そして正直に伝えていこうと思います。子どもの成長に、親もついていかねば。あたりまえかもだが、子育てって、子どもの成長が先行。予習が中々できんくて困るね。
19Jan
- トイレでちー
  次女のトイトレ。いつかはしようと、けど、長期戦になるし、なかなか手をつける気になれないのも事実。とりあえず、お座りしっかりしてきたら、まずは便座に座る練習しようと考えてました。で、最近お座りで遊んでること増えてきた次女。年末この寒い時期なのに何を考えたのかちょっと、座らせてみたんです。我が家の長女が使っているのはステップついてる補助便座なのですが、次女のお尻は小さすぎて補助便座ですらお尻がハマっちゃう。なので、両脇でしっかり支えて座らせなきゃなので、怖がるかな…と、思ったのですが。意外と平気。そして、しょっぱなから、ちー、した！！便座に座らせて、10-20秒くらい。数、数えたり、歌うたったり。まだ度々連れて行ってないですし。私が余裕ある時に、気まぐれに連れて行くしかしてないので、この行為に意味があるのか謎ですが、連れて行けば結構な確率でします。とりあえず、これ以上真剣にトイトレスタートできないけど、怖がらずに座ってくれて、してくれるので、行ける時には連れて行ってあげよう…かな。あと悩んでいるのが補助便座とオマル。次女の場合はオマルがいいのでは…とも思うのだが。どこに置くのかが決まらない。当分、補助便座のままカモだな(^◇^;)
17Jan
- 2歳7ヶ月　発達検査の結果
  実は昨年、発達検査を病院でしていました。おそらく目的は現時点の発達段階を理解する事と、次の介入時期(例えばOTやSTいついれるのか指標など)を客観的データで把握する為だと。母からの聞き取りもしてるけど、どうしても母は客観的にはなれない時もあるから(^◇^;)勿論、療育手帳を持っているので発達検査は受けていますが、だいたい何ヶ月ぐらいです…っていうフィードバックだけで、結果は詳細には教えてもらえませんし、病院にデータ送ってもくれないので。病院でしっかりやってもらえるならK式？ってちょっと期待したけど、遠城寺式でした。2歳7ヶ月で取った結果…全体 DQ21(7ヶ月)下位項目・移動運動 27(8.5カ月)・手の運動 21(6.5ヶ月)・基本的習慣 15(4.5ヶ月)・対人関係 15(4.5ヶ月)・発語 18(5.5ヶ月)・言語理解 31(9.5ヶ月)娘の状態ならそうですよね、ってまんまの結果。何となくだけど、本人の生活に密着したことがらなら理解はある程度している。運動面も、身体全体を使うような動きは意欲はあって頑張ってる。手先を使うような動きも楽しくてなりはじめた。けど、人への興味はあるけど自分から何かを発する事もすくなく、側から見ると興味あるの？ってみえる。そして、経管栄養してますし、食べる、飲むにまつわることがやっぱりゆっくり。母の理解通り。「言語理解、運動面は進んでるけど、対人面や身辺自立の辺りはまだまだ赤ちゃん」さてはて、あと数ヶ月後にまた手帳の更新で取ります。この検査してから約半年後くらいになるのかな？運動面がちょっとのびてるので、移動運動の数値に変化がでるかなーって感じです。他ものんびり成長してるけど、あと数ヶ月じゃ数値にはでないかな。同じ疾患の子たちのご家族の参考になれば幸いです。
16Jan
- 「ちょっちょりー」と「ミルキーウェイ」
  長女、プリキュアに去年の夏ごろからお熱です。あまりのハマりっぷりに、なんだか次女も興味津々。嫌いなカレーもプリキュアカレーなら食べれちゃいます。アンパンマンカレーも食べなかったのに。歌うし、踊るし、テレビにはかじりつくし。誕生日とXmasはプリキュアとファントミで揃えてきました。そんな娘に感化され、母も色んなイベント連れて行ったり。そんな激アツなプリキュアでさえ、言いまつがいが今日喋っててでてきた、何だか意味不明な単語「ちょっちょりー」。何かと思ってよく聞けば、おそらく敵モブ「ノットレー」のこと。先週末、ショー見に行って、ノットレーって言ってたのに！！ビックリよ。そして、よくわかったよ、自分。(パパにも褒められた(^◇^;))そしていくら言っても直らないのは…「キュアミルキー」ずっと「ミルキーウェイ」と呼んでいる。変身シーンのセリフのせいだね。今や訂正すらしない。我が家ではミルキーウェイ。ちなみに長女の好きなキャラはキュアコスモ。怪盗でアイドルでねこ娘でプリキュアなんて、最強じゃない？
13Jan
- リブログ記事”幼稚園のママ達に次女の病気を伝えるのか…問題” 進級したらどうする？
  1年前に、長女の幼稚園関係(プレクラスのママ達)にどう伝えたか…を書いてたみたいなのですが、今回は進級して年少になってからはどうしてるのか、を。最初に結論言ってしまうと、年少さんからのつきあいのママ達には病名までは伝えていません。もしやすると、赤ちゃん連れて来てるママと思われているかもです(^◇^;)昨年度のプレクラス時代はLINEグループ作成時の自己紹介で次女の病名と成長ゆっくりなことを書きました。今年度は年少にあがり夏休み前にクラスのLINEグループを作る機会がありましたが、その時は年子の妹がいるとしか書きませんでした。その理由は、既にプレクラスのママさん達には伝えてあって、園の中でよく関わる人達は知ってくれていたため。もう、ソレで私も満足しちゃってるのが1番の理由です。そして、現在幼稚園の送迎は同じような時間にしていません。朝は幼稚園送迎後の次女の予定にあわせて、ゆっくりの日もあれば、早く行く日もあります。帰りは預かり保育を利用している関係で、お迎え時間もバラバラだし、他のママたちと喋って待つ、ような時間もありません。本当、新たに人づきあいすることが無い(^^;;たまたま出会って、妹は何ヶ月？質問の時は年齢は言うけど、病名までは。今はわざわざ、啓蒙活動を幼稚園でしなくてもね、って気持ちです。
12Jan
- 「生まれる前から好きだった」
  最近の長女の口癖です。はじめての体験、はじめて知ったこと…はじめては認めても、はじめてなことは自尊心が傷つくの、か？？「はじめてー。けど、◯◯ちゃん、生まれる前から好きだったよ」え？胎児記憶？？いや、違う。ソレはつい最近放映されて、胎児の頃は世の中にないよー。もう、神やな。GOT☆
10Jan
- ふたりの関係　-令和2年-
  喪中の為年始の挨拶は遠慮させてもらってたけど、年末ゆっくり過ごしたおかげで家族みんな元気に過ごせてます。長女は幼稚園、次女は諸々。平常運転＋αがあり、既にヘロヘロ。アレ、おかしいな…平日が始まったねわが家の姫たち。次女はそもそも人に興味あるの？ってくらいパッとみ興味あるようにみえない。長女は普通の姉妹でもありそうな事から、やはりきょうだい児として我慢させられることや、自立を求められることが増えてきちゃう。そんな2人ですが、お互いの事、ちゃんと好きみたい。次女は長女のしてる事が気になって気になって。ずっと見てるし、近づいていきます。時々嫌がられて、遠くに引き離されたり、押しのけられたり、ママ呼びつけられます。けど、お構いなし、私が近づきたい時が近づく時！！長女は長女で、次女に対して腹の立つことももちろんあるけど、赤ちゃんとしてかわいがってくれてます。まだ、何歳だからこれくらいできる…とか、そういう固定概念がないので、他の赤ちゃんが育っていくけど、次女はずっと赤ちゃんだからそういうもん…みたいな感じであるがままを疑う事なく受け入れてくれてます。ただ、やっぱり何で何で？ってならないかな…と、「生まれつきの病気でゆっくり大きくなるんだよ。みんなができる事も、いっぱい病院行って練習しないといけないの。」みたいな感じで伝えてはいます。「◯◯ちゃん好きー!」まだまだ微笑ましい、0歳児と4歳児の姉妹だったらこんな姿なのでは？な、2人です。※ちなみに次女の本当の年齢は2歳9ヶ月
25Dec
- そこは目指さないで…
  娘とお風呂入ってたら急に言いだした。「◯◯ちゃん、大っきくなりたい。大っきくなったら、ママみたいなお腹になる！」それは目標にしないで…∑(ﾟДﾟ)
24Dec
- あわてんぼうのサンタクロース
  最近冬だから？体調悪いから？(完全に治らずずっとスッキリしない)イヤイヤしてます。1番腹立つ朝の出かけ際とかに(＞＜)思わずこの時期限定の伝家の宝刀を使うよね。「いい子のトコしかサンタは来ないよ！お手紙書いたの、返してもらうよ！」それ言ったその日、幼稚園クリスマス会。言いながら気づいてたけど、やっぱりよね。「ママ、サンタさん、寝てないのに来たよ！」∑(ﾟДﾟ)来ちゃったよ。24日の夜寝ている、いい子のとこしか来ないのに。とりあえず…あわてんぼうのサンタだよ。本当に欲しいもの持ってこなかったでしょ？ちゃんと欲しいもの持ってくるサンタはいい子にしてないと来ないのよ！って、言っちゃったよ。誕生日迎えたばっかで欲しいものたーんと手に入れたばっかの娘ですが、欲しいものって尽きないみたい^_^あと数時間後にサンタは来てくれるかなー？？
21Dec
- 母になりきれず、展望もなく
  娘たちのことではなく、次女が生まれてからずっと考えてる私の仕事復帰の悩みのことです。ずっと答えはでず…相談する場もないのが現状です。このブログはコルネリアデランゲの次女の事、きょうだい児として生きる長女のこと、2人が2人なりに成長していることを発信していけたらと思っているので違うなって思う内容なのですが。そして、臨床心理士さんに普段からお世話になってる方からすると裏側を見せてしまうのもどうなのか…と、思いつつ。私の心理士としての信念は、自分の気持ちに正直である事。障がいを持つ子の母ではあるが、自分のキャリアで悩んでいることも事実で、今回はそんな話です。きっと、人に接するお仕事のひとって、自分も他のひとからそのサービスを受けることもあたりまえです。コンビニ店員さんだってコンビニ行くだろうし、お医者さんだって病気になれば病院へ行く。ケド、その時やっぱり裏も知ってるからもっとこうしたらいいと思うことや、仕方ない…って言葉をのむこともある、と。私は次女の病院やリハビリ、通所施設で度々そういうことを思うわけです。ただの母になりきれない、微妙な気持ちがずっとあります。資格持っている事は聞かれれば答えますが、そうでない場合は私は伝えてないので、ただただ自分の中でかかえてる気持ちなのですが、複雑です。現場復帰はいつなるのか不明。だけど資格維持の為に研修や学会、資格の更新料など時間も労力もお金も必要で。(臨床心理士は5年毎に資格更新制度があり、それまでに相応の研修を受けねばなりません。昨年度取得した国家資格(公認心理師)は資格更新制度はありませんが、現状の求人情報をみる限り今後も仕事をする気があるならば、臨床心理士の資格を更新しない選択は無さそうです)今まで得た知識は娘たちに還元できれば無駄にはならないし、この資格を活かした仕事を選択しない…今回は更新の為に準備してたので更新するが、次の更新でも専業主婦から見通しがつかねばその選択もしなくてはならないかもしれない。心理士がそういう事を相談する場所は無い。ピエロのようです。次女が生まれてから、この事をずっと考えてる。そろそろ3年。次の更新は5年後。その時、自分は何を選択するのか…。まだ、悩み続けます。
16Dec
- やっぱりプロ？自分はダメ母？
  療育とか行きだして発達促進された！やっぱりプロって凄い。今まで自分が関わってたのってなに？母親なのに…自分ってダメ母？？って感じるママ、いると思う。私も思った！！療育してた側にいたにも関わらず思ったよ(^^;;でも、違うことも知ってます。今から約30分-1時間を◯◯って目的をもって関わるのと、日常生活を送るって違う。家事や仕事、きょうだいや他の家族のことも考えたり、同時進行で色々しないといけないことがあります。そして療育って多くて週1とか。ただ通えば発達が促されるかといえばそうじゃない。アドバイス受けたことを日常に取り入れられるのかが大切。毎日の積み重ね。初回後から変化大きかったし…っていう場合も、それまでの家での関わりで蓄えてたものがあるから、ならでわ。その蓄えてたものをプロが上手く引き出してくれたから変化が大きくみえたのです。そしてプロはその道のプロだけど、その子のプロではない。細かな意思表示とか、好みとか…そういうのはやっぱり毎日みてる母がプロなんですよね。プロがみただけじゃ発達は促されない。母がいてこそ。ケド、頭ではそういうのわかるけど、それでも私も「毎日あぁー、何してるんだ」って思ってる。なので、自分でも改めて思いかえす為に今日は書いてます。やってあげたいことは山のようにある。理想って限りないし。でも、本当は今あるマンパワーと社会的資源でのなかで、できる事がベストなんだと。その時いっぱい考え抜いた自分から選んだ事がベストなんだと思います。どんな育児でも正解がないから、迷うし、自分が間違ってるのではって不安に陥りやすい。それは…もう、子どもと関わるような仕事してた人でも。母になったとたんに、母は母。お母さんってみんな頑張ってるよね。中々言ってもらえないから、自分で言うよ！！