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14Mar
- 2歳 happybirthday♪
  先日、次女が2歳になりました。誕生日に眼科行って、どっかのおばあちゃんに２ヶ月と間違われたけど...幼稚園で長女の同級生に赤ちゃんと呼ばれているけど...彼女は彼女なりに大きくなって、成長してくれてます。誕生日の前に児相で療育手帳更新の判定に行き、DQ30前後と言われました。だいたい、発達レベルとして7、8か月かな？って思っていたので予想通り。詳細な状態像としては...身体：身長66.5cm、体重6190g1年以上6kgの壁と戦い、最近ようやく6kg以上を維持できるようになりました。食事：経口摂取を目指しつつ、経管栄養利用してます。離乳食は初期ー中期あたり。1回60-120gを自分で匙を口に運んで3回食べてくれます。ミルクを5回。最近は0-10gしか飲んでくれません。たぶん、夏になったらまた増えてくるのかな...。でも、こんな量じゃとてもじゃないがチューブは取れないな。ちなみに注入量は、検査とかしていないけど感覚的に胃のMAX容量は起きてるとき160g、起床時＆就寝時180g。離乳食あげたときはその分差し引いてミルク入れてます。コミュニケーション：現物を見せる、ジェスチャー＆手話、写真を使ってます。身近なものは何となくわかってるかな？って感じ。オムツとか、ご飯や注入セットとか。クーイングしてるときは何となく呼んでる気がします。目の前にないけどあのおもちゃで遊びたいって意思もあるようで、もってくるまで泣かれます。ダメって何度も怒られると...とりあえずその行動やめて両手あげます。（特にチューブで遊んでるとき）ほめてもらえると嬉しがります。長女とラブラブしてたりすると、羨ましいとじっとみつめてきたり、近づいてきます。自発的な意思表示も微かにでてきた感じ。喃語をオウム返しすると、私の喃語をめっちゃ聴いてきます。相互交流はまだ難しい様子。運動・遊び：移動は、寝返りかずりばい。１年前と文字にすると変わらないですが、ずりばいの進化はめざましいもので。まず、スピード。そして、お腹浮き出してジャンピングしてるかのようです。よつん這い姿勢にはなれるので、はいはいまでもう少し、なはず！後最近するようになったのが、つかまり座りとつかまり膝立ち。本人も新たな事ができて嬉しいのか、めっちゃ嬉しそうで、延々繰り返してます。遊びのメインはカミカミですが、手でもってふったり、口にくわえてふったり、回したり、つかんで移動させたり、めくったり。だいぶ器用になりました。でも、運動の発達は大きな運動ができるようになって、そこから手先などの小さな運動の発達がのびていきます。（手先の特訓させるより走ったり、トランポリンしたり大きな動きをいっぱいする方が近道の場合もあります）手先の遊びは本人の好きに。まずは座る、立つ、歩く...と、思ってます。ＰＴ、２回キャンセルしてしまって、月末に久々いくので担当さんに驚いてもらおーね♪
25Feb
- 障がい児の育児は学びがなくてはダメ？弱いとダメ？
  ネガティブな感情が伴うような出来事が起きたとき、私が何かしたのか？○○なんて言う(した)からこの出来事が起きたと、感じる人は多いと思う。そして、これも試練だから…何か意味があって起きたことだから…あなたが生まれる前に選んだこと…と、慰められたり、前向きに捉えようとしてみたりする。そういう考えで、前向きになれる方はいいと思うのです。でも、私はなかなかそうは思えない。そうやって慰められると、ふつふつと怒りが湧き上がる。病気や障がいを持って生まれてきた子どもを産むことはホントに元から意味があったことなの？誰かの意図で起きたことなの？？(アルコールやタバコとか身体に悪いことしたら別だけど)次女が病気で生まれた事は、起きなかったら良かった出来事だけど、奇跡的な確率で、突然起きたこと。そう思っている私のまわりで、あんなコト言うから…これも学びだよ…とか、話されるとどれだけ自己中心的な考えなんだと思えてきてしまう。誰かが何か言ったり、自分が何かしたことでそんな大それた事が起きると思うの？？非科学的。何かが起きたことで、そこから学びをみつけることができるのは、その人の力強さです。生きてく上で、そういう力強さはあったほうが生きやすいかもしれない。病気や障がいを持った子を持つことで、時にたたかわなくちゃいけなかったりして、強くならざるを得ないこともあります。けど、ならざるを得ないであってホントに強いか…は、個人差があることだと思う。起きたことから学べない人だっている。ソレがダメなのだろうか？？弱い自分を抱えて、ヨレヨレになりながら子どもの為にとその人ができる精いっぱいを頑張ってる。何か意味があるから学ばなきゃって言われると、スゴく追い込まれる気持ちになるのは私だけなのだろうか？？病気や障がいの子どもがいると、学ばないといけなくて、強くないといけないの？？何でそんなことまで背負わないといけないの？？娘を背負うだけで、手一杯なのに。弱い自分だって、ダメダメな自分だっている。ソレでも頑張ってる。それだけでいいんじゃないの？？体調不良で気持ちが高ぶっているのかな。(発熱中で起きてしまい寝れません、ブログ書いてる場合じゃないね)何でそんなに頑張んなきゃいけないんだよー無意識に頑張れよって追い込まれてる気がしてる。頑張ってるんだよ、これでも。結論、ただの愚痴だな(^_^;)
19Feb
- 私の妹！！
  成長してるとはいえ、長女もまだ3歳。幼稚園でもプレクラスで、帰宅時の公園で同級生たちと集まって遊んでる姿はとってもかわいらしい。かみ合ってるようで、あってない会話とかめっちゃ…うぷぷしかし、そんな小さきもの達は、自分よりさらに小さきものに興味があるようで、お迎えについてきてるきょうだい達は取り囲まれます。そろそろ2歳の次女ももれなく赤ちゃん認定されてまして、ベビーカーのまわりにワラワラと。そんな時は長女が「ダメー！！私の妹！」って現れます。小さなナイト幼稚園帰りの公園は寒いし、次女にミルクあげたいし、長女が変な時間にお昼寝しちゃう元だし、とっとと帰りたいんだけど、この、プレクラスの子たちのやりとりが見れるのはとっても楽しいですでも、眠くなってグズグズになるし、帰れるなら帰りたいけどねー。
18Feb
- サービスを取り入れて②-児童発達支援-
  できたばっかりの児童発達支援の施設を発見して、まだまだ枠があいてるから…と、条件外ではあるものの1月から利用させてもらってます。(つかえなくなる可能性はありますが)以下、1か月利用して色々思ったことです。・まずは身体が楽！次女なんて、まだずり這い移動だし、機嫌悪くグズグズなんてほとんどないし、眠たければ勝手に寝るし。手がかからないし、大変なのは病院や役所に飛び回らないといけないことだとずっと思ってました。自分以外の事を考えながら行動するってソレだけで大変だったのかもです。次女を預けてからインフルにはなりましたが、おかげさまで、長女がズビズビしだして夜咳がとまらなくても、ちょっと喉痛い？くらいで、私にうつることがいまのところありません。スゴい！！・次女の発達日常、私が家で次女といる時間は長女がいなくて、いない時間にやってしまいたいことをバタバタ動いていて、次女と遊んだりするのもきっちり遊びの時間ではなくて、家事の合間だったり、ながらで遊んでて、1人で遊んでもらう時間もけっこうある。そんな感じなので、リハビリでこういう動きができるような遊びを…ってアドバイスされてもじっくり取り組めてはいませんでした。何より、そういうの意識すると次女も嫌がり、用意しておいて気が乗ると自分から遊ぶので自主訓練にお任せしてました。その点施設にいけば担当さんがじっくり次女と関わってくれて、最近動発達が緩やかになっていましたが、メキメキのびている気がします。運動発達の面だけじゃなく、母と離れる事で、母が恋しい…なんて気持ちもでてきたみたいで、抱っこを欲しがったり、近づいてきたりします。情緒面でも発達しているようです。・そうは言っても…大変な事もまずは送迎。長女の幼稚園とあわせて家を出て帰ってくるのに1時間半-2時間かかります。そして荷物の準備。4時間半くらい預けてお昼もはさむので、お弁当も含めて荷物もいろいろ。後、私のメンタル。預けて急に発達がのびだした次女。嬉しい反面、いかに次女のことを自分が放置していたのか…と落ちこみました。家のことや長女の事も考えていると次女にずっとかまえれません。ずっと側にいるけど、関われてない私。罪悪感。もちろん、決まった時間だけじっくり関わる担当さんとで関わり方が違うのは当たり前だし、わかっているのに…ダメな母に思えてしまう。そもそも、預けないといけないことにも罪悪感。今は私がダメだろうと、罪悪感を感じることだろうが、娘達にとって良いことになってるので、それでいいと開き直れました。余談ですが、以前は支援者側にいた私。お母さん…というか、家族やサービスや支援を受けることで、傷つくような側面をはらんでいる体験であること、しっかりわかってなかったな…と。しかも、受けてる身でこんな気持ちになってる、なんて、声たかだかに、グチもなんだか言いづらいしね。過去の自分のダメさにも気づいてしまう悲しきところです。
14Feb
- チック　
  チック症。昔はストレスとか心因性として考えられてましたが、現在はもともとチックが出やすい素因を持ってるからだと考えられてます。(2019年時点、原因は解明されていないけれど、脳内ホルモンのドパミンの低下が関係ありそうなんですって。新たな発見が今後あり、考え方が変わる可能性はあります)なので育て方や環境が原因ではないですが、ストレスフル状態だと出やすくも。じゃ、やっぱりストレスじゃんって思うかもですが、リラックス状態だと出るってこともあります。脳の成熟を待つ…様子をみる。その子の状態によってはお薬の処方もあるみたいです。で、何でこんな話かといいますと…長女もどうやらそんな素因があるようなのです。2歳になった頃にストレスが続いたなって日から数日続いておさまってたのですが、先月私がインフルになった頃にまた出始めました。今回はまばたきと肩を動かす(ビートたけしみたいなの)チック。長女はストレスフル状態で出やすくなるようです。私のインフルが治り、2週間くらいしたらおさまりました。ちょっと環境を気をつけてあげなければ。…1番は私の体調かもです
04Feb
- サービスを取り入れて①-訪問看護-
  訪問看護は産院を退院した時にも話はありました。けど、旦那サマは育休とるし、他人が家に入ることの煩わしさ…とかあんまり助けになるように感じず、取り入れてませんでした。けど、取り入れて数ヶ月、すっごく助かってます。たかが1時間。されど1時間。取り入れるのどうしようか悩まれてたら、契約までしなくてもお話だけでも聞いてみてもいいかもしれません。以下、わが家の状況、感想です。何度も書いてるのですが、旦那サマの育休が終わり、長女を幼稚園や保育園の一時保育を利用していたわが家。けど、それだけじゃどうにもまわらなかった。幼稚園の送迎の合間に次女の病院。病院が無くても家事や育児に終わりってない。なにかしら動いてる。そこに幼稚園から舞い込んでくる風邪菌。半年以上何回もループしていると、回復に時間がかかり、新たな風邪ひくまでの期間がホントに短い。治ったかも？って思ってその2、3日後にゴホゴホしはじめ、そんな私をカバーをする夫もゴホゴホし始める。長女と私の病院受診も頻繁で、次女が行く大きな病院よりクリニック受診が地味に時間も取られてしんどかった。そんなこんなで、どうにもまわらなくて訪問看護を取り入れることに。訪問看護の目的は緊急時に少しでも助けてほしい…って思いから。けど、日常の様子を知らないと緊急時にヘルプもできないから…と、週1、1時間入ってもらうことに。けど、契約結ぶころはこの1時間に意味を感じていませんでした。かえって他人が家に入ることで疲れること、デメリットのようにも感じてました。けど、せっかく入ってもらうんだから、そこに意味をみいだす為に摂食訓練をお願いしました。でも、1時間って色んなことできる。晩ごはん準備して、どこか掃除して。ごはん前のマッサージしてるとこ見学して。ごはん準備してあると、幼稚園お迎え後に1時間公園によっても、さらに家で遊んであげる余裕がある。疲れてしまった時には、ひと休憩も可能。摂食訓練は始まったばかりで何とも言えないから、次女にとってどうこうというかはまだわからないけど。私にとってとっても意味のあるサポート。来ていただける看護師さんたちも、次女をとってもかわいがってくれて話しやすい方々ばかり。自分の施設に迎え入れるコトと違って、相手のプライベート空間に入って行くってとっても難しい。大変な仕事を担ってくれてます。感謝しかありません。ちなみに…先月かかったインフルの時には緊急時ヘルプも活用。当初の目的としてもちゃんと利用できました。
29Jan
- 3歳児健診　あるがままの姿を。
  ふ私の体調不良でお休みした3歳児健診に行ってきましたー。当初の予定なら次女はパパとお留守番だったのですが、そうはいかず2人連れて。荷物も次女がいることでパンパカパンだし、最近咳が止まらない長女が夜何度も起きちゃってグズり寝不足気味な私。はー、疲れた。そして眠いー。おかげで帰ってきて、長女もお昼寝してくれてよかった。お風邪治そうね。いや、しかし。長女のための3歳児健診ですが、次女のコトで保健師さん達に知られまくってるわが家。ところどころで最近どうよと話しかけられる…かなり、オープンな場所だし、次女付き添いなのにねありがたいけど、微妙な気持ちです。特別何もなかったのでサクッと終わってよかったです。(ソレでも2時間拘束ですが)ブログを書き出してから色んな方の子育てブログを読むようになり健診のこと書かれてるママの記事で気になることがあったのでちょこっとだけ。ママ目線ではなくて、久々心理士目線です先輩ママやネット上の情報から、健診でチェックする内容を知って練習させようとけっこう書かれているのをみかけて。あんなに長時間拘束されて、しんどい思いまでして受ける健診。なのに練習させたらその健診の本質から外れちゃう。ソレは、健診だけじゃなくて発達検査受けるときとかにも言えることなんですが。確かにそこで、できた・できないだけで判断できないです。子どものその日の体調や気分、性格とかもあるだろうし。練習させたい母の気持ちもわかります。けど、練習させて課題をクリアさせ、その日だけよくみせてどうするのでしょうか？本当は支援が必要だったら…その機会を自ら潰しているコトに。こういうことするのかーって、前情報程度で練習せずに健診に向かいましょうー。(そのくらいの子ができることをみるので、知らず知らずのウチに日常的に遊びでやってた！何てこともありますけどね)
24Jan
- 摂食訓練ー訪問看護・児発・OTー
  リハビリで通っている病院で訓練を希望したけど、なかなかオーダー出してもらえず、先に訪問看護や児童発達支援の施設で看護士さんにお口のマッサージやお口の体操を取り入れてもらってました。訪問看護さんは主にお口のマッサージ。お口のまわりの筋肉や顎の下にある筋肉が食べたり飲み込む時に使う筋肉だそうで、嫌がらない程度に優しくさわさわ。けど、めっちゃ嫌がるので手遊びしながらとか、気をそらしながら。児童発達支援は母子分離なので初回の体験の時しか実際には見てないのですが、ｉＰａｄでお口の体操のムービーを見せながらお口を動かすのを促す…って感じでした。ムービーを見て同じお口の形をするっていうのはまだまだ難しいですが、テンションあがっておしゃべりしてたので、そういう意味では効果あるのかな。そして、ようやく初回OTにも行ってきました！！まずは、水分摂取時の評価しか受けていないので、食事を食べている姿をみてもらいました。後、食べてるときの外からのお口の様子だけじゃなく、喉の音も聞いてもらい、評価してもらいました。そして、結果。何回かにわけて吸引して食べ物を飲み込んでいると。ずっと気になってたお口にスプーンを入れて、チュッチュしている姿はそのまま飲み込むことに繋がっていると。量を増やすにはチュッチュして吸うのではなく、舌を動かして飲み込む練習をする必要があるのだと。なので、スプーンをすぐに口から出すように気をつけて…と。自分でスプーンをお口に運びたく、私がスプーンさわると怒って食べない娘。自分でお口に運んで、すぐに私がひき抜く…って感じ？？怒りそうだな…頑張ろう数ヶ月後の様子を確認して、今後の方針考えましょう、とのこと。頑張ってモグモグ舌を動かしてもらおう。＊最近の経口摂取量＊ミルク:0-15cc(お茶やジュースは10-20cc。お茶やジュースの方が飲む意欲up量には反映されないが、様子が違う)離乳食:初期-中期くらいの食形態を40-120g胃の容量:160cc(寝てるときなら180cc可能。胃の容量大きくするためにも、ごはん食べずに寝たら180cc経鼻で入れてます)
18Jan
- インフルだけど…隔離できませんっ
  インフル判明が火曜で、熱が順調に下がっても私は翌週の月曜までお外ウロウロしちゃダメな人。今やインフルエンザウイルスまき散らしちゃうはた迷惑な人ですけど、幼児2人もいるし家族にはうつしたくない。隔離じゃ隔離じゃーっと1人寝室を別にすることにして、部屋に引きこもることに。が、1人はママじゃなくてもぜんぜん平気ですけど、1人は無理だったのよね。そしてなおかつ、家や娘たちの細々したこと把握してるの私で…結局、隔離なんて無理。長女も「ママはお熱があるからパパと寝る」と頭で理解してるものの、「ママと一緒に寝たい」という本心からなかなか寝るモードになれず。寝室にいくときは既に涙、涙。しばらくすると、扉の音。隔離された部屋から出てみると廊下でうずくまる長女。「ママと寝たいの？」ときくとコクンとうなずき、さらに泣きじゃくる。「ママと寝よっか」って添い寝してると涙が落ちついたところで、「パパのとこ行く」ひきとめるも出て行く。廊下でうずくまっている長女…。を、さんざん繰り返しまして1時間半。ようやくママと寝るって寝るモードになり、30分。寝たので、寝室に移動って思ったけど、娘に気づかれて「ママと寝る」と。夜になって熱があがってきてる私。もう、いいやって一緒に寝ました…翌日から長女は私と寝てます。(次女は母と寝てます)とりあえず、今のところ家族に感染者はでてないです。隔離…、難しい。
16Jan
- 3歳児健診キャンセル
  先月、3歳になった長女。3歳児健診がやってきましたー。当日次女も連れて行くのしんどいな…って思い、旦那サマに休みをあらかじめとってもらってました。が、前々日夜(長女とデートした日)に咳をしだした私。翌日、娘たちをそれぞれ預けに行きかかりつけの内科に行ったら3時間待ち。そんなの待ってたらお迎えに支障出るじゃんで、診てもらわずに帰宅。夜、節々痛いと思いつつも、残業で旦那サマは帰って来ないので、ごはん、お風呂、寝かしつけに休み休み家事を。22:00時点で37.0℃。ラストミルクだけ帰宅した旦那サマにたくし、日付変わる前に寝かしてもらいました。が、翌日…起きた時点で節々じゃなく筋肉痛い。熱38.0℃。病院送りに私がなりました…。そして、インフルA型でした長女の幼稚園で流行ってるらしいが、娘は無事で送迎しかたちよってない私がかかるとは…。3歳児健診キャンセル。訪問看護さん、児童発達支援にヘルプの相談。母にヘルプの相談。今週かかる予定の病院キャンセル。休むだけなのに何だか大変です。けど、朝もらったお薬で熱はひきました。早く良くなりますように。家族にうつしませんように…。
14Jan
- 児発初日　長女とデート
  たくさんの方にのぞいていただき、とっても嬉しいです。ありがとうございます。昨年から準備していた児童発達支援が今日から利用可能になり、行ってきました。利用者さんがまだ少なく対象児から外れるけど、ウェルカムな児童発達支援の施設。12月に見学行ったらその日は利用者ゼロでした「1月頭から大丈夫です！準備進めましょう」って言われて逆に受給者証まだなのに？ホントに？って心配に。案の定、社協の担当者に早くて中旬です、と言われました。ソレも、年末に受給者証の為の面談(調査)、年始に支援計画案提示されるという、大変申し訳ないスケジュール。しかし、そのおかげで今日から利用できました。祝日もやっているので、大変ありがたい今日は長女とデートで公園で僕になってきました。おかげさまで、ママゲージたまったのかすんごい素直。ソレでももっともっとな長女。欲求は底なしですねEテレタイムで私の休憩。疲れたけど、長女タイムがしっかりとれて満足ですちなみに…次女は離れていたからといってコレといって何も変化なし。グズることも、母をもとめて近づいてくるとか…。想定内ですが、ちょっと淋しい。けど、色んな人とふれるとこで母とそうじゃない人…の違いに気づきだすといいな。今日だけでも音楽会で演奏する人が来てくれたり、制作で絵の具さわったり…家ではなかなかさせてあげれないことさせてもらったみたいです。とっても刺激的だったよねー。大変ありがたいです
13Jan
- リブログ記事トピック掲載　コルネリアデランゲ症候群(cdls)のことを少しでも知ってもらえると嬉しいです
  一昨日ｕｐした記事がどうやらトピックに掲載されたみたいです。最初、いいねがいつもより多くて、病気の事をまわりに伝える事って悩むよね。関心があるテーマを書いたのかなって思ってたんですが、フォロワーが急に増えたりしてきておかしい。するとアクセス数が尋常じゃない。普段ぜんぜんなのにもしかして…と、思ってトピックとランキングみたら「娘の病気をママ達に告知した方法」として掲載していただいたようです。アメブロスタッフさん、見つけていただきありがとうございます。次女の病気は希少疾患ということもあり、なかなか病名すら知られてません。お医者さんでも知らないと言われてしまうこともあります。臨床心理士の仲間たちも、多くは知りません。(娘が通ってる発達の専門病院に勤めていた同期も知らなかった)私も娘に会うまで知りませんでした。少しでも、色んな方にコルネリアデランゲ症候群という病気があるってことをまずは知っていただけたら嬉しく思います。↓掲載された記事
11Jan
- 幼稚園のママ達に次女の病気を伝えるのか…問題
  まわりにどれだけ伝えるのか…どうやって伝えるのか。悩みどころです。深く関わる相手じゃなきゃ伝えなくてもいいでしょうが、近所の人や長女の幼稚園・学校で関わる人など長期間関わる人に全く知らせないのもなんだかなぁ…な、感じ。ずっとサイズや発達、成長しないし。今は経管栄養のため鼻からチューブつけて、赤ちゃんサイズで見た目と発達に違和感無くても、何か悪い(病気な)のねって丸わかりですし。周囲に隠すつもりはありません。が、深い関わりを持たない相手に自らウチの娘ねーっていうのもね。相手もそんな重たい話しないでよってなっちゃうし。で、とりあえずチビを連れてると必ずある質問「何カ月？」の時に実年齢と病気で成長ゆっくりなのよーって軽く伝えてました。そして半年。深く聞かれることなくきたのですが、クラスのLINEグループ作り、ノートに自己紹介することに。そこで、次女の病名を載せました。聞かないけど…何で小さいままなの？って気にはなるかな…と。最近、1対1とかになると、「鼻のは酸素？」「大変？」って聞かれたり。実は…と、そのママのお子さんの発達が気になって相談にいく話をされることも。こんな方法が良かったって話じゃなく、こんな方法でしてみましたーって1例ですが。誰かの参考になれば幸いです。
10Jan
- 急にあふれだした欲望
  お誕生日には私の両親からメルちゃんを。義両親からはリカちゃんのおままごとセット。パパ・ママからはおままごとのキッチン台を。クリスマスにサンタからメルちゃんのお世話セット。伯母から届いた図書カードで、アンパンマンのDVD付きの本を。そして、次女のクリスマスプレゼントと、次女の本。(次女のおもちゃは長女も自分のだと思ってるので…)もう、プレゼントにまみれた12月。誕生日前やクリスマス前にリサーチしたときは「いらない」と言ったり無言を貫いた娘。そんな娘が今やCMで出てくるおもちゃを見てはあれもほしい、これもほしい。おもちゃ売り場から離れない。極端だよっ今まで出さなかった欲望がとめどなく溢れてきすぎ。ほどほどに出してねちなみに…メルちゃんってどう遊んでるのだろう？お風呂に一緒入りたがるので連れていくけど…ドライヤー禁止なので自然乾燥で翌日まで遊べず。翌日も幼稚園行くため夕方まで娘が遊ばないので裸んぼのママお風呂に入れるお宅ではどうしてるのかなー？？乾かすのにいい方法あったら教えてほしいです。余談。髪の毛がお湯につけるとピンクになるのよ？と妻に言われ娘と一緒にお風呂に行った旦那サマ。お風呂にメルちゃん沈めてた娘に何を見せてんの！！殺人事件じゃん！！！！！
09Jan
- はじまった☀
  今年もはじまって早1週間。年末年始は大掃除もほっぽって、身体を休めるために必要最低限のことしかしませんでした。おかげさまで、年末から体調不良者０、キープ中うれしやうれし。そして今日(あれ？昨日？？)から幼稚園も始まりました。午前保育だったので、実質1時間半でお迎えに家を出るんですけどね年始から社協の担当者さんとの契約＆支援計画説明も聞きまして無事に来週から児童発達支援のサービスも利用できそうです。今年はもう少し、余裕をもって生活できることを、望む
30Dec
- 不審物？？
  今更ですが、クリスマスの話です。わが家の時はゆっくりで、世間の時間とズレが今年は幼稚園でしっかりイベントに向けてお勉強してくるので、サンタについて理解したっぽい長女。家で読み聞かせた絵本でも知識を得たので、赤い服着たオジサンが、トナカイ引き連れて、ねんねしてからプレゼント持って来ると。幼稚園でのクリスマス会では、ソレまでに練習した歌を歌い、あわてんぼうのサンタがやってきて、手渡しでプレゼントもらってきましたそしてクリスマス当日。朝目覚めるとプレゼントが「え？サンタきたよ？」と、スンゴイ不審物見るようにプレゼントからはなれていく娘。親はテンションあげるも、プレゼントすら持ってくれない去年に引き続きです。長女のプレゼントはメルちゃんお世話セット。中身がわかったらかじりつくんだけどねー今年ももうすぐ終わり。いっぱい反省も、後悔もあるけど、今年1番の目標も達成したし、その時の精一杯できることを頑張りましたよしとしましょー(自分に甘く生きてます)来年もよい年にしましょー
26Dec
- 「私をみて」　それぞれの表現
  完全に治らない風邪(もしくは治っても再度ひいてるのか…)を私がこじらせた12月中旬。その後、私の体調が少しよくなってから長女の赤ちゃん返りが強くなってます。抱っこ抱っこ。とにかく抱っこ。寝てるときのママセンサーがめっちゃ過敏。いないとダメ。ごはんは「あーん」がよくなり、しゃべらずに「んー！」とか、指さししてくる。(言葉を獲得する前でも見なかったのに)犬や猫になりきって、よつんばいになる。かまってあげられませんでしたから。でも、母が完全に動けない時じゃないのを見計らってるように出してくるのがスゴい。冬休みに入り、現在ベッタベタな生活です。ここまでは長女のはなし。時々、自分から寄ってくることもある…くらいしか表現してこない次女。けど、最近視線を感じる。長女が私にかまって攻撃してるときに遠くからじっと私たちを見つめてる次女え？キミも？？そゆときに抱っこしてあげるとめっちゃ笑顔ー(すぐに姉に奪い返されるんだけどね)ちゃんとそういう気持ちが育っていたのと、私もして欲しいってアイコンタクトで表現できるのかと、嬉しい発見でした。次女が退院してすぐの吐いてばっかのころ、こうやって遠くから見つめてたのは長女だったな。意外と、似たもの姉妹な2人です。
22Dec
- USA
  流行り物、子どもって取り入れてきますよね。急に、長女が歌って踊り出したんですウチでは、Eテレ、アンパンマン、ミッキーマウスとロードレーサーしか見ない娘が。旦那サマに話したら、なにそれ？って聞いてくるほどな世間に疎い、浦島太郎な家なんですよ。幼稚園パワー？お兄ちゃんとかお姉ちゃんいる子がするのかな？？って、思ったら…後日クリスマスコンサートで全学年でやったんですって。「カーモン　ベイビー　ハメリハー」(片足あげながら、ぴょんぴょん)うぷぷハメリハ(パパに笑われてまたもやお怒り)
20Dec
- 児童発達支援
  はじめてこのサービスを探したのは昨年10月。緊急時どうしよう？？っていう不安から、かかりつけ医の地域連携室を訪問したのがきっかけ。近隣市町村の中で、唯一医療ケアも対応可能な児童発達支援A。この時は利用条件に満たしてないけど、しかし1歳前だったので手帳取得できる年齢前なので受け入れてくれるというお話でした。けど、まだその時は緊急時も高くなく私が家にいるのに、預けるのか？っていう気持ちがあったり、週３しかやってなかったり、送迎も大変そうで断念しました。この時、1歳前で手帳取得前だから受け入れるって言われていたので、今回、余裕をもって2人の娘たちに関わるために私の負担を減らしたい…とまた新たに方法を考えた時にこの施設は無理だと考えていました。なので、訪問看護さんをお願いすることに。その手続きを進めてる最中、社会福祉協議会の担当者さんから、医療ケア対応の児童発達支援の施設Bが今度できるので見学に行ってくる。送迎もしている施設。次女の話もしていいか？と、言ってくださいました。もちろん、こちらは「ぜひぜひ」っと。新しくできた施設なら、枠も空いてるだろうし、そういうとこできないかなーって思っていたので、「キター！！」って感じでした。期待MAXで、その後の連絡待ち。うんともすんとも連絡なく、リハビリに通っている病院のコーディネーター(ワーカー)さんに情報もらって連絡来る前に施設Bに連絡して見学まで予約とってしまいました。手帳の有無、発達のすすみ具合とかも確認した上で、施設からはWelcomeな感じでした。この時点で社会福祉協議会の担当者も、コーディネーターさんも、私も気づいてない事実がありました。その為ゴタゴタしたし、施設に行けるようになったんだと思います。気づいてないこと、ソレは…医療ケア児も対応型の児童発達支援の施設はどの施設も重症心身障害児が対象だということ。(結構大切な事実で、ワーカーさん達も知らんかったんかいって感じですが)重症心身障害児は身体障害者手帳2級以上かつ、療育手帳A判定の子。(利用の可否は最終判断は市町村なので、持っていても認められない場合もあるらしいです。)身体はコレから取得予定で持ってなく、療育は(将来的に変わる可能性は大いにあるが)現時点ではB判定。役所の説明も対応も二転三転したけど、(なので私がなんでなんで？としつこく聞きまわった)とりあえず施設Bから将来的に対象児童が増えて枠が無くなったら断る可能性があるが、現在空きがあるため重症加算が無い条件でも受け入れてくれるとのこと。将来的にまた逆戻りする可能性があるっていう不安はあるけど、来年からしばらくここに通えそうです通いはじめた様子はまた書けれたら…と、思います
16Dec
- リサイタル
  最近、よくする遊び(？)の１つに、リサイタルがあります。お誕生日迎えたよーの中でもチラリと書いた、ソレです。ちょっと高いところにのり、延々と歌うのです。そう、延々とただ歌う。そして、「みんなも聞いてねー。歌ってねー」なんて観客に声かけまでときおり入ります。歌は、幼稚園で習っているらしい歌と、何だかオリジナルソング。(ジャーゴンな歌詞)歌ってるとどんどん曲が変わっていったり、メドレーなのかな？なんてことも。ここまでは、かわいいのです。お家でやってるとき何て、ムービーばっかり撮ってますが、コレ幼稚園お迎え後に、横の公園でも行われます。(みんな走りまわってるのに、1人リサイタル友だちに遊びに誘われても、リサイタル)3時って、もう、寒いんです。中々終わらない。観客はママと次女。気分はジャイアンリサイタル公園じゃなくてもいいじゃんー。家、帰ろうよ