ステイホームな3連休は、従妹が遊びに来てくれたのでお家でクッキーを作りました
粘土遊びが大好きな娘②は、クッキー作りも大好き
美味しく出来上がったクッキーは、勉強を頑張っている娘①、野球を頑張っている従兄弟、じぃじばぁばにプレゼントです
先週の金曜日は大学病院での診察日でした
退院後は2週間ごとに通院しています。
血液検査の結果は炎症反応が高くなってました～
退院後、0.02→0.39→0.66→今回は1.64
0.14以下が正常値なので1.64は体のどこかで炎症が起きている数値です。
年末年始ぐらいから、背部痛と左腕の疲れが少し出てきているので血管炎が再燃しているのかな。。。と自分では思っています。
高安動脈炎の診断を受ける前は、背部痛を肩こりだと思っていて整骨院に通ったり、整形に通って注射してもらったりしたのですが、良くならず。。。。
私の場合は肩こりではなく、動脈炎からくる背部痛だったのです。
左腕の疲れは、左の腕に行く血管が炎症で腫れて狭まっていて血液の流れが悪くなっているための疲れのようです。
動脈炎の診断がなかったら、肩こりや、なんとなく腕が疲れるな～で終わっていたような症状で、動脈が炎症起きているなんて気づきもしない症状ですよね。。。
マイナーな病気なので、動脈炎の診断がつくまで何年もかかる人もいるなかで比較的早期に診断がついて、ちゃんと治療もできるので良かったです。
これまで順調にステロイド薬の減量を進めてきて、今は15ミリ／日なのですが
再燃しているという事は、今のステロイド量だと私の血管の炎症は鎮められないみたいです。
ステロイドは色々な病気に効く万能薬（コロナでも使っているみたいです）ですが
その分副作用も多岐にわたり。。。
ステロイドを3か月服薬している今の副作用は
ムーンフェイス（60ミリ／日の時よりはマシだと思いますが、家族にはまだまだ変だよ。と言われます
）体重増加（最近は食欲は元に戻っていますが、普通量の食事でもお腹周りに脂肪がたまりやすいです）野牛肩（肩回りに硬い肉がついてごっつくなっています
）ステロイドの副作用で付いたお肉（顔、肩、太もも）は硬いんです。顔についた肉もムーンフェイスで万丸顔なんですが、パンパンの硬いお肉なのです
脱毛（髪の毛が産後ぐらい抜けます）逆に多毛（今まで背中に毛なんて生えていなかったのですが、お風呂の時に娘②にママ、背中に毛が生えてると言われました～～
眉毛、まつ毛が濃く長くなりました！あとはうなじの毛も濃くなったような。。。。）知覚過敏（先生に相談したら、ステロイド性の知覚過敏というものがあるそうです。辛い場合は大学病院の歯科でコーティングしてもらえるとの事。ステロイドの量が減れば知覚過敏も収まってくるようなので今は様子見です）万能薬な分、副作用も沢山ありますね～
来週PET検査を行い今後の治療を決めるそうなので、それまではステロイド薬の減量はせず15ミリのまんまです。
順調に治るかと思いきや、、、やっぱりステロイドが減ると再燃するんですね～
めげずに治療頑張ります
今週末は大学入試共通テストです
娘①も受験するのですが、受験会場が船岡の仙台大学
船岡なのに仙台大学
船岡なのに仙台大学高校ごとに受験会場が決められるため、南学区の娘は船岡が会場でした
泉区の自宅から船岡まで、、、、遠い～
お天気も荒天とニュースでやっているので、少しビビっています