外胚葉形成不全の息子

３歳の息子は　”外胚葉形成不全症” という疾患を抱えています。

稀な疾患で、情報が多くありません。
息子の症状や日々の生活を発信していくことで、同じ病気の方と少しでもつながることができれば・・・