ちょっと、ブログから離れていました。仕事が忙しく、暑い日がつづき、気持ちは、ビールとか冷酒とか
に流れてしまいました。おかげで、体重が増える増える。もう歯止めがききません。５７キロだった体重が
６７キロに、１０キロ増えました。いったいどこまで増えるのでしょう。着れる服やジーンズ、パンツがなくなりました。
顔は見事にムーンフェイスどころか、ごはんがススムくんです。
身体は毎日だるいですね。糖尿は、不思議にHBA１Cが５，８と良くなっています。ステロイドも１２，５ミリまで下がりました。
エンドキサンもやっとなくなりました。ANCAも陰性化しています。このまま、ステロイドが一桁になり再燃しなければいいのですが。
仕事も順調にいっています。３月に、私が入院したとき、大変なことになりましたが、なんとか、持ち直しました。
今は、晩酌をやめ・・としたいところですが、やめられません。とにかく、６８キロまでは許容範囲かと。でも、その後は
ダメですね。酒をやめれば、体重増加は止まると思うのですが。
最近はデブキャラで行こうと思っています。
金曜の受診でANCAの値が５になっていて、ステロイドが２０ミリに減った。でも、まだ、結構な量。
１０ミリ減っただけ。顔はすごいムーンフェイス。見事。食欲もすごい。ジムに行きたいけど、アキレス腱切りそう。もう
４か月くらい行ってないから怖い。膝も痛い。
ふくらはぎの筋肉が全然なくなった。ANCAが７０あったのが５になった。よし、これからだ。
ステロイドは仕方がない。急に減らすとかえってだめみたいだ。副腎皮質ホルモン。
まだ、２ヵ月は仕方がないだろう。
明日から、ジム通いを復活しよう。前のように、仕事のストレスをエアロで吹き飛ばす。楽しみだ。疲れていても、とにかく
行こう。ストレスをためてはいけない。また、元に戻って しまう。
一月に一度になった受診日が明日。仕事の関係で、午前中、朝、９時から。８時頃から行って、先に素早く血液検査をする。そうしないと
午前中で診察が終わらない。午後から、超過酷な仕事が待っている。病院だけでもへとへとになるのに、辛くて泣きたくなる。ステロイドって
眠れないので本当に辛い。自分は、１時間半おきに起きる。その都度トイレ。身体は、疲れ切っている。休みは、日曜しかない。
特定疾患の申請は終わった。軽症かつ高額？の申請も平行してした。でも、３～５か月かかるらしい。
皆さんかいているが、この、ステロイド、飲んでいても、飲んでいる本人は本当に辛いけど、周りの人は健康だと思ってしまうようだ。
自分の場合、体重は前より激減しているが、顔がふくよかなので元気がよく見えるらしい。以前の方がほほがこけ、年に見えた。辛くて休んでいてもサボっているように見えてしまうのだろう。陰口を言われる。でも、私は難病です、なんて言えないですよね。
こうやって、だんだん追い詰められていくのかな。医療費はかかるし、働かなければならないし・・・。ゆっくり休みたいです。
多発性血管炎性肉芽腫症だって。ウェゲナー肉芽腫症だって。本来の病気よりステロイド治療の副作用によって・・・みたいな。どうして、こんな訳のわからないものになってしまったのか。
今日も、昼食の後のブレドニンを飲み忘れ、夜に飲んだ。これをやってしまうと、また、眠れなくなる。
