天気が良くなってくると、焼き肉やって、ワインが飲みたくなってくる。どうにも、我慢ができなくなってくる。
今日も仕事だったが、若い子が、バーベキュー日和ですね、なんて言ってくる。こっちだって、やりたい。昨年は
毎週末、やっていた。でも、いまは、ステロイド２５ｍｇ飲んでいる。ビールなんて飲んでいいのだろうか。もうかれこれ、
３・４か月になるだろうか。最後に飲んだのが、１月初旬の焼酎のお湯割りか。調子悪くて、酒どころではなかった。いまは、寝不足で、右膝が少し痛くて、花粉症なのか、鼻水が出る位で、特にどうってことはないが、、、。だから、飲みたくなる。肉をたべて。
どうにも我慢ができなかったので、仕事を５時に上がり、自分で餃子カレーを作って、早々に食べた。とにかく食べれば、治まる。
少し前に、特定疾患の受給者証の申請をしてきた。係のお姉さんのすすめで、軽症特例も、併用して申請した。軽症ではねられても、３か月のそれぞれの医療費が３３，３３０円以上なら、これで当たりそうだ。１，２，３月はそれそれすごい金額（入院もした）なので、大丈夫そうとの話。でも、審査に３～５か月かかるそうで、なんとも言えないですね。胃と大腸の内視鏡をしなさいと膠原科の先生に言われているが、できそうもないです。お金と暇がない。でも、エンドキサンを飲んでいるので、恐ろしいですが。なるようになれで。
多発性血管炎性肉芽腫症、昔はウェゲナー肉芽腫症と呼ばれていた。ブログが結構ある。皆さん、１０年２０年と闘病している。それぞれに症状が違うようだ。ステロイドの副作用も相当ですね。寛解後も、ステロイド離脱症状とか、大変そうです。
私は、この病気になって、１６年通い続けたスポーツクラブを辞めました。足の筋肉がほぼ半分になった。うまく力が入らず、今までの動きだとこけそうになる。恥ずかしい思いだけはしたくない。でも、後ろの方でやってみようかな。一番前のセンターでやり続けて来たので、いやだけど、仕事、帰宅、食事、眠るの毎日じゃ、つまらない。この先、長いのなら、覚悟の上で、今まで通りのことを使用かな。でも、酒を飲み過ぎるとどうなるのかな。やめとこうかな。