本当に難病

自分でも疑わしくなる。特定、疾患の書類も、保険の診断書も。でも、疑いだったかも。
俺本当は、多発血管炎性肉芽出ないのでないか。単なる、ストレス性血管炎みたいな。ステロイドってとにかく炎症抑えてくれるから。
耳聞こえなくなったり、鼻血出たり、したが、今回はどうみても、ステロイド欠乏、胸椎の軽い炎症。菌は出てこない。
ウェゲナーの方のブログ読むと、もっとすごい。入院しているが、今は、ステロイドで落ち着いてるので、こうげんかのdrと整形と耳鼻科で話し合って、どうするかきめると。俺の意思は、、、
とにかく胸を開けて、何があるか見たいようだ。もう大して痛くもないのに、やだなー。やっても何も出ない方が多いっていう、医者もいるし。

また入院

11月25日から3週目に入りました。この多発性血管炎て、何が起こるかわかりません。定期に受診していても、見逃される。他科にかかった時は要注意です。今回は、背中が痛く、毎日、高熱が出ていて、膠原科から、整形へ胸椎の前に何かあるということ、crpが12もあり入院。でも、外来の整形でもらっていた抗菌剤が大変なことになった。リファンビシンというものですか。詳しくはまた。結局、また、ステロイド30から、それで終わればいいのですが。

背中が痛い

　この数日上肺部が痛くて夜中に起きる。晩酌をしていたので、悪いガンかとひやひやしているが

昨日行った循環器の先生が、ステロイドを服用していると筋肉に影響があり、そのせいではないかと。

湿布だしとこうか、と言われ、少しほっとしています。でも、夕べも痛かった。寝不足の日が続きます。

　最近同じ病気と診断された方からコメントをいただき、ブログをやっていて良かったなあと思います。

自分の闘病記のつもりで書いていましたが、少しでもこのブログで安堵される方がいらっしゃれば、少しは

世の中の役に立ててるなと実感します。

　やはりこの病気、あまりないですよね。エンドキサン処方してもらっていたときは、院外薬局だったので

いつも在庫がなく、後で届けてもらっていた。たぶん、外来でエンドキサン（抗がん剤？）処方される人って

あまりいないようですね。

　昨日から晩酌はやめました。いまは、前のように日曜だけはジムに通って汗をかいています。鏡に映った自分は

別人ですが、それと、中心部肥満と朝から目がいたのと、耳鳴りが止まらないことを除けば、以前とかわりは

ありません。膝とか足首のストレッチは必須ですね。米１０キロ担いで、エアロビクスやってるのと同じなので。

今は、以前の定位置に復活しています。次回の受診は１１月上旬ですが、ステロイド１０ミリになればしめたものですね。

でも、早く５ミリとかにならないかな。２ヵ月で２，５ミリずつ減らしているので、再燃さえしなければ来年３月には

５ミリですね。待ち遠しい。