ご無沙汰しております

　仕事が忙しく、ブログに向き合う暇がなかったのですが、病気の状態もいいので書いています。明日受診です。あんかが前回３，０位になり

ステロイドが１１ミリになっています。この暑さで、体調はあまり良くはないのですが、明日の受診で、１０ミリになればいいなと思っています。

でも、体型ががっかりするほど変貌しました。体重が今までないほど増え、１３キロほど増えてしまい、途方に暮れています。ちょっと走ると息ぎれします。すっかりこの暑さで、ビールを飲む癖が戻りました。３５０、２缶、冷酒などやめられません。ステロイド飲みながら、こんなことしていてもいいのでしょうか。今はジムにも行けないので、いよいよどうしたものか。

　昨年の今頃は、病気が発症してもジム通いし、へとへとになっていた矢先に再燃しました。今みたいにだらだら生活し、酒でも飲んでいた方が身体は休まっているのでしょうか。この病気の原因は、もしかしたら過度な運動だったのかもしれません。ジムでの運動量は半端なかったので。２０年近く通って、この病気になりました。適度にジムでストレス解消すればいいのかな。いつも、一番前でやってたので、これからは、一番後ろで適当にやったらいいのかな、と思うのですが、自分のこの変貌した姿をみると、ジムに行くのにも躊躇してしまいます。

　　今のところ、この病気の症状と言えば、左耳の変な音だけです。もしかして、ステロイド飲まなくても良かったりして？

あす、受診です。ステロイド減るかな？

　前回、４月初旬の受診で、CRPが０，３以下になり、ステロイドが１７，５ｍｇになりました。リツキサンの

効果がではじめたようですね。

　コロナ、こわいですね。でも、重症化する方は、免疫細胞が自分を傷つけるとか。まるで、膠原病ですね。私たちのような、普段からステロイドを飲んでいる患者は、逆に重症化しないのでしょうか。興味ありますよね。免疫力は格段に落ちているので、ウイルス自体は増殖するでしょうが、何か、サイトカインストームの方が危険な気がします。単に、肺炎だけなら抗ウイルス剤でなんとかなるのでは。明日は、受診日です。病院へは本当は行きたくないのですが、血液検査をして、また、どれくらい良くなってるかみたいので、行きます。

　マスクを外すたびにムーンフェイスが気になり、それでなくとも気が沈みます。

特定疾患は通ったけれど

　皆さん、お久しぶりです。私は、リツキサンをしましたが、どうなのでしょう。良くなったのか、悪くなったのか

さっぱり分かりません。ステロイドはまだ、２０ｍｇです。精神的に、かなり不安定になり、もうどうでも良くなってくるのです。

コロナのおかげで、外にも出る気が起きません。何か、免疫抑制剤をしていると重症化し・・。自分は、本当に恐ろしくなり

家にこもっています。おかげで、仕事は若い者に任せきり。でも、この恐怖は、なったものにしか分かりません。

まるで、俺がサボっているかのように見られます。理不尽ですよね。好きで、こんな病になったわけではないのに。

　昨年、４月に申請した受給者証がこの３月に届きました。なんと、１年かかりました。でも、前年度、所得が多かったので

上限額２万円。さかのぼっても、ほぼ返ってきません。区分変更はしましたが、この３月から適応だって。やっと上限５千円

になりました。この間、入院もしましたが、不明熱で原因が分からず、胸椎に変なものがあり、椎間板炎とか病名をつけられ

血管炎とは因果関係がないと言うことで適応にならず。また、２０万とんでいきました。結局、ステロイド欠乏症だったのですが。

　結局、この１年間の出費はすごいです。身体も、ステロイドで豹変。すっかり老人体型になりました。

　これで、どうやって、前向きになれるでしょう。

　今月の末、通院ですが、どうしましょうか。電話で薬は届けてくれるそうですが。血液検査であんかの値知りたいですよね。

でも、下手に病院へ行って感染なんて、目も当てられない。