月曜日3回目のリツキサンでした。外来です。前の日遅くまで仕事をし、疲れた朝でした。ふくらはぎが異常に痛く、嫌な予感をしていました。いよいよ、前投薬も終わり、点滴。点滴の針入れるとき、1回失敗した。こんなことはあまりないのに・・・・。検温をすると37,6度。ダメでないのかな。看護師さんが、医者に確認する。「微熱が出る」病気だから、と言うことで、投薬。何か得だるくて、イスを倒して、寝ていた。眠れはしないが、また、検温すると37,9度。え、いつもは36,5なのに。投与後、37,1。でも、なんか変。身体がだるい。家に帰って、早々に寝る。辛い。インフルか?リツキサンの副作用?どうすればいいのか。ちょっと楽になってきて、体温を測ると、39,5度。なんだこれは?ほっぺたのあたりがひりひりする、変な感覚。さっきまでは40度くらいあったと言うことか。

 慌てて、病院の救急外来へ電話を使用とすると・・・・テーブルの上に、朝飲むはずの薬が・・・。最近、いろんな事考えすぎて、忘れる。バクタなんかはいつも。今回はなんとプレドニン2錠をしっかり飲んでいなかった。気づいたのは、PM6時。これか?あわてて、夕方の分と併せて、4錠のみ、カロナールの手持ち2錠も飲み、布団の中へ。

 これでもダメなら、インフルだな。2日ほど前、お互いにマスクはしていたが、子どもさんがインフルBの方と1時間くらい、1,5メートルぐらいの感覚で話をした。

 インフルになったら、どうなるのか。リツキサンやってきたばかり。免疫なし。また、仕事休みか。と思いながら、横になっている内に、みるみる楽になっていく。37,1。カロナールでここまで下がらないでしょ。と思っている内に、36,5。嬉しいのか、悲しいのか複雑ですが、やっぱり血管炎なのですね。ステロイドってっすごいですね。次の日から、普通に仕事しています。前日に40度の熱を出して、次の日普通の仕事をするってどういうことなのか。

 ステロイドを飲まなかったら、私はどうなるのだろう・・・?

 インフルの方がよかった?治るから。

 なぜ、熱が出るのでしょう?問い者に聞くと、血管が炎症を起こしているからと。どこの血管ですか?と聞くと、若い先生は「中耳炎」と答える。最初はそれが始まりだった。もう治ってます、と言うと、全身の血管です、と。

 医者も分からないのかな。

 リツキシマブ点滴を2回受け退院して参りました。1回目の点滴では、顔が少しかゆみが出る程度で

副作用もなく、2回目は点滴が終わった直後に退院です。あと2回、一週間毎の外来で点滴センター

で受けることになります。大体、3,4時間でしょうか。みたいDVDをもってきて見ていいそうです。

 今日も、昼から仕事を入れてしまいました。(自営なので)今、また、事業の拡張に入っています。

自分でも、少し厳しいかと思いましたが、機を逸すると取り返しがつきません。1日、3,4時間でやりたい

と思いますが、どうしても、夜遅くまでやってしまいます。こういう性格がダメだと言うことはよく分かるのですが。

 さて、入院中、二人部屋で、仲良くしていただいた方がいて、結構、楽しかったです。その方も、膠原病

で、全国に2万人ぐらいしかいない難病です。とても明るい方で、話も聞いてもらい、力をいただけました。

 まだ、CRPが3位あり、なんだか調子は良くないです。でも、午後から、頑張って働きます。無理は禁物は

分かってはいるのですが、今、やらないと。

 リツキサンやると、易疲労ですね。何もしなくても疲れたかんがある。朝から。

 

 自分のような難病の人、余りいないかなと思って、全国規模なら結構いるだろうなと思って書き始めたブログですが、

本当に少ないのですね。Amebaなら、と思っていましたが、数人の方しかいないようで・・・。そうですよね、高齢の方や

ブログなど、ひいてはネットなど興味がない方、やらない方、多いですよね。

 自分も一昨年は、ANCA関連血管炎とか、無縁でしたから。

 でも、毎晩、闘病系のブログを探しては、克明に書かれているものを必死で読んでいるのです。時には、ぞっとしながら。

 また、木曜日から入院です。一週間です。この、後ろ向きな気持ちがいけないのでしょうか。病は気から、が本当に当てはまる

ような病気ですね。明るくなれればいいのですが。

 もう、熱も出なくなり、快適な毎日ですが、リツキサンをすれば免疫力がさがり、余り人が集まるところへはいけませんよね。

早く仕事に復帰したいのですが、4週にわたって点滴をするということで、その間は、どうなのでしょう。明日からまた、入院の準備に入り

ます。