何か変な題名になってしまいましたが。昨日の診察で、CRPが0,2になり、IGgも上がってきており、いよいよ、また、リツキサンをしなければいけないのか、という結果に。1ヶ月後、あんかの値を見て、することになりそうです。

 思えば、昨年の2月に4回目のリツキサンを終え、早、1年。ひょっとして治ったのかな、と思うぐらい数値がよく、また、ジムで一週に一度くらい、スタジオプログラムに出たりしていました。肺がやられているのか、以前は平気で出ていたものが、1時間でへとへとに。その後も、つらくて3時間ほど調子が悪く。こんなことやっていたから、また、悪くなってきたのかと思います。会費はもったいないですが、ジムへ行くのはやめました。普通に生活していれば、この病、治るのかなと思います。でも、体重が20キロ近く増え、糖尿病が心配です。

 私は、はじめ、左耳の難聴や副鼻腔炎、鼻血など、大変な症状から始まりました。1年後に、ジムを再開し、2か月くらいたって、不明熱で、胸椎の前に腫瘍のようなものができて入院。先般の胸部CTではすっかり消えていました。今度は、どんなところに来るのかとても心配です。

 でも、この病気、体の疲れがよくないのではないか、と推測します。

 私は、スポーツクラブ依存症で、毎日のように20年近く通い、2~3時間、仕事が終わってからもやっていました。いい年になっても、同じペースで続け、この病気になったように思います。人間の体には限界があるのですね。

 ジムへ行かないで1っか月、どんな結果が出るでしょうか。

 昨年、今時期は、朝、高熱がでて、11月25日には入院していました。あっという間の1年ですね。昨年は、大晦日も病院で一人過ごしたのです。結局、ステロイド欠乏症だったようです。朝の3時には決まって熱が出る。あのときは、朝5ミリ、昼7.5ミリで12.5ミリ飲んでいたと思う。エンドキサンも同時にやめ、ancaやCRPは10を超え、ステロイドを30ミリに戻しても、不明熱は続きました。

 2月にリツキサンをし、今は、ほぼ寛解のようですが、IGgが少し上がってきており、Dr.は、また、くるかな、と。

 最近、いろいろなところで難病の人に出会います。車を買いに行ったら、そこで、突発性股関節骨頭壊死の方に会ったり、シェーグレンの方に仕事であったり、もっと、大変な方に会ったり。難病の方は、結構多いのだな、と思います。何か、今まで、自分がなんともなかった方がまれだったのかな、なんて思います。

 でも、最近、疲れがひどいのです。たいした仕事をしていないのに、疲れるのです。体重が15キロほど増えました。まあ、そのせいで、歩いていても疲れるのでしょうか。

 人と話すのも疲れます。病気のせいでしょうか。

仕事は順調で、拡大をしていますが、そろそろ維持に入った方がいいような気がします。運勢的には、ホップステップジャンプのホップの時期に始めてしまったので、勢いがつかず、沈みかけましたが、見事に浮上しました。そして、この病気になりました。

 自分の好きな仕事を始めましたが、少し規模を拡大しすぎて、持て余している感があります。でも、自分の始めた、大好きな仕事なので、頑張ります。

 

 リツキサンの効果なのでしょうか、昨年はこの時期、12.5ミリでステロイド欠乏症で、毎朝、熱が出て、入院となりました。胸椎に変なものがでて、それを治すために整形で、リファンビシンという薬を出され、ステロイドの効果が半減し,毎晩40度を超える熱を出しながら、2ヵ月ほど入院。大晦日も初めて病院で過ごしました。まだ、コロナのコの字もないときです。

 1月開けて、胸椎の変なものが何か調べるのに,胸腔こう手術をして痛い思いをしました。

 もう、9月。早いですね。又、ビールやらワインやらを飲み出し、気がつけば体重がすごいことに。でも、アンカが2.7と正常値に。ステロイド9ミリで、押さえられています。でも、IGg抗体がちょっと上がってきている、と言う事で、また、悪くなってくるのか。私の場合は、左耳の高度難聴、上咽頭炎(鼻血がひどかった)、副鼻腔炎などに限局されていました。また、悪くなるとしたら、左耳に水がたまるのでしょうか。また、あの状態になるのかと思うと恐ろしいですね。酒はやめときますか。とにかく、鼓膜切開、洗浄は痛いです。発熱は、単なるステロイド欠乏症だとしたら、肺はすでに間質性肺炎なので、腎臓などに来るのでしょうか。酒は、本当にやめた方がいいですね。スポーツジムに、また、通います。今日は、マスクをしながらダンス系のプログラムをしましたが、肺の影響も有、45分間、苦しみました。でも、汗もいっぱいかけ、身体は疲れていますが、気持ちはいいです。