今日、診察に行きました。朝、血液を採り、いよいよ診察。結果はどうか。なんと、CRPは0.21と0.01上がっていただけでした。これって誤差の範囲?ANCAは一ヶ月前の値ですが、2,7、まだ正常範囲ですね。でも、確かに上がってきていた???

 そう、一ヶ月前までは。この3週間弱、この病気の原因だ、と思うものを2つやめました。酒と過度の運動。その成果でしょうか。ステロイドも6ミリのまま。そして、T-choも300位あったのに正常値、も正常値、なんと肝臓はすべて正常値(あたりまえか)いいことずくしでした。

 でも、リツキサンはやりました。Drはやった方がいいと。確かに。一度再燃すると,消すのに3ヶ月はかかる。痛い思いもたくさんする。それから見ると、3時間半くらい寝て点滴した方がいい。でも、今、話題のコロナのワクチンは、一ヶ月はしない方がいいと。

 さて、これで再燃させない生活様式がはっきりしました。1,酒は飲まない 2 過度な運動(1時間いっぱい動き続ける)ような運動は避ける、これさえ守れば、再燃はしない。さて、一番好きだったこの2つをやめる。どうしようか。今流行のEスポーツでもしようか。

 いよいよ明日、受診です。一応、リツキサンを受ける体で行きますが、朝、血液検査をしてからの判断となります。

ANCAは上がってきているかも、これは前回の一月前の検査結果です。明日見るのはやはりCRPでしょう。これが、0,3をこえていたら

リツキサンですね。しかし、20日前から酒をやめ、毎日快調そのもの。熱もありません。一体、どこに炎症が起きているのでしょうか。耳はずっとこの2年変ですが。

 どういうことでしょうか。これで、ほんとにリツキサンが必要なのでしょうか。明日が楽しみです。この、左耳を後遺症として、寛解するのでは、と、一縷の希望があるのですが。

 原因と思われる、酒と過度な運動はやめました。この2つは、私の大いなる楽しみだったので、やめてしまうと、本当につまらないです。でも、命には代えられません。と言うより、あの痛い思いはもう勘弁してください。

 毎週、耳に針を刺す、胸の横に穴を開け胸腔鏡で手術をする。胸腔鏡は腹腔鏡より何倍も痛いのです。12、3年前やった心臓にステントを入れる手術も嫌です。もう、痛い思いは嫌です。痛い思いをしないためなら、酒もいらない、エアロもしなくていい。

 さて、この病の原因だと、自分なりに探った結果をせず、明日を迎えます。どうでしょう。リツキサンをするのでしょうか。

 酒を飲むこともなくなり、少しずつですが体重が減り始めています。私は、酒を飲むと長時間どっかり座って、映画など見るので、動かず結局太ってしまう。

 CRPはどうなってるのだろう。ひどいときは、12ぐらいまであがって、毎晩、40度の熱出していた。

 今は、熱も出ていないし、どこもいたくないし、それでも再燃しているのだろうか。このコロナの時期、できれば、免疫細胞残しておきたいですよね。

 でも、皆さん、膠原病って、本当にいろいろあるのですね。前回入院した時の相部屋の人が、2人とも私より大変な方でした。強皮症とか、多発性硬化症とか。

 多発性の意味も、医者が説明しているときにわかりました。多発性とは、いつ、どこに発症するかわからない、と、簡単に言えばそういうことらしい。私も、多発血管炎性肉芽腫だったか、いつどこに出るかわからないのか。腎臓とかに来るのが一番怖い。1か月に一度は血液検査しているので、わかるとは思うのですが。

 いずれにせよ、金曜日、はっきりするでしょう。

 激しい運動も、酒も、原因と思われることはやめました。これで再燃しなければ、難病ではないのでは?