せっかくのコメントにうまく返信できなかったので、ブログにします。
「ブログにも書いていますが、私はまず中耳炎で耳に水がたまり、一月ほどして切開して水を出しても、耳は聞こえるようにはならず、片耳聾となりました。医者は一生この状態といいっていました。微熱が続き、鼻血は出たことのない私が、簡単に鼻血が出始め、出たら30分くらい続きます。鼓膜もすぐふさがってしまい、また、水がたまるので、チューブを入れますが、いっこうに浸出液が止まらず、いろんな抗生剤を2週間ほど点滴し、毎週、中耳を洗浄しましたが、止まらず。手術して、耳の中の骨を削るという矢先に、若い医者が、血液検査をし「MPOANCA」の数値、確か100は超えていたようです。その結果で、ブレドニン3錠を渡され、朝、夕3錠ずつ(30mg)飲んだ結果、浸出液もその日のうちに止まり、ANCA関連血管炎の疑いで、大学病院へ転院しました。外来で耳鼻科、膠原内科にかかり、多発血管炎肉芽腫症と診断されました。生検などはありませんでした。
その年に、再燃し40度の熱が2か月も続いたり、この病気は人それぞれで病態が違うようです。お返事になればよろしいのですが。」
この病気は診断が難しいようですが、ちょうど私の市にOMAAVE(難治性滲出性中耳炎)の 権威の耳鼻科医がいる大学病院があり、診断は比較的にスムーズにされました。