あっというまに、新年が明け8日目ですね。

 酸素ボンベをしょって、ゲレンデスキーをしてきました。あまり急なところは恐ろしいですね。転んだらリュックの中の鉄のボンベが降ってくる。ま、気分転換に、緩斜面を滑る程度でしたが。あんまり、私のような人来ないので、皆さん、気にも留めていないようでした。マスクがなければ、あっとなるでしょうに。

 さて、時のたつのは本当に早いですね。ついていけません。明日が休日だったことも昨日知りました。何か仕事に追われる毎日です。こちらは、雪国なので、一歩外に出ると歩くのが大変です。3リットル流していますが、足りないかな、とも思います。やっぱり心臓に負担がかかりますね。

 今年も、もうすでに、いろいろなことが起こり(仕事上)謝って回ったり、準備に忙しくなったりと連休どころではありません。「ゆっくりしたいな」というのが本音ですが、みんな、頑張ってくれているので、必要以上に無理をしている自分がいます。今年は平穏にと祈っていたのですが。

 久々に、アンカでググると、医療系のanca関連血管炎のサイトが新しくできていた。すごく、わかりやすくなっていた。私は、GPA(肉芽種症)なので、そこを中心にもう一度読む、4年前とは違い、2年生存率、5年生存率が出ている。患者数も、7000~8000人に1人と、ずいぶんちゃんとした数字が出てきた。100万人の都市で125人くらい。私は買いませんが、宝くじだったらどれくらいの賞があたるのかな。

 5年生存率が69~91パーセント。まあ、普通の人でも、事故などを加味するとどうなのかなとか考えますが、確実に10人中1人~3人はなくなるということ。私の場合、①目、鼻、耳 ②肺 ③腎臓とくるようなので、順番的には次は腎臓でしょうか。でも、肺の段階で、在宅酸素が必要になり、重いほうですよね。なんか、目の前が暗くなってきました。これで、コロナに感染したら、と考えると・・・。

 もう、やってられないっすね。今年は、酸素背負ってスキーに行こうなんて考えていましたが、やめたほうがいいのかな。でも、家の中にばかりいるとメンタルがやられます。ユーチューブばかり見て一日が過ぎる。気分が落ちると、エチゾラムを飲む。

 どんどん太ってきました。ステロイド飲んでると、何でもおいしい。どうしてだろう。酒やめると、味覚も戻ってきて、本当に何でもおいしく感じる。でも、酸素をしないと運動できないので、食べた分太る。あれだけ不眠だった自分が、嘘のように眠れる。まあ、寒いせいもあるだろうが。朝一で、ユーチューブの禁酒動画を見る。最強ですね。1月7日が次回受診日ですが(来年と考えるとずっと先か・・・と思えるのですが、なんと来月の7日ですよね)、肝臓の数値がよくなって医者もびっくりするでしょう。

 でも、全然仕事に行けてないのです。引きこもりになった気分です。もともと、コミュ障なので、学生時代に不登校傾向になったことを思い出します。なんか、そんな気分なのです。行きたいのに行けない。理由は、コロナが怖いからです。今でも、8月4日の恐怖を思い出します。今度かかったら、と思うと、事業所へはいけません。何かと、先頭を切って、周りを指導しながら進んできた会社なので、自分が蚊帳の外におり、たまに、うまくいっていないような話を受けると、よし、俺が行って、と思うのですが。また、入院ということになれば、頑張っている連れ合いに迷惑をかけるし。

 ここは、我慢のしどころなのでしょうか。でも、いつまで続くのでしょう。先が見えません。ちょっと動くとSPO2が80台になるし、禁酒動画に出会えたことが唯一の救いですね。それでなければ、アルコール依存になっていたかも。