リバプール・ウィメンのスポーツ・セラピスト、クリス・アンダーウッドが4月26日開催のロンドン・マラソンに参加する。
クラブ公式ウェブサイトによる発表によれば、ある特別な目的のため。
その目的というのが、アンダーウッド家の2歳半の長女アイラちゃんが罹患していると診断されたアンジェルマン症候群に関するもの。
アンジェルマン症候群とは運動機能や知的な発達の遅れ、癲癇発作、言語障害などを症状とする希少な遺伝学的疾患で、特定の治療方法がなく、日本でも国指定の難病とされている。
『人々は叶わない夢だと言ったが、2年半前に私たちは成し遂げた。長きに亘るIVF（体外受精）の末、アイラは来てくれた。彼女の成長と発達を見守るのは、この上ない喜びなんだ。』
『ただ、9ヶ月頃になると、同年齢の子どもたちよりも発達が遅れているのではと気づいた。ハイハイだけでなく、喃語（幼い子供が発する意味はない言葉）さえもなかった。そして、14ヶ月で希少な遺伝学的疾患と診断された。』
『以来、彼女が自身の症状による様々な困難に立ち向かい、同時に素晴らしい姉として役割を果たす姿を見守るのは本当に素晴らしいことだった。』
『この希少な疾患と共に過ごす多くの他の家庭と同じように、私たちと美しい娘を育てている。将来がどうなるか明確には分からないが、アイラは歩行や言語に困難を抱えるだろう。』
『ただ、9ヶ月頃になると、同年齢の子どもたちよりも発達が遅れているのではと気づいた。ハイハイだけでなく、喃語（幼い子供が発する意味はない言葉）さえもなかった。そして、14ヶ月で希少な遺伝学的疾患と診断された。』
『以来、彼女が自身の症状による様々な困難に立ち向かい、同時に素晴らしい姉として役割を果たす姿を見守るのは本当に素晴らしいことだった。』
『この希少な疾患と共に過ごす多くの他の家庭と同じように、私たちと美しい娘を育てている。将来がどうなるか明確には分からないが、アイラは歩行や言語に困難を抱えるだろう。』
実は、ここ数年間でクリス以外にもコンディショニング・コーチのコルム・スミスやパフォーマンス・アナリストのジョーダン・ケヴァンも参加した。
今回、自身がロンドン・マラソンに参加することでアンジェルマン症候群への認識を高め、慈善団体への資金調達に繋がればと考えている様子。
『ロンドン・マラソンを走ってアンジェルマン症候群UKへの認識を高め、チャリティ資金の調達をすることで、今後に同様の診断を受ける家庭が、かつて私たちが感じたような戸惑いや暗闇の中にいるような感覚を抱かずに済むこと願っている。』
『毎年、この疾患を抱える方々のクリスマス・パーティーに参加し、多様な姿を見ることができる。歩行や会話ができない方もいれば、ある程度はできる方まで、様々な状態がある。少しでも理解を深め、認知度の向上と資金調達に繋がればと思う。』
『私たちの歩みは、想像していたものとは大きく異なっている。ただ、アイラが凡ゆる困難を決意を持って乗り越える姿、そしてあの忘れられない笑顔を見る度に希望が湧いてくる。』
『彼女を支えてくださる方々、そしてこの活動に賛同してくださる方々に、心から感謝している。』
『毎年、この疾患を抱える方々のクリスマス・パーティーに参加し、多様な姿を見ることができる。歩行や会話ができない方もいれば、ある程度はできる方まで、様々な状態がある。少しでも理解を深め、認知度の向上と資金調達に繋がればと思う。』
『私たちの歩みは、想像していたものとは大きく異なっている。ただ、アイラが凡ゆる困難を決意を持って乗り越える姿、そしてあの忘れられない笑顔を見る度に希望が湧いてくる。』
『彼女を支えてくださる方々、そしてこの活動に賛同してくださる方々に、心から感謝している。』
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