私は『慢性疲労症候群(CFS)』と『線維筋痛症(FMS)』という
難病 のために療養生活をしています。
病気の症状は、日々少しずつ進行（悪化）しています。
現在は身の回りのことも困難になってきていて、
誰かの助けがないと最低限の日常生活を送ることができません。
そのため、家族に介助や介護をしてもらうことで、
何とかようやく過ごしています。
１人では自立した生活を送ることができません。
「障害者総合支援法」で、『障害者手帳』 を持たない難病患者も
福祉サービスを受けることができるようになりました。
しかし、この病気は特定疾患以外の対象外なので
支援はありません。
また、現状の『身体障害者手帳』制度で取得できる方は
極めて稀です。
そのため、現在は この先の生きていくための道を 必死に模索中です！
いつか安心して 必要な医療や福祉を受けることが
当たり前になるように・・・
そして、大好きな秋田で 堂々と胸を張って、心配などなく
楽しく生きていける毎日が 日常となるように。。。。
体調が とても良い時にしか 更新できませんが、
よろしくお願いします 
