特定疾患【指定難病】以外の難病と生きる                    ~ 慢性疲労症候群( CFS )~

特定疾患【指定難病】以外の難病と生きる                    ~ 慢性疲労症候群( CFS )~

 生きていくために 解決しなければならない困難が まだまだ多いですが、
これからも 生まれ育った大好きな秋田で暮らしていきたい!!

慢性疲労症候群 (CFS) 線維筋痛症 (FMS) という


特定疾患以外指定難病以外

難病のため 療養生活中です。

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体の維持に不可欠なエネルギーの異常な不足で、
体中の機能が正常に働かなくなるまで低下。
まず最優先の生命を維持する機能が働きません。



全身の筋力や 自律神経系 (循環、呼吸、消化、発汗・

体温調節、内分泌機能、代謝、…)の機能が低下。



全身(内部・外部)の激し過ぎる多種の痛み、

体に受けるあらゆる刺激の処理が困難、…など。



エネルギーはほとんど回復しないので、

不必要な体の機能を限界まで使用しないよう、
1日横になったまま、絶対安静な状態を保ち、
不必要な消費を限界まで抑えています。                                                 

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限られているエネルギーを、

病気(の安定や回復)に向けられる適切な生活を目指して、

模索しています!


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        症状が重いため、ブログの更新が大変に難しくなりました。

       やや負荷が軽い Twitter を中心にしています。


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