娘との一生の思い出の日となりました | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

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voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

voleです(*^^*)

お立ち寄りいただき

ありがとうございます爆笑



毎日暑いですね💦

40度超えた地域のニュースを耳にして、まだ7月上旬なのにと驚いています。

こちらでも、救急車のサイレンが日に何度も聞こえてきます。

熱中症が多いのかもと、サイレンを聞くときが引き締まり、冷房+水分補給を心がけて生活しています。

皆さまもどうぞご無理されずに、過ごしてくださいね。



これからまた暑くなりそうです。






さてここ数日、何かと忙しく過ごしていますので、そのお話を😊






婚約💍



娘が、お付き合いしている彼からプロポーズを受けました♡

もちろん娘はOK♡

私は、娘から報告を受けていて、先に大喜び♡してました!



そして週末

2人で訪問してくれて、彼から結婚承諾の挨拶を受けました💕


即答したい気持ちを抑えて💦 最後まで彼の言葉を聞きまして☺️

ありがとう! 娘をよろしくお願いします! と伝え、嬉し涙がダーと流れました





 





26年前。

娘は、私のお腹にいる時に病気が発見されました。

対応できる病院が見つからなくて数日ハラハラしましたが、九州大学病院へ繋げてもらうことができて、入院。

検査を続けるも、緊急手術が決定。

家族には覚悟をしてくださいと言われての、帝王切開で産まれました。



どうにか助かったものの、娘はICUへ。

その状況は今でも目に焼き付いています。

また別の機会に、記したいと思います。


予定より2ヶ月ほど早く出産した娘は、1700gと小さく、その後2回の手術を受けて、数ヶ月をNICUで過ごしました。



小学を卒業するまでは、入退院を繰り返しました。

ずっと小さくて心配しましたが、身長も伸びて、中学生になると160cmを過ぎ周りとの差は感じなくなりました。



おおきな傷痕が成長と共に広がってきたし、部分的にみみず腫れのようになっていたので、身長の伸びが止まったところで、2年に1度、形成手術も受け続けました。



看護師を目指してると報告した時には、九大病院の当時の小児外科教授(主治医)や看護師さん達が、大変喜んでくれました。



娘が看護師を目指し学んでるさなかに、私の入院。

重症筋無力症で完全寝たきりになり、長期入院。

卒業を迎える時にコロナ禍となり、卒業式は簡単になり謝恩会は中止。

私の出席は叶いません。



1人でのコロナ禍。

新社会人として働き始めるものの病院は制限が厳しく、人と接することが出来ず、看護師同士の交流もできない。

辛い日々だったことでしょう。たまに電話しても、いつも疲れていて話は続きませんでした。



コロナ禍が続く中、私はやっと退院出来たものの、昼夜問わずヘルパーさん等が出入りする生活。

娘に迷惑をかけたくないと決めたヘルパーさん等の導入でしたが、

娘のストレスはMAXとなって、娘との関係性は崩れてしまいました。



しかし、その生活も重度訪問介護の事業所が人材不足のため撤退することになり、私は障害者施設へ入所する話が持ち上がりました。

施設を見学したものの、申し訳ないのですが、私には想像する生活は過酷なものしかなくて、終わりの始まりなのかと胸が詰まりました。

嫌でも、支援が必要な私には拒否権がなく、心も体も震えました。


いっそ助からなければ良かったと泣きました。

でも、泣いても泣いてもどうにもならない。

家で過ごす選択肢がなく、何を言っても無駄で、心は砕けていくだけでした。

わがまま言って家族に迷惑をかけてはならない。

入所締切のギリギリで、もう仕方がないことだ、受け入れるしかないと決心して、娘に伝えました。



それを、止めてくれたのは娘でした。



↑2年前の私に、教えてあげたい。

頑張ることができて、家で過ごしてるよ!

娘が結婚するよ!って。





その後、娘は、優しくて朗らかな彼と出会い、徐々に私へも優しい笑顔を見せてくれるようになっていきました。



そしてやっと、いろいろ話したり相談したりの関係が始まっています。ありがとう。

神様、本当にありがとうございます。




病院は退職し、訪問看護師として各家庭をまわって、支える側として頑張ってる娘。

訪問してる方は高齢者が多く、娘を孫のように思い、会話を楽しみとても可愛がってもらってると聞きます。ありがとうございます。

娘も責任は大きいけれど、訪問看護が自分には合ってると話します。



これから苦難もあるでしょうが、お互い支え合って新しい生活を築いていって欲しい。

私に出来ることは少ないけれど、娘に苦労させてしまった分、さらに精一杯支えていきたいと思います。



何度もこの世を諦めかけましたが、生きてきて良かったし、娘をはじめ、これまで支えてくれた方々へ心から感謝です。


 






私に挨拶をした後、二人は父親の家への挨拶へ向かいました。


その後は、また戻ってきてもらって、一緒に食事をする約束をしました。




90歳になる元義母は、生きてて良かったと泣きっぱなしだったそうです。


「そうね(そうなんだ)。」と私。

元義母や亡くなった義父には自分たちの思うようにならないからと、私に直接もだし、散々親戚の集まりやご近所、私の全く知らない人にまで、好き勝手に嫌味を言われきた私には、何も浮かばない。

凍りついた心は、20年近く経ってもここだけは変わらないですね💦



 





娘たちが戻ってくる時間に合わせて、お寿司を届けてもらって夕食タイム。

撮りためていた娘の幼い頃の写真を見たり、彼へ質問したりして、おしゃべりも盛り上がりました。


また、今後について少し話をしました。

わあ、忙しい〜

娘は嬉しい悲鳴をあげていました😊




しばらくして、私の実家へ報告のビデオ通話をすることにしました。


ゴールデンウィーク前に訪問した時、両親は彼の大ファン♡に!


母は、待ちに待ってた報告だったと、涙を流して「おめでとう!ありがとう!」と繰り返して、喜んでくれました。


涼しくなったらまた遊びに行くね!

娘たちは、そんな約束をしていました。




 





この夏は、これまでと違った夏になるようです。


この他にも予定が入ってきてて、計画が進み始めています。


すでに暑い日々ですが、思い出深い夏となりますので、体調を崩さないようにして過ごしていこう!と、気合いが入っています。




ミニひまわりは、次々に小さな花を咲かせてくれて、日々楽しませてくれています🌻






最後まで読んでいただきありがとうございます。




2年前のブログで最後に綴っていた言葉です。



今日というこの日に


1つでも多くの喜び

ふと 笑顔になれるひととき

大笑いできる楽しい出来事


が、やってきますように🙏🌟