とりあえず、4月からの生活が始まっています | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

とてもとても 久しぶりの更新となりましたm(_ _)m



ブロ友の皆さまには

コメントやメッセージをいただき

ありがとうございますm(_ _)m


返信ができてなくて

ほんとうに、ごめんなさいm(_ _)m



blogででも、気持ちを吐き出せば楽になるのかと思いましたが

文字に書き出そうとすると

感情が ぶり返してきて

耐え難い苦しみに襲われてしまい

出来ませんでした。




 

 

突きつけられる現実と

望まないことばかりの選択肢から

決断を迫られる日々



次から次に送られてくる

相談支援専門員からのLINE



デイサービスへ行くと

障害者基幹相談支援センターの方が訪ねてみえて、話をされる。



次は、どんなことを伝えられるのか?

何を迫られるのか?



LINEを読むにも、人に会うにも

心のダメージを覚悟するために 構えが必要でした。



とりわけLINEの通知音には、

不安を通り越して、恐怖を覚えるようになっていました。




『 お願いっ😣💦🙏


何も考えないでいい

頭を空っぽにしてよい時間をください! 』



数分でも「空(くう)」へ逃げさせて欲しかった


そして、

気持ちを へし折ってしまわぬように

再度支え直す 時間が欲しい。




 





2週間で、今後の身の置き方を考え、決定しなければなりませんでした。



娘をはじめ、相談支援専門員や障害者支援センター、病院。


何度も話をしました。




相談支援専門員から5つの提案がありましたが、

下矢印





─── 障害者施設への入所は断りました。


見学もしましたが、今、「その場所」を生活の場として選択することは無理でした。



─── 入所待ちをしてる人は多い。

今回 入所をパスすると、順番は後ろに回されて、次に障害者施設に入りたいと言っても、5年ほどは待つことになる ───


そう言われて、悩みました。



今回は、ヘルパーさんがどうしても見つからないということで、生活に緊急を要するため

特例で入所をさせていただけることになったと、知らされました。



見学してからも、

ここで生活できるのだろうか?と、不安は増すばかりでした。



しかし、


家族に迷惑かけないですむならば、もう致し方ないのか…

ここで人生終わらせる決心をしなければ…



そう考えて、必死に感情を捨てようとしていました。




家族を含め、私を知る 周りの人達からは、

「障害者施設への入所は まだ早い!」

という声をいただき、また感情が揺さぶられて悩みました。




最後は、娘の一言



娘 :


「私に迷惑かけたくないからって、施設入所を選ぼうとしてるのかもしれないけど…

それが簡単なのかもしれないけど…


私にとっては、たった1人のお母さんなのに


入所するのは嫌だって知ってて

お母さんじゃ、まだ施設は早すぎるって思ってるのに

何もしないで送り出すことなんて出来ない。



何が正解なのか分からないけども。


他に何か策がないのかって、

考えたり調べたり、なにも動かないまま入所させてしまったら、


後々、私自身が後悔してしまうよ(涙)



だからって、何も変わらないのかもしれないけども、


私に考えたり、検討したりさせて欲しい。」




娘は、声を震わせ、涙ながらに言ってくれました。



私も、涙が止まりませんでした。





娘の気持ちに感謝して


障害者施設入所はパスし

娘を軸として考え、お互いに相談しながら

今後のことを決めていくこととしました。





それと─── お金の問題もありました。


入所すると、障害年金内で収まる(制度で定められている)ようですが、食費や光熱費など一定額の出費が発生します。


今 住んでる賃貸マンションの家賃など、ようやく社会人3年目となる娘一人では、生活できません。

私もダブル出費は、貯蓄を崩していくことになるので、それで良いのか?🤔 直ぐには判断ができません。


やはり急な入所は不可能となりました。



↑ 感情面だけではなく、

金銭面という、直面の課題が浮き彫りになったことで、

私も罪悪感も少なく、入所を断ることができました。




しかし、今回は断りましたが、

私は、また数年以内に、入所の再検討が必要となります。


※ 話を聞いたことで、初めて知ったことが沢山ありました。

今後、再検討するにあたって、記録として後日 記事を更新しようと思っています。




─── グループホームへの入居も、断りました


利用できる施設は、5月からの入居ということでした。

4月はどう過ごすのか?も、考えなくてはならなくて、検討する余裕もなかったし、

施設は、佐賀から車で北に1時間はかかる、離れた市にあるし、

金銭面でも、障害者施設よりも数万円多く出費か必要なために、辞めました。


見学でもと思いましたが、日程が、ショートステイ施設見学と連日の予定だったため、体力を考えると行けませんでした。



 





4月も始まっていますが───


今月の暮らしについては

他を検討する時間もないために

もう、私が妥協するしかありませんでした。


嫌々なもので💦

1ヶ月だけだよ‼️と、口に出して

とりあえず自分で決めて、生活しています。


※1ヶ月だけ!と言い張れる訳は、後ほど…




▷▷▷▶4月からの生活


金曜の朝〜土・日曜の3泊 を、ショートステイ。

佐賀市内には受け入れ可能な施設がなくて、

車で片道50分弱かかる所にあります。

多分、初めて訪れる市だと思います。


月曜の昼前に、現在利用してるデイサービスへ行き入浴。夕方、自宅へ帰宅。


火曜

歯医者や通院があるため、デイサービスを休み、昼間自宅に居ることができる、唯一の日!


水・木曜

これまで通り、朝からデイサービスを利用し、夕方帰宅。


そしてまた、金曜〜ショートステイ。




「家で過ごしたい」


こんなに難しいものなんだと


こんなに難しい体になったんだと


病気になった自分が憎く

とことん嫌になりました。




4月は、これで決めましたが、何の余裕もありません。


週末ショートステイを利用すると言うことで、月に最低でも16日必要です。


この日数は、あくまでも特別措置。

通常は、最大でも月に10日ほどの認定のところを、3ヶ月限定で佐賀市が認定してくれているのだそうです。


3ヶ月の間に、その後のことを決めなくてはなりません。



さらに、ショートステイ先の施設も

他の利用者の方の申し込みによっては、5月に私を受け入れられるか分からない😶

と言われてるそうで…


また、来月のことも含めて、早急に決める必要があるのです😶😅



息をつく暇もない。

頭をフル回転したくても、すでに疲れきっていて、もうなかなか力がわいてきません。


人生、投げ出せるならば投げ出したい

と思うことがしばしばやってきます。


でも、

娘をはじめ、私のためにと頑張ってくれてる人

どうにかならないかと考えてくれてる人

どうにか乗り越えて!と、応援してくれてる人


感謝しかありません。



こんな人々がいてくれるのに、投げ出せない。

投げ出してはならない。



必死に、踏ん張っているところです。









踏ん張って、どうにか少しでも安定したリズムを作ろうとしてるのに、

どうしてもアクシデント!?がやってきます😫💦




4月1日(金)でした。

重い気持ちで、ショートステイへ出発しました。



電動車椅子ごと、迎えにきてくれた施設の福祉車両に乗り込み、50分弱揺られて到着。


慣れてないのもあって、着いたら体がきつくて、ベッドへ横になり、そのまま食事もベッドでいただきました。


その後も、ただただベッドに横になって、時間を潰してました。



15時頃、施設長さんがやってきて、耳打ちされました。



施設長さん : 

今、相談員さんから連絡がありまして。

昨日、訪看さんが家に行かれましたよね?


はい、来ていただきました。


その訪看さんが、コロナの陽性だったそうです。


えっ〜😱???



今日この後ですが

娘さんが、18時には帰宅出来るようにすると言うことなので、その時間に合わせて送ります。


voleさんも、ワクチン打ててないのですよね。

うちの施設の利用者さんにも、打てられない方がいらっしゃいますので…




次はコロナか〜😫💦



何か事が進もうとすると、必ず、水を指すことが起きる💧


すんなりと進まなさ過ぎです、よ。




17時過ぎに出発して、送ってもらいました。





正直 家に帰れたことはホッとしました☺️



しかし、問題が‼️


コロナの疑いがあるので、ヘルパーさんなんて来てくれません。



2日(土)は、娘が仕事を休んでくれましたが、

3日(日)は、夜勤なので休めないって。



相談支援専門員さんは、いろんな所へ相談されていました。


私も、頭の中で、1人で過ごそうとシュミレーションして提案してみました、が、

これには誰も承諾してくれません😅




📞ブルルルルル 📱



相談員さんから、娘に電話がかかってきました。



📞‪‪ ̖́-  病院へ入院できることになりました!



かかりつけの病院の、担当看護師さんが

主治医へも掛け合ってくれて

手配してくれたってことでしたm(_ _)m



家で過ごしたいのだけども…🥺



何かあったら⁉️

なんて、相談員さんにも強く言われてしまい


2(土)〜コロナ病棟へ入院してきました。



抗原検査、PCR検査共に 陰性。


心配する咳などの症状もなく、無事に退院。


ホッとしました🤣




コロナ疑い部屋 への入院

という、貴重な体験をしてきました。

↑後で、これも紹介します。





 

 



私の人生は、呼吸ができなくなり救急車を呼んだ

2018年の7月16日を境に、一変しました。



人生仕切りなおし


このblogのタイトルのように、初めは前向きに捉えていました。



しかし、私の思いは甘かったようです。








悔しくて 苦しくて 悲しくて


泣いて あがいて あきらめて…




散々、考えなくてはならない日々




もう 心には 

耐えて 立ち向かう なんて 余力も


しょうがないって

笑って流せる 余裕も 残ってなくて


人生を終わらせたいと望みもしました。



でも、

どうしても両親に、これ以上悲しませられない

それだけは自分を許せない

って、最後のブレーキは外すことができませんでした。




そうなると、気持ちは



もう 

どうでもいいわ・・・



と、なって



心配してくれている

子ども達へ親へ


配慮のない言葉を投げてしまい

意図せぬとも 苦しめてしまっちゃって


また、さらに落ち込みました。




生きていくって

こんなに苦しいのか





人に心配かけちゃダメだ───

愚痴ちゃいけない───






自分の気持ちを押し込んで

どうにか前に進もうとするんですけどね〜


また「事」がやってくる😣💦



次から次へと…この繰り返し






神様は、私に何を強いていらっしゃるのだろうか?




いつか、笑い飛ばして話せる日が

生きてるうちに、やってくるのだろうか?






こんな話、最後まで読んでくれた方


そんなあなたへ



今日というこの日に


1つでも多くの喜び

ふと 笑顔になれるひととき

大笑いできる楽しい出来事


が、やってきますように🙏🌟




ありがとう〜


大好きだよ〜«٩(*´ ꒳ `*)۶»





金曜からのショートステイで、

たった一度だけ

唯一ベッドから起こしてもらえた時間です。


施設の裏手に

散歩へ連れて行ってもらえました。


手のVは、

良くない流れを チョキン✂️って切って

川に流したい!

って思いを込めました!!