voleです
泣きごと ・ 愚痴り ・ つぶやき … です。
「何のために生きているのだろう❓」
ここ数週間、
私の頭は、この言葉に強く強く支配されてました。
グルグル 🌀 グルグル🌀
黒い大きな渦の中にでも 落っこちたのかのように
出口が見えなくて もがき苦しんでました。
そのグルグル🌀は、
夜になると、「危ない衝動」を掻き立ててくるようになり、さらに苦しさを増してきました。
両親に、これ以上悲しい思いさせる訳にはいかない！
↑これが、衝動に身をゆだねてしまうのを抑える、最後のブレーキ
朝を迎えると、危ない衝動からは解放されて
ホッとしてました。
外は、霜がおりるほど冷えていても
襟口は、毎朝、汗で濡れていました。
苦しすぎて
出口のない思考は、自分で止めるしかない！
そう思って、取り組んだのが編み物でした。
帽子を編んでるうちに
グルグル🌀負のループは抑え込むことができました。
完成した帽子は、想像以上に可愛くできて
心も、あっかくなりました。
このまま、考えこむ時間をなくそうと
新たに編み始めまたところでした。
しかし、
それがまた
「何のために生きているのだろう❓」
この思いが再燃してしまいました＿＿＿
いきなり選択を迫られる
人生の大きな決断
元々、人材不足が取りざたされてきてた福祉サービスは、コロナ禍で負担や厳しさが増して、更に深刻さを増していました。
ヘルパーさんの派遣をお願いしている事業所から
、派遣するのが難しくなり、他の事業所も探してほしいと、正式に言われていました。
このことは、２月から新しく代わった相談支援専門員さんへも知らされて
他の事業所を探してもらっています。
しかし、引き受けてくれる事業所は見つかりません。
佐賀県では、重度訪問介護(重訪)で暮らしてる人も、まだまだ少ない。
そして、重訪の事業を実際に行っている事業所も少ない。
実際に派遣している事業所には依頼が集中してて、新規に受ける余裕がないとのことらしい。
3/５(土)の夕方
今後の提案を持って
相談支援専門員のお2人が家に訪問されて
話をしました。
家族同居だから…
それは、単なる建前だった
現在
デイサービスを、月〜木利用しています。
内２回は、入浴のため。
他は、福祉サービスの支給時間を浮かすため。
ヘルパーさんは、夜勤が週５日と
デイ以外の日は、昼と夕方に来てくれてます。
先月から、月火木に新しい訪問看護師さんが来てくれています。
体調管理もですが、デイから帰ってきた私を受け入れてくれて、
支給時間を使わなくて良いようにも助けてもらっています。
福祉サービスで支給されてる時間は、
月に３５１時間。
３月
これまでと同じ週計画では既に時間がたりず、
夜勤をカットして、対処しています。
急な通院などが入って時間が足りなくても
支給時間を増やしてはもらえません。
また、同居している家族がいると
家族の状況、仕事の勤務内容に関わらず
「家族がいるから」と、制約されることが多いです。
私は、「家族がいるから買い物代行は許可できません」と、必要としている支援が受けることが出来ません。
福祉サービスって、必要としている障害者が中心にいる訳じゃない。
障害者となり、助けを協力を求めているのに
障害者となったことを恥たり、悔いたり、自分を責めたり…
話し合いの度に、何度も落ち込んできています。
私は、今なお、動けない体になったこの状態を、受け入れることができずにいます。
悔しさや悲しみ…
いろんな感情が相まって、くじけてる自分。
なんて弱いんだろう。
いつの日か、乗り越えられる日が来るのだろうか。
そうそう…
家族がいるからという理由で、いろいろ支給時間や内容をカットされるのならば、
別居したら充実した生活が送れるのか？
そう思って相談員さんへ確認してみた。
答えは ・・・ NO‼️でした。
「同居家族が…」と言うのは建前。
区分６であっても、
例えば呼吸器など機械が必要ない、常時見守りが必要ない私のような寝たきりは、
同居家族が居なくても、いろいろカットされるらしいです。
重症筋無力症と診断されて、大学病院へ入院し、治療を始めてるのにも関わらず、どんどん動けなくなった私でしたが、
「どうにか呼吸器は免れて良かった！」って、
進行がその前に止まったことを大学病院の先生とも喜んでいたことが
障害者福祉サービスでは、
「呼吸器でもつけてたら、もっとサービス受けられたのに…」と、
病気が重い、さらに苦しい状態の方が、さも良い事のように受け取れる、表現をされます。
なんとも悲しく、厳しい世の中だ ───
この先もまだ
悔しい思いを、繰り返すのだろうか。
相談支援専門員からの提案は５つ
① 週末の重訪事業所が見つかるまで、家族の協力で生活をする。
➜ 娘は看護師でもあるので、無理な話。
② ショートステイを利用する。
火曜〜木曜 を現在利用しているデイで過ごす。
金曜〜月曜を、新規にショートステイを入れて過ごす。
➜ これだと、家で生活できるのは、
毎週、月〜木の夕方16時過ぎから、翌朝9時前まで🤦♀️💧
昼間、家にいることがなくなってしまう。
③ 障害者施設への入所
デイで利用している施設への入所を検討できる。
現在も待機されている方が多いため、返答はすぐに必要。
➜ デイとは、同じ建物内であるが、活動は全く異なる。
入れるのは、４人部屋。
個室は、空くのを待つ必要がある。
入所したら、もう死ぬまで過ごすことになるのかな、と考えると、正直怖い。
４人部屋!!
1人になれない状況を続けるのは、精神的に厳しい。
④ グループホームへの入所
病気前に住んでいた市が出身地だと、前のF相談員が記録していたため、
実家のある土地での生活をと考えて提案された。
➜ 新しくグループホームが建てられて、現在募集中。
調べると全国展開されている東京の企業。
今なら、５月から入所可能。
それまでは、家族の協力のもと、過ごすことになる。
コロナ禍のため、提案にある施設で、体験することができない。
見学は可能なので、お願いしました。
悩む時間はないって。
生活が大きく変わる決断を迫られているというのに
２週間で決めてしまわなければならないなんて。
いやあ、厳しすぎるでしょう😫💦
どの提案にも、楽しいとか思える点がない。
何のために生きているのだろう❓
これから、何のために生きていくのだろう❓
しかし、
抵抗したり拒否したりする気持ちは、全然出てこない。
これまでずっと、どうにか家で生活したい！
って、頑張ってきたけど、
やっぱり、家で過ごせない状況がやってきた。
もう、疲れたよ💧
あっ、見方を変えたらさ
ほんの５ヶ月だったけども、
家で過ごせたのはラッキーだったんだよね。
重度訪問介護を受けられるように、頑張ったことは、
５ヶ月も家で過ごすことができたって、成果に繋がったと思うと、
必死こいてきたことも、無駄じゃなかったんだよね。
年末年始には、息子家族と娘と楽しく過ごせたし
両親へも会いに行けました。
有難いことに、一生の思い出ができたね。
この先 …