ピンチをチャンスに! | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

voleです*ˊᵕˋ)੭

お立ち寄りいただき

ありがとうございますふんわり風船星





お腹の調子も、まだグチグチってはしてますが、痛みは落ち着いてきて、楽になってきました。
食べ物を入れるとグルッグルッときて、まだ少し下血しますので気になりますが。
「病は気から」だから、落ち着け〜と自分に言い聞かせてます💦 役に立つか!



下痢が続いたので、シャワーを浴びたい思いに駆られます💦



ほぼ毎日、清拭と陰洗はしてもらっています。

まだ、室温は暑くなっていないので、どうにかそれで過ごせています。


このままっては、無理ですよね💦



やっと相談支援専門員(相談員)さんと会う約束が、月末に取れました。






 

 





デイサービスへ行けなくなり、家にこもった生活も1月半。



当初2週間強は、精神的に追い込まれてしまい辛くて苦しい日々を過ごしました。

この間、ヘルパーさんの支援は変わりません。


当初は、デイへ行かないままで過ごせるだろうか🤔と思いました。



しかし、相談支援専門員(相談員)さんが忙しくて会える時間が取れないと言われてたことで、かえって吹っ切ることが出来ました。



結果、良い方へ結びついた事が多かったです。


 

 





良かったこと⸜(* 'ᵕ' *)⸝



それまでデイで過ごしていた時間が、全て1人の時間となりました。


不安な思いから抜け出せるようになってきたのは、すごく気楽さを感じ初めたからでもありました。


不便もありましたが、誰も来ないので、じっくり考えることができます。

何の決まりもない、自由な時間。



「ひとり過ごせる」ことで気持ちは楽になり、目の前の「生活」に目が向きます。


もっとこれが出来るといいな。

あれが出来るようになると、もっと楽になるな、など、

具体的なことが見えてくるようになりました。




自主練習リハビリ



───車いすへ移乗し疲れたらベッドへ戻る!


家に居て、寝たきりで過ごす必要もないので、これだけでも嬉しくて、何度も繰り返しました。


この繰り返しがとても良いリハビリとなり、前より楽に移乗ができるようになってきました。




次は!

と、トイレへの意欲が高まりました。




───運転練習とイメトレ


車いすを便器の前につけるための(狭いので運転技術の)練習と、便器へ座るイメトレを続けました。


約2年半前に退院してきた時には、トイレもどうにか行けていたので、大丈夫!体に思い出させるだけだと、言い聞かせて練習しました。



しかし、以前とは違って、まだ足も思うようになりません。



ふらつく体を支えるための手すりもさらに欲しくて、DIYが趣味な元旦那さんに相談。

連休中に、増やしてもらいました。

う〜、ありがとう🙏




それから、訪問リハビリの先生と確認しながら、練習を始めました。



そして、

どうにか便器へ座れるようになりました!





───トイレが狭いというのが利点!



反動で立ち上がるのですが、トイレが狭いため、倒れたりおしりが挟まったりするスペースはなく、ぶち当たるのは壁。

踏ん張れる右足と手すりに捕まることで、壁にもたれかかれることが出来ると、後は安心して移乗ができるようになりました!


久しぶりに座った便器から見る風景に、感動して涙が溢れました💧



車いすへ戻る時が、まだ、ふらつくので、練習しています。


もう少しだと思います。






───ピンチがチャンスとなった! きつかったけどね💦



デイでは5時間はベッドでずっと横になっているだけ。それが週4日続いていました。

それでも帰宅すると疲れきっていたので、自主練もなかなか進まないでいました。

今回は、よい転機だったと思きます。

きつかったけどね💦





また、編み物に取りかかる時間も取れて、ヘアアクセサリーも複数作り上げることが出来ました。

デイでは持って行っても、なかなか進められなかったので。


数が出来たことで、マルシェで扱ってもらうという新しい機会が増えたことも、今回の一件がなかったら、出来なかったなと思います。



後は、シャワーが浴びられるようになると良いのですが。

そう簡単には…💦



長くなりましたので、次回に続きますm(_ _)m





 







🦼 狭い室内では切り替えが必要で、バックすることが多いです。
まだ距離感がつかめなくてぶつけてしまい、傷がつきます😩💦


私の車いすで、出っ張っててぶつかる部分をカバーしました。


少しは、気持ちが楽になりました(^^)









スニーカー トイレ練習で反動をつけるため、滑らないように履物を買いました。
キュッと滑り止めが効きます!