「相談支援専門員は、代わってもらいます」 | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

voleです*ˊᵕˋ)੭

来ていただいて

ありがとうございます(*´︶`*)♡Thanks!



今日、18日(火)の午後から検査入院です。


現在、深夜2時。

昨夜は、ヘルパーさんが帰られてから間もない20時頃に、クラクラめまいっぽいのがきて気分悪くなり、目を閉じてたら眠ってた。


昨日は、デイでお風呂に入ったし、午後からいろんなことあったからなぁ💦

疲れてた。



0時前、若手スタッフFさんが来てくれた時には、目を開けてもめまいしなくて、ホッとした。


オムツパッド交換してもらったスタッフFさんの手が、おしり拭きのシートより冷たくて🧊🧊🧊

目がパキーン😳


眠ろうと頑張ってみたものの、

入院のことなど考えてると、益々目が覚めてきたので、

更新できないでいる文章をまとめることにしました。




 

世の中、日常生活に戻ってからも

ちょっとしたことで心が不安定に陥るなどしてて、blogも何度も手をつけるんだけど、なかなか更新までたどりつけない日々でいました。



なんだか、体もこれまでと違ってて。


震えたり硬直したりするって言ってた手は、

動かすことにもぎこちなさが増してきて

これまで食事に使ってた介護箸が、握ってられなくなり、使えなくなった(꒪д꒪II

アララ😅💦


脱力感も早くなり、なかなかタブレットの入力もが続かない。

お肉がついたからかな〜😅

腕がダル重い💦

腕支えのクッションが手放せない。

編み物も、お休み中💧




何か一つやったら、すぐ疲れを感じる

体が重くなり、目も開けてられなくて眠る💤

チョコチョコ眠ってることが、多くなった。



検査入院が、頭の隅に追いやっているのに存在を消せないし。

その上、おしり拭いてもらった時や、オムツパッド交換時に血がついていたりするようになり。


検査後、帰って来れるのか?など頭に浮かび、

不安になることもあって、寝てもスッキリできないでいた。


バタついても今日入院するし、

追加治療となっても早い段階だから、家に帰ってこれだろう🤔

もう、深く考えない‼️





 


「相談支援専門員は、代わってもらいます!」


昨日、F相談員と会いました。


会うのは12/3以来

実に1ヶ月以上経ってました。



上矢印F相談員の本性を知り、私がやり取りをする気を失っているのをいいことに⁉️

1月の重訪の計画やら、入院前後の支援の動きやら、重訪のリーダーが提案し、私と相談してる現状だった。

「F相談員の給料(税金)ドロボー!💢」と、イラつくし、この状態で、一切何も手を打たない、誰も出てこないF相談員の所属する事業所にも、不信感を募らせていた。




後半に書いてますが───


相談支援専門員を変更したいことを市へもハッキリと伝えて、3月の契約をもって切り替えることは決定しました。

後任には、重度訪問介護に実際に関わっている方を紹介してもらうこととなりました。



 




17日の13時半。

ベッドから電動車椅子へ移乗させてもらって、1分階の相談室へ。

F相談員と障害者相談センターの担当者Bが来てた。

デイの主任と副主任(私の担当)も同席された。


主任まで同席だなんて、

何の話なのだ⁉️と身構えました。



話を切り出したのは、障害者相談センターの担当Bさん。


デイから帰ってきた時に受け入れてくれる訪問看護師を、決める必要があるとの事だった。

F相談員の進め方に突っぱねた話だった。



この話題を進める前に、

F相談員へ言わずにはいれなくなり、口を挟んだ。



vole

「Fさん、ずいぶん久しぶりですね。

訪看の話をしたあの日から1ヶ月以上過ぎてますよ。

訪看については、今後の訪問診療やリハビリのことを兼ねて考えたいと伝えましたよね。



先日、そちらの会社の訪看さんから聞いて、初めて知ったのですが、


障害福祉サービスでは、

訪看事業所は2ヶ所まで契約できるが、

リハビリだけの事業所とは契約はできない(介護保険では可能らしい)。

訪看もしててリハビリもしてる事業所じゃないと受けられないのだと教えてもらいました。


だから、時間確保だけのために見繕った訪看さんでは、受けられません。」



F相談員

「すみません、何かと忙しくしてまして、ちゃんと連絡できずにいました。

あと、紹介するB訪看事業所には、訪問リハビリがあります。」


vole

「えっ、そんなの知らされてませんよ。」


F相談員

「メールで送ってたんですが。」


vole

「ああ、申し訳ないけど、読んでいません。」


F相談員

「そうですよね。返信ないから、そうかなって思ってました。」


vole

「もう、あの2時間外にいることになったことで、Fさんが何を言われても信用できなくなりました。

だから、読んで振り回されるのが嫌だったので、メール開きませんでした。」



F相談員

「・・・」


vole

「前回話した後の週明け月曜日は、16時から重訪が入るようにしてますってFさん言われましたが。

実際は誰もいらっしゃらなくて、2時間外で過ごすことになったことですよ。


誰も来てくれないのは、

Fさんが、私と話したことで嫌な思いされて、これはそのお返しなんだろうな…

と感じてしまいました。


ただただ、悲しくなりました。


あの日、気持ちが完全に切れました。

もう無理だって。


これまで、どうにか上手くできたらと思って、願いを伝えてきたのですが…ね。」



障害者相談センター担当B

「Fさん、連絡については、どうなっていたのですか?」


F相談員

「そうだったのですか、すみません。

私が再度確認してなかったから。」



vole

「私も、連絡すれば良かった話ですが、

これがFさんの気持ちだと思いましたから。

悲しくて、どこにも連絡する気にもなりませんでした。


寒さを凌ごうと陽の当たる公園へ電動車椅子で移動したけど、横断歩道を1人では怖かったし。

チラッと見られる自分が恥ずかしくて、助けを求めることもできなかった。


こんな自分の姿。

なりたくてなってないのに、きついなあって。

日が落ちて寒さも辛くなり、とことん苦しい時間を味わいました。


私に気がついた重訪のスタッフさんには、凄く心配された後、何かあったらどうするんだと叱られました。


主治医にも、風邪一つ引いてはならないので、今後このようなことがないようにと、強く注意を受けました。


あの日のことで、もう相談員変更しかないと決めて、相談を持ちかけました。」



障害者相談センター担当B

「苦しい思いをされましたね。

これまでにも、事前に連絡して欲しいとvoleさんからお願いされていたということですが、Fさん」


F相談員

「はい、そうなのですが、私はどうにか計画を動かそうと思うことに必死で。

連絡しろと言われても、今までやったことないので、何を連絡するのか、何が必要なのか、分からないんですよ」



何を言っても、F相談員へは伝わらない。

合わないし、合わせようとも思わない。

担当を続けてもらう気なんて全くないので、話を聞いてるだけで気分悪くなる。


それでも、

デイの主任達には初耳なので、補足話は必要だった。



vole

「これまで伝えてきましたけど。

別に細かく連絡しなくても、市が変更を求めてるので話し合いをしますとか、そんなのでいいのですよ。

それだと、前もって何か変更言ってきそうだって、受け入れる準備ができます。


前準備もなくて、突然聞かされた時には、

もう変えられません決定です!って話ばかり。


生活に慣れるだけで必死なのに、

慣れる前に変更ばかり言われ続け、ついていけないんです。


だから、前もって状況を伝えてほしいって散々話をしてきましたよね。


入院中と話が違ってきてるし、

私抜きで話が進んでる。


どうしてそうなるのか、説明もしてくれない。

ただ、市がそう言ってくるんですよ、って言われても納得いかないですよ。


もちろん、初めっから納得のいく、万全な生活ができるなんて思っていません。

退院してやっと3ヶ月ですが、

その間、説明ないまま、どんどん生活環境を悪くさせられていくなんて、何なのですか?



もしかしたら、Fさんのように、何も知らせないないのが、普通のやり方なのかも知れませんが、


それは、私には無理です。


何度も伝えてましたが、

Fさんとは、考え方ややり方が違うのがハッキリしてますから、そんな状況を続けるのは無理です。」




障害者相談センター担当B

「voleさんは、お話されているように、相談員変更でいいのですね?」



vole

「はい、相談支援専門員は、代わってもらいます!」



息も切れ切れになるし、嫌なことをまた思い出して、苦しい時間だった。


 





障害者相談センター担当Bさんからは、

相談支援専門員として打診している事業所を知らされました。

看護師を経て相談支援専門員へ転向された方だそうで、私に合うのではないかと言われました。


時間を合わせて、話しをする機会をもち、それから決めることとなります。



また、訪看については

来週、デイで会うこととなりました。


 




そういえば、

F相談員とは、今年初の顔合わせでしたが、

お互い、何の挨拶もしなかった😅


2時間、外に1人でいたことについては、重訪の所長さんが連絡されているのに、

F相談員は、知らなかったとシラを切った。


他にも、いかにも考えてましたとばかりに、1ヶ月前に私が意見したことを白々しく話してた。


まずもって、1ヶ月前の私へ見せた横柄な態度は、微塵も出さない。


常に、弱々しい態度のF相談員。


心の中では、はらわた煮えくり返ってたことだろう。


こんな恐ろしい人とは、関わりたくない。



デイの主任達は、本性を知らない。

私のわがままも大いにあると思ったことかもしれない。

でも、そんなのいい。


F相談員とは

早く離れたい。縁を切りたい。


ただ、それだけだった。





 


障害支援区分更新


入院中に調査・認定を受けて「区分6」となってから3年。


今年の3/31に期限を迎えるため、更新の聞き取り調査を受けました。



────────



1/6に、デイサービスで受けました。


聞き取りの方がみえましたよと耳にした時には、すでに予定より遅くて、さらに

まずは、デイの副主任(私の担当)さんが様子など伝える聞取りが行われた後に、私が呼ばれて入りました。


話すために、車椅子へいつもより早く移乗していたこともあり、呼ばれた時には待ち疲れて、既にぐったりしてました{emoji:チーン}



────────



相談室に入ると、

市の担当者2名と、障害者相談センターの担当者Aさんが座ってました。


副主任には、同席をお願いしました。



尋ねられたのは、


・ 障害年金の受給の有無について

あと、収入について確認されることに同意しました。

↑障害年金は、所得にはなりません。

他に収入もありませんので、住民税は非課税です。


・お金と薬の管理について

通帳の管理は、自分で行っています。

金融機関へは、娘にお願いすることがほとんどでしたが、急ぎでは対応が難しいのが現状でした。

重度訪問介護が利用できるようになり、時間内の外出支援で、金融機関へ連れて行ってもらえるようになりました。

車椅子でATMを利用しようと思うと、いろんなハードルがありますよね💦

近くに車椅子でも利用しやすいATMがある金融機関を見つけましたので、メインBankへ切り替えようと手続き中です。


薬の管理は、週に1回訪看さんが来てて、1週間分を別袋に入れてくれたものから、取って飲んでいます。


数が多く、転がしてしまったり、トレイの隅に残してしまってたり、袋に残っていたり、などなど。

しっかりしてるつもりでしたが(^^;)

スタッフさんに指摘されることも多くなり、衰えを感じ、飲んだあとの袋の確認などお願いしています。



・現在の生活について


希望の散歩は? ─── スタッフさんの仕事の進み具合と天候によって、どうにか週1回できるかなってところです。



夜の不安───

長い時間1人だと不安になる時間があります。

0時に来てもらう日には、オートロックを解除するために目を覚ます必要あるから。

念の為目覚ましをかけておきます。

その後は、安心して眠れます。



・通院について

現在でも、時間が足りない中で通院してますが、他にも定期的に検査を受けていた婦人科、泌尿器科、内分泌科。歯医者へも行きたいし。

でも、行く時間が取れないことを話し、支援の時間が増えないかと話しました。

↑市の方は、何も反応されない(ーー;)



そして、最後に

相談支援専門員の変更を希望してる話になり、

区分更新と共に、一括して手続きを進めることとなり、

昨日は、それをF相談員へも、私の口から伝えることとなったのでした。






時間は、午後13時を回りました。




これから、病院へ向かいます。



また、更新したいと思います。