悔しくて 悲しくて 泣いた 〜初めてのショートステイ | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

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voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

voleです*ˊᵕˋ)੭

来ていただいて

ありがとうございます(⑉•ᴗ•⑉)Thanks❤︎"


 


水曜日に、初めてショートステイを体験しました。



着いて1時間ほどして、泣いてました(TT)


大泣きしました。




それから、精神的なものと疲れからでしょう、

頭痛と体のだるさが続き、起き上がれない時間をずっと過ごしていました(ーー;)





前を向いて行くぞ!


って


切り替えて進み出すんですけど・・・




次から次へと、よくまあ

いろいろ起きるものです笑い泣き



未熟な私には、まだまだ修行せい!と言うことなんでしょうが(´-ω-)


しっかし、予想できなかったです、あれは😓



いったい、何だったのか⁉️


↑頭痛がやっと治まって、頭に浮かんできた



なんだろうと、どんなことだろうと

乗り越えるしかない!ので😅

整理して浄化させ、スッキリ流したい!流すしかない!



そのためにも書きます。


愚痴ってます。


まとめきれずに長文そのままですm(_ _)m





 

 
 

 

2021年 11月 10日(水)☁️時々☀️時々☂

↑ここから翌朝までの話です。


 

まず───

私が在宅介護を受けるためには、「必ずショートステイを入れる」と言うのが、

生活提案の初めっから、当たり前となっていました。


↑大きな理由は、財政の問題なのでしょうが、

「家に引きこもらず、社会参加のため」と、説明を求めると表向きの解答が返ってきました。


私は、はなっから、外に出たい、何か役に立つことができたらって話してて・・・


外出できるために支援を頂きたいってことにはNGが出るのに、

「引きこもらせないため」だからと、ショートステイへ「行け」と言われ続けている😓


これ、どうしても納得できないし、受け入れきれず、抵抗心がでてしまいます(^^;)




抵抗し続けてるものの、

そんな私の気持ちは通りません😅



切り替えるしか道はなく


ショートステイに行くことで、

「私が留守=誰も訪問者がいない」

右矢印娘には、何も気にせず家でホッとできる日、ホッとできる長い時間を渡せる


これって娘にとって重要なことだ!

娘のためにも!と、やっと受け入れることにしました。



せっかく宿泊までして過ごすのだから、楽しく過ごしたい、何か余暇活動だとか取り組みをされている施設へ行きたって思うのですが、

またもや現実は厳しく💦 

私は、またもや煙たがれてる存在のようです。


まずもって、佐賀県内に、私のような介護保険適用じゃない、重度身体障害者を受け入れてる施設がとても少なく、選択するどころか、受け入れてくれる施設をとにかく探すしかないのだそう💦


コロナ禍で受け入れていなかったり、もう人数が制限いっぱいだったり、人手不足で受け入れられなかったりで、見つからない。

なのに行けという・・・


行くのが前提ならば、そこも力入れてくださいよ〜って思うんですけどね。



そんな中、どうにか受け入れてもらえる施設が見つかったと知らされて、blogには更新できていませんが、先月見学へ行きました。



そして、11/10から週1回のショートステイ利用がスタート。


初のお泊まりにやってきたのでした。





📸 この施設まで、車で30分はかかり(私には遠い😓)、街から離れたのどかな地域にあります。

建物は新しく、木の香りいっぱいです。




到着して30分ほどしてから、

ショートステイを始めるに当たり、私に関わっていただいている関係者が集まって、担当者会議が開かれました。


これまで、話し合いで納得いくどころか、心もズタボロにされるのがずっと定番。


今回も、

その路線を外れることがなかった(ーー;)


こんな体になった悔しさと、人に助けてもらうことに申し訳なさを感じ、胸がはち切れそうな悲しさで大泣きしてしまいました。






 


10日は、朝9時までの夜勤スタッフさんが帰られた後、

10時半〜次のスタッフさんが来てくれて、家の事や食事と、そしてショートステイとデイサービスへの準備をしてもらいました。


↑そうそう、ショートステイ宿泊の翌朝は、そのままデイサービス施設へ向かうのです。



この時間、スタッフさんの他に、

重度訪問介護の事業所の担当者と所長さんが、会議に向けて打ち合わせにみえて話をしました。



ショートステイの施設には、相談支援専門員のFさんの運転で、14時過ぎからやって来ました。








会議へ参加されたのは、ざっと数えて12名。


市の障害福祉課、障害者支援センター、重度訪問介護事業所、デイサービス利用施設、ショートステイ利用施設から、集まってもらっていました🙏



ショートステイ先の居宅室内、

ベッドに休む私の周りを囲むようにして、皆さん座られました。



F相談員の進行。


それぞれで簡単な自己紹介の後、

voleさんから、ショートステイ施設への要望をどうぞ」と振られました。


えっ、来たばかりで、いきなりそれ⁉️😳


   いえ、別に思いつきませんが・・・


F相談員さん、いきなり何を言わせたいの😅?

意図が、読めません💦 ごめんなさい。




では」と言うことで、

自宅での生活様子について、重度訪問介護の事業所の方から説明をされました。



それを聞いて、

ショートステイ施設長さんが挙手🤚



そして、いきなりぶっちゃけ⁉️トークが始まり、空気が一変してしまいました。









ショートステイ施設長


あのー、正直に言わせてもらいます。


うちの施設は、元々がデイサービスをやってますが、大人の重度身体障害者を受けたことがないんですよね。


ショートステイは1年前始めたばかりで、現在は、平日4人ご利用していただいています。

夜は、スタッフ1人で対応しているんで、今、精一杯なんですよ。



そこに、今回、市役所の方からどうにか受け入れを、と話がきたんですよね。


その話も、最初は週末に受け入れてくれってことだったんで、

まあ週末ならば、利用者さんの中に週末帰宅される方がいらっしゃるから、受けてもいいかなと思いました。


それが、いつの間にか話が変わってて、平日利用と言われて。

最初の話とは、違ってるんですよ。


スタッフで集まって検討したんですが、

「受け入れきれない」という意見で一致したんです。


スタッフに負担かけて体調崩したり、辞められるとなったら困りますからね。経営者として守ってあげなければならない。


それなら人を雇えばと良いと考えるのでしょうが、他の事業所さんも同じだと思いますけど、人を雇おうにもなかなか見つからないですよね。


それに、ぶっちゃけですよ、

ショートステイって単価が安いんですよね。


1人入居者が増えるからって、人を雇えないんですよ。


もちろん、元々の利用者様には迷惑かけられないし。


だから、来週からは受け入れることができません。


voleさん、こんな話してごめんなさいね。




vole

ハッキリ言っていただいて、ありがとうございます。



なんなの、これ・・・



この事業所は、重度の身体障害者が初めてと聞いて、心配はしてたんですよね。


でも、見学した時、受け入れに前向きだったように見えました。

その様子から、私のような寝たきりの受け入れに、手を広げられるという考えで迎えてくれているものと、捉えていましたからね。



泊まりに来たのに

30分ほどで、「受け入れられない」って言われるなんて💦



衝撃です  ドカーン💣💥



ある意味、ショートステイの施設長には申し訳ない思いにもなりました。



でも、ですね、


それなら、今日も引き受けずに、断ってくれたら良かったのにチーン




重度訪問介護の担当者さんは、ポツリ。

そんなの今 言うことじゃない。これまでに伝える時間あったのに。





障害支援センターの方

じゃ、voleさん。今後、週末利用するというのはどうですか?



vole

えっ、また変更って話ですか?

11月からスタッフさんが来ていただける時間が、10月とはガラリと変更になり、落ち着かないでいますが、慣れようと頑張っているところなんです。


そして今週から、水曜日はショートステイだって流れをインプットしてきたのに、いきなりそれを週末どうですかと言われても。


また、週の生活が大きく変更されますよね💦

はい、いいですよ!なんて、この場では答えられません(TT)





ショートステイ施設長

O施設がありますよね。

あちらでは、受け入れてもらえないのですか?



F相談員

見学へは行ったのですが、こちらの施設をvoleさんが気に入られまして・・・


おいおい、それだけじゃないでしょ😓


vole

それだけじゃなくてですね💦

O施設は、ショートステイを受け入れる居室が1つしかなくて、予約は早いもの順。

毎週とか定期的な予約はできないと説明されましたので、私の週計画にあるような、毎週利用というのができないため、そもそも選択できなかったんですよ。



障害支援センターの方

ショートステイで受け入れてくれてるところは、少ないんですよ。

1ヶ月前に予約って普通だし、定期的にショートステイを確保するのは難しいんですよ。



おいおい、矛盾してないか?


市は、ショートステイへ行けと言う。

だけどショートステイを受け入れる施設は少ないとか、定期的な予約は難しいとか──


それ、私に言う⁉️

私の問題じゃないでしょう⁉️




私が行きたいって言ってる訳じゃない。

市がショートステイへ行くことを前提で、自宅介護の計画されていて、私は折り合いつけて来てるのよ。




vole

私は、ショートステイを望んでお願いしている訳ではありませんよ。


その上、ショートステイでは、送迎の車代が自己負担だと言われていて、どのくらいかかるのか。

続けて利用できるか分かりません。


行けと言うのであれば、少しでもですよ補助をだすとかお願いしたいって思うのです。


※デイサービスだと送迎つきなのですが、佐賀市の施設では、ショートステイには送迎がありません。

ちなみに、近隣の市では、ショートステイも送迎付きと言うことです。



障害支援センターの方

そんな、皆さん同じですよ!

補助金なしで、自分達で送迎されてるんですから



vole

そのように、利用者さんが負担されてますって言われるのは承知の上で、発言させてもらってます。

どこでも同じようにできる訳じゃないですよ。



障害支援センターの方

娘さんでしたかね、土日ってでも送迎できないんですか?


えっ、まだ、そんなこと言ってる😣



vole

娘は看護師です。仕事柄、時間も固定ではありませんし夜勤もあります。休みは不定期です。

また、自家用車も車椅子を乗せることできませんから、車での送迎ができません。

福祉車両の必要性が感じられないため、買う予定も考えていませんが、デイサービスのために購入しようとも思っていません。


このように、家族で送迎できない家庭ってあるんですよ。


みんながそうだからって言われて、はいそうですかと黙ってると、実情は伝わらないでしょう?


最初だからこそ、何でも意見は出すべきだと思い、発言しています。


言っても無駄なのかもしれませんが、言わなければ伝わらなしい、変わりませんから!



言いながら、悔しさが込み上げてきて涙が溢れた。


市の担当者は、黙ったまま。

一切 口を挟まれません😓




重度訪問介護の所長

初めからショートステイありきの計画出してきて、後から、計画で空いてる日に施設を組み入れようとか、かなり無理な話なことなんですよ。



しばらく、タクシーの料金のことや、デイサービスの曜日の変更ができるできない、などなど、それぞれが発言しててザワザワしました。



ショートステイ施設長

じゃこうしませんか。今のデイサービスを1日にされて、うちのデイサービスを金曜に利用する。そして、そのままショートステイで泊まって土曜に帰る。あとは、家まで送ってもいいですよ。



もう、勝手に言わないでよ。



今日は、日頃の生活の様子を伝える場でもあったはずもやもや


それをこんな風にしたのは、誰ですか!



まさか日程変更とか、この場では、何の返事もできませんよ。




ハッキリしてるのは、翌週からショートステイがないってこと。

その分、重度訪問介護のスタッフが入れるように、市の担当者との時間増の交渉が行われた。



F相談員

予定してた1時間を過ぎましたから、今日は、これで・・・



ただただ時間だけが過ぎただけ。


みんな疲れた顔して、ため息。



もう、嫌だ!


この空間の雰囲気に、気持ちが爆発した。



vole

今日は、お忙しい中、またお時間とっていただき、すみませんでした。


私、皆さんに迷惑かけてしまってますね。


こんな体になってしまって、助けてもらわなければならないようになり、すみません。



悔しくて、悲しくて、自分なんか…



重度訪問介護のスタッフOさん

あの〜、一言いいですか。

すみません、私も泣いてしまって。


voleさんは、病気で動けなくなって悔しいって、涙されるんですよ。

生きてることが嫌になって、何度も諦めそうになったことも話されました。

その度に、私も一緒に涙してしまいます。


それでも、できることは自分でやりたいって、もっとできるようになりたいって、今、頑張っていらっしゃるんです。

そんなvoleさんをみんなで応援し、支えてあげましょうよ。よろしくお願いしますよ。



Oさん、ありがとうm(_ _)m



そして、解散となった。




デイサービスの主任さんが、

明日は、焼き芋するよ。朝、ここに迎えに来るからね!

励ますように声をかけてくれて、部屋を出られた。




このまま私も連れて帰って欲しい。


帰りたい。



受け入れられないなんて言われて、どうして泊まらないとならないの?



涙は流れ続けて、止まりません。






 


居室には、介護ベッドがあるだけ。


介護ベッドは、褥瘡予防のために自動的にマットか動いて除圧するという、高価なベッド。


しかし、他にはオーバーテーブルも、荷物を置けるような棚もなくて、私物はベッドの上に置くしかなかった。

飲み物も置くところないので、水筒に入れて持ってきたのは正解だった。



ここは、自分で動ける人じゃないと、過ごせないね。



「どんなテーブルがいいのですか?

小さい椅子ならありますが、何を乗せるんですか?」

今日の夜の担当だという、30代のHさんに尋ねられた。



ベッドから動けないってことを想像して、必要な物とか、考えるのは難しいのかな🤔



このHさんをはじめとして、ここのスタッフさんは、大人の介護経験がないと言うこと。


会議に参加した重度訪問介護スタッフのOさんが、オムツ交換と移乗の仕方を伝えて帰られました。


しかし、一度見ただけでは、そう簡単にコツがつかめるわけでもなく、毎回、時間がかかりました。

それでも、ごめんなさい!って言いながら、頑張ってくれました。ありがとうございますm(_ _)m



体が疲れきれてたこともあって、

お風呂や着替えは、断りました。


施設には、新しく立派な機械式の浴槽がありますが、まずもって気持ちがのらないし、

初めての人に、どれだけ介助方法を伝えなくてはならないかと思うだけでも、気が重くなりましたのでね。




ベッドへうずくまって、時間が過ぎるのを待ちました。

涙は、なかなか枯れません。



なんでこうも次々と、思いもよらないことがおきるのだろう。

自分におごりが出たのか、その、いましめだろうか。

早く、明日になって!



ご飯はどうしますか?


声かけられるも、部屋を出て、ホールへ出向く必要があるのに、起き上がりたくなくて断りました。



しかし、食事はどうにか食べさせようと考えられたのでしょう。


キャンプ用品のテーブルを持ってきて、ベッドの上に置いて、食べるようにしてくれました。




11/10

ショートステイ先での夕食








食事が終わると、施設長さんがやってきて

「昼は、嫌な思いをさせてしまって、すみません」と謝られました。



「断ってもらって良かったのに!」

そう伝えました。



「こうやって出会ったのも縁です。

金曜日にうちのデイサービスへ来ませんか?

そして一泊して次の日送りますよ。」



「有難い話ですが、施設で負担してもらうことを望んでいるのではないんですよ。

市へおかしい話だと訴え続けて、突破したいんですよ。」



「いやあ、ここの市は難しいですよ。」




その後、上田法というもののインストラクターもやっていると話されました。

昼間のお詫びにと、女性のスタッフさんと施術を行われました。

何か変わったというのは分かりませんでしたが、ただ体をさすったりされるので、暖まることはできました。



その後、また、長い夜を一人過ごしました。








ウトウトを繰り返しながら、ようやく朝を迎えた時には、体がとても疲れていたけど、気持ちはホッとしました。




着替えも断りました。

昨日から顔も拭けていないので、タオルが欲しかったですが、言えずに言葉を飲みこみました。



11/11 朝食


 


食後、また施設長さんがみえました。


自分の子どもさんがご病気で、あちこち何か治療法がないかと全国まわったことなど、話をされました。



その時に出会ったという施術があり、私に少しほどこされました。



私は興味がないためか、体は温かくなった他には、何も分かりませんでした。



今後の施設利用をすすめられましたが、何も答えず、黙っていました。



9時頃、デイサービスの車が迎えに来てくれて、施設を去りました。










ここまで読んでいただき、ありがとうございました🙏m(_ _)m


後半は、とりとめのない話になりましたが、

何が何だか、頭が混乱したままの一泊となりました。



この後、デイサービスの施設で過ごして、夕方、帰宅しました。



緊張感が抜けたからか、強い頭痛に襲われて、目も開けられないし体もずっしりと重苦しくなり、そのまま寝込んでしまいました。


翌々日の今朝、やっと頭痛も治まって、目も開くことができ、車椅子へも少し移乗ができました。



これから、どうなるのか分かりませんが、

この施設へのショートステイを続けていくのは、無理だと思っています。