９月１０日(金) 入院１５９日目
voleです*ˊᵕˋ)੭
来ていただき
ありがとうございます(⑉•ᴗ•⑉)Thanks❤︎"
🌰🌰🌰 🐿 🌰🌰🌰 🐿 🌰🌰🌰 🐿 🌰🌰🌰
月曜日の夕方、
市の障害福祉課のA(以下 福祉課A)さん、相談支援専門員のF(以下 F相談員)さんがみえて、話を聞きました。
約２時間ほども頑張ったので、体は疲れきってて動けなくなりました。
頭もいっぱいいっぱいで頭痛もするし、もう何も考えたくない状態に😫💦
火曜日に、ソーシャルワーカー(MSW)さんとかと、再び相談して🌀ｸﾞﾙｸﾞﾙ〜
水曜日は朝からシャワーでスッキリ🛀✨✨したものの、
呼吸が苦しくなり動けなくなりダウン
１日なにもできずおしまい😱ﾋｬｰ
そして、やっとこさ、目が開けられるようになりました(^^)
７／６(月)の夕方のことです。
「voleさんへ直接説明した方がいい」という話は、今後の生活について話し合うことでした。
５回目の話し合いとなりました。
簡単なあいさつ。
そして、退院後の生活スケジュール案を「さほど変化は有りませんが･･･」と F相談員さんから渡される。
スケジュール案を見ると──
▽デイサービスは、週２回
→先月、見学できた施設は、受け入れ可能になっていた。
☝大きな違いは、それぐらい。
▼土日の予定には、
「ショートステイ」って書いたままだった
MSWが検討をお願いしていた、「土日の重度訪問介護」
→短期間だったら可能だけど、長期の派遣は無理だとの返答だったという。
ショートステイは、外せない───
福祉課Aさんからは、
ショートステイが可能なのであれば、重度訪問介護より優先される、との説明。
じゃ、ショートステイ先が決まらないと、退院できないってこと？😳😫😓
👩💼
福祉課Aさん
コロナ感染を考えると、病院が安全かもですよ。
転院してコロナが落ち着くまで、入院するとか･･･
F相談員さんも、横でウンウンとうなづいてる。
転院？ いまさら、それを言うの？
いやいやいや、待ってくださいよ(TT)
症状が安定してきた時すぐに、転院話が出ましたよ。
その後は、転院か施設かってもなりました。
昨年まで入院してたリハビリ目的の入院では、大変辛い思いをしました。
それが記憶にまだ新しく残ってて、苦しくなり、
どうしてもそれを決断できなかった。
それで「一回帰りたいって」言い出したことから、家に帰る方向が決まったのに(ｰｰ;)
また、今さらふりだしへ戻すの
⁉️
⁉️涙が溢れてきたよ(TT)💧💧💧
横に座ってたMSWさんが、私の様子に気がついて･･･
この病院から退院するために、考えられるパターンを教えてください───
話が、前に流れ出す
パターン①
ショートステイができる施設を見学して決定したら、退院後の受け入れ準備をすすめて、退院する。
これまでと同じ〜⁉️
vole
８月、退院のためにやったのは、その施設見学だけでした。
7/30の話し合いから３週間後。
待って待って、期待して出かけたのに、見学も出来ないし、そもそも私は利用できない施設だったし
１ヶ月、無駄に過ぎました。
また次に見学行ってって･･･
見学にひと月かかってたら、いつ退院できる日が来るのでしょうか。
今日会ってから、F相談員さんが何事もなかったかのようにしてて、
施設とか見学とか、これまでやってきたことと同じだとか、言われることにムッとしてしまってた💦
👩
F相談員さん
あの時は、私の確認ミスです。すみませんでした。
謝られても、時間は戻らない。
怒っても、前には進まない。
何か、できないか⁉️
vole
Aさん、
土日のヘルパーさんは、短期間だったら利用できるのですよね。
ショートステイ先が決まるまで、
週末ヘルパーさんに来てもらって生活するというのは、出来ませんか？
👩💼
福祉課Aさん
そうですね、できますよ。
︙
voleさん、まだ町の中は、新型コロナ感染の恐れがあります。
それでも退院を希望されるんですよね───
︙
voleさん、まだ町の中は、新型コロナ感染の恐れがあります。
それでも退院を希望されるんですよね───
パターン②
退院へ向けて準備を進める。
平行して、ショートステイ先候補を見学する。
↑決まってなくても退院。
ショートステイ先が決まるまで、土日はヘルパーさんにお願いする。
「これ↑だと、どうでしょう？」
福祉課Aさんからの提案だった。
そして、
「準備するには、期限を決めると
業者さんもみんな動きやすいんですよね〜🤔」
👩💼
福祉課Aさん
よし、期限を決めましょうか！
３週間は準備に必要なので･･･
(F相談員と相談しながら)
10/1は金曜なので避けて･･･
週明けの10/4月曜日を、仮の退院日と設定して、動いていきましょうか！
退院前には、また関係者が集まったカンファレンスを行う必要があります。
日程調整は、お願いします。
福祉課Aさんによって、
一気に退院へのレールが敷かれて行った‼️
他に考えられる案は？
F相談員さんは、他には出てこないという返事。
「では！」
と、MSWさんによって、選択肢を確認された。
選択肢は、パターン① ② の２つ。
強いて言えば「③ 転院して」も上がったけど、これはもう論外！
─── 何も返事できない。
頭は、回っていなかった。
仮といえども、退院日が立てられた
でも、ぜんぜん、嬉しくなかった
一度、冷静になる必要がある。時間を貰おう。
「考えてからの返答でいいですよ」
３人は手帳のカレンダーを開いて、「カンファレンスを入れるなら月末のこの辺に･･･」だとか、打ち合わせが進んでた。
ショートステイができる施設を、新しく３つ紹介されました。
近い施設でも、車で２０分以上の所。
ショートステイは、施設の送迎がなく実費。
基本は、家族の送迎という考えらしい。
※デイサービスには、送迎があります
家から遠ければ、それだけ介護タクシー代がかかる ←これには補助はない
市からのタクシー券、申請して受け取りました
１万円分(ありがとうございます)
でも、前回の施設見学で半分使った
行かなくてはならないと言われて行くのに
どうにかならないものなの〜😱
他に言いたいことないかと、聞かれて
そもそもの不安を口にした
退院して、毎日、新しいことが始まる。
新しく出会うたくさんのヘルパーさん。
夜の付き添い。
週２回のデイサービスに、土日のショートステイ。
スケジュールぎっしりで、どんなに疲れることだろう、と不安なのだ💧
↑今さらですかね(^^;)
特に、施設へ出かけた後。回復にどれだけかかるか。
もちろん、続けていくことで、少しずつ慣れていくのだろうけど。
重症筋無力症は、疲れやすい。自分の意識関係なく、脱力感だとかがやってくる。
日によっても違うし、１日の中でも、急な変化があり、自分ではコントロールできない。
もしも、ショートステイなど行く前に、体が重だるくキツくても、行かなければならないんだよね？見てくれる人いないから。
スケジュールは、デイもショートも初めから利用有りきで提案されてきた。
入院中の週１のシャワーでも、疲れて脱力し動けなくなる。
しばらく眠って復活できる時もあれば、一昨日のように丸１日かかってしまう時もある。
家の中では、まだ私のペースでできるし自分のベッドで休めるけど、施設だと慣れるまでかなりの疲れがくるだろう。
こんなにスケジュール詰まってるのが、不安なのです。
👩💼
福祉課Aさん
体調悪い時に、無理に施設へは行かなくていいですよ。
というか、体調悪かったら、施設も受け入れないですね。
その時には、ヘルパーじゃなくて訪問看護師に連絡して、病院受診ですね。
でも、使ってる訪問看護師さんは、週末対応ができないとの事だった。
だったら、訪問診療の検討が必要じゃないか！
となった。
だいたいは、メスチノン飲んで休んで様子みるから、いきなりお医者さんいらないだけど(^^;)
言わなきゃ良かった!?😅
訪問診療のできる病院の話題になっていく。
重症筋無力症だけの話だけではなく、
病院へ行くにも、移動手段が簡単に確保できない。２４時間、医師が対応できるようにするのが良いのではないか──
頭がボーっとしてるし、
何と口出しするのか浮かばなくて、ただ見てた。
ねぇねぇ、大袈裟になってないか？(^^;)
これについては、MSWさんが主治医と相談してみることとなった。
２時間近く経っていた。
体は、ずっしり重たい。
電動車椅子の操作さえもできなくて、押してもらって病室へ戻ることとなった。
F相談員さんが近寄ってきて声を掛けられた。
顔を見たら、言葉が出てきた。
─── Fさん、今後も続けることできますか？
私の計画を立てるのは、大変だと思います。
他にも仕事抱えるいらっしゃって忙しいでしょう。
誰だって間違っちゃったり失敗したりする。
私だってしますよ〜
それでもFさんにお願いしているし、頑張ってもらってると思ってるので、必要なこと以外、いろいろ言わないようにしてきてました。
でもね、あれ(施設見学の確認ミス)をやられては、もうどうしようもない！
7/30の話し合いの後、施設見学して退院の流れになると思って期待してました。
見学が19日ってなり、待つのが長くて、それでも耐えて待ってきた。
娘にも来てもらって。
どれだけガッカリしたか。
これまでも、ずっと待って待って、耐えているんです。ただ待つのって、とにかく長いんですよ。
信頼がもてないと、思いも話せないし、
お願いができません。
手一杯でいるのであれば、
他の相談支援専門員さんと変わってください。
無理しないでいいですよ。───
言っちゃった💦
F相談員さんは
「できます。やらせてください。」ってだった。
─── お願いできるのですね？
福祉課AさんMSWさんは、ちょっとだけ離れて、見守られていた。
もうこれ以上グダグダ話すことはやめよう
─── 分かりました。
しっかり、お願いします。
そして、お2人には今日のお礼を伝えて、
病室へ、戻りました。
体は動かなくなったし、
その日は、もう考えることはやめた。
目も開けられなかったので、早々と眠りについた。
