在宅生活へ向けて⑦ 〜施設見学 | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

voleです*ˊᵕˋ)੭
来ていただき
ありがとうございます(*´˘`*)Thanks❣❣
 
 

退院へ向けての話し合いの経過を、追っかけで更新してきたのも、今回で追いつくことになります。

 

 

やっぱり長文ですm(_ _)m



 
 
8月 佐賀県内でも、これまでに経験のない大雨にあい、各地で浸水や土砂災害などが起こりました。
被害に合われた方々には、深くお見舞い申し上げます。
 
 
この雨の続く日々を見て、
施設見学は19日でよかったですねと、ソーシャルワーカー(MSW)さんが言われました。
 
 
確かにそうですが。
何かしっくりとはこなかった。
 
 
 
 
 
🌞😊🌞晴れ女🌞😊🌞
 
雨が続く中、私の周りでは、施設見学の日の天気が心配されました。
 
でも私、19日は、晴れそうな予感してまして😁
全然心配してなかったんです✌️
 
 
なぜだか、3年前の入院から「晴れ女」記録を、更新中の私(*ˊ˘ˋ*)
 
と言っても、ほぼ入院していたので、外に出たのは、数少ないのですが。
 
だから、何となく雨降るような気がしなくて、大丈夫でしょうって、思ってました。
 
でも、根拠ない話だし、雨になる可能性も高かったので、人に言えませんでした💦
blogに書いちゃったから、記録止まっちゃうかな💦
 
車椅子ですからね、できることならば、雨じゃない方が助かります🙏
 
 

 
 

施設見学

 
 
8月19日(木) ☀️!
 
前日も強い雨が降りましたが、ありがたいことに、朝から日がさす天気になりました。
 
 
施設見学へは、10時出発!
介護タクシーに、娘と一緒に乗って
10時半〜と、11時半〜の予定で、
2つの施設を見学します。
 
 
9時半
検温とか済ませて、看護師さんに着替えを手伝ってもらいました。
 
服は、Tシャツと長めのゆったりパンツ。
大雨の前に、娘が届けてくれてました。
4月の入院以来の、洋服です。
 
久しぶりの外出と娘とのお出かけ。
施設見学なんですが、ドキドキして落ち着きませんでした💦
 
 
娘とは、出発10分前に約束!
病院へ着いたら、私も1階へ下りていく予定。
 
 
 
しかし、10時過ぎても連絡ない。
 
 
心配して電話してみると、
「はーい!」って至って普通の声。
 
娘は10時半出発と思っていて、
出かける準備中でした💦 
アララ😅💦
 
 
幸い、家は近い!
 
急いで準備して来てもらって、予定より遅れて出発しましたが、
1つ目の施設には、約束の時間に間に合うように到着しました。
 
 
娘のことでアタフタしたため、
続いていたドキドキ感は、いつの間にか治まっていました(^^)
 
 
 
🚌=꒱‧*。。。。。 🚌 =꒱‧* 。。。。。 🚌 =꒱‧*
 
 

1つ目・・・ショートステイ予定の老人ホーム

 

 

 
施設は、古民家風の作りはしているけど、結構新しい建物のように見えました。
 
建物前には、相談支援専門員のFさん(以下、F相談員)の姿が見えました。
 
 
介護タクシーの後方スロープを使って降ろしてもらうと、F相談員が寄ってこられて挨拶を受けた。
 
そして、一言
すみません💦 と謝られた。
 
 
 
何?何を謝ってるの?
 

 

 

 

F相談員さん

 
コロナの感染予防のため、施設内へ入れないそうなんですよ💦
せっかく来たのに、見学できなくなりました。
私も、来てから知ったんです。すみません。
 
 
 
えっ、見学できない⁉️
 
 
 
施設の入口は、小さな道へ向かった大きなガラス戸。
その前に、2人の女性が立ってらっしゃる。
施設の方だった。
 
 
挨拶の後、佐賀市のコロナの感染の広がりから、入居者のご家族も含めて、施設内への立ち入りを禁止してるという説明を受けた。
 

 

 

 

F相談員さん

 
voleさん、事前に、確認してたら分かったんですが…。
すみません💦
 
 コロナ予防で、中に入れなくなったのは、今日始まったことじゃなかった😓
 
 
施設の説明を受けるのは、ガラス戸入口の前。
 
建物の影に隠れるものの、ひさしのない空の下。
 
用意された丸テーブルに車椅子を寄せて、話を聞くことになった。
娘たちには、イスが用意されていた。
 
 
施設内の様子を知るため、写真が入ったファイルをテーブルの上に広げられて、説明が始まった。
 
 
ショートステイですので、居室が気になります。
 
畳部屋の写真を示された。
 
 
え?ベッドは? 写ってないよ。
 
 
施設職員さん:
うちの施設では、畳の上の生活を重視していますので、ベッドは使っていませんし、置いていません。
お身体が不自由な方も、畳の上で生活されています。
 
 
私、平らな所だと呼吸が苦しくなるので、ベッドでも上半身起こして過ごしています。
 
夜も、体を起こしたまま眠りますので、お布団だけでは過ごせません。
 
 
 
施設職員さん
ベッドを希望される方は、家から持ち込まれるか、レンタルして置かれるのは可能です。
 
 
 
私、介護保険ではありませんので、安価なレンタルができません。
だいたい、レンタルしてまでとか、考えていないですよ(>人<;)
 
 
他のページを見てると、皆が集まる場所らしき写真があった。
食事もここで食べてる様子。
 
 
しかし、ここも畳敷き・・・
 
掘りごたつのようになってると説明されたけど、私、座っていられないです💧
 
 
 
お風呂も、特別な作りなどなくて、職員が抱きかかえるなどして、入浴させているって。
 
 
ここの施設、どれをとっても、私には、無理やん。
過ごせないよ😓
 
 
タクシー代まで使って
何のために来たのか⁉️
 
 

 

 

 

F相談員さん

 
電話で、voleさんの状態はお伝えしたはずですよ。
確かに、ベッドが有るかまでは、確認しませんでしたが、てっきり…。
電話でお話したKさんは、今日、いらっしゃらないのですか?
 
 
F相談員さんは、慌てた様子で施設の方へ詰め寄られる。
 
電話で話をしたというKさんと言う方は、
今日は、来ていらっしゃらないってことだった。
 
 
対応する職員さんは、何の説明の言葉も出ない。
申し訳なさそうに立たれているだけになった。
 
 
ここは私は利用できない。
これは、ちゃんと確認したら事前に分かったこと。
悔しかった。とても悔しかった。

 
その思いを吐き出したかったが、ここで言うのは、よそう。
 
グッとガマンして、言った。
 
もう、次へ行きましょう!
 
 
待ってもらってた介護タクシーの運転手さんへ、声をかけてもらう。
 
あまりにも滞在が短かったので、声をかけられた運転手さんは慌てて車を動かし、私の所へ来てくれました。
 
 
施設の方へお礼を言って、次へと向かった。
 
 
 
🚌=꒱‧*。。。。。 🚌 =꒱‧* 。。。。。 🚌 =꒱‧*
 
 
 
車の中では、娘も何も言わなかった。
 
 
悔しくて、涙があふれてくる。
話し合いからここまで待って、これですか💧
 
 
ショートステイが決まらないじゃ、退院できないんじゃないの⁉️
 
 
ショックで、頭もクラクラしてた。
 
 
 
 

2つ目・・・デイサービス予定の施設

 

 

ここは、入院してる病院から近い。
古くからある施設で、建物もとても古い。
 
 
まさか、ここまで見学できないって言われるのでは?
私の言葉に、娘も肩をすくめて「ありえるね」と苦笑い。
 
 
 
F相談員さんが、介護タクシーから降りた私に駆け寄ってきた。
 

 

 

 

F相談員さん

 
voleさん、お疲れになったでしょう?
大丈夫ですか?
 
 
はっ?大丈夫ですかって・・・(ーー;)
 
 
体も疲れてますが、
それ以上に、悔しくて悲しくて落ち込んでいます。
 
ショートステイできないのなら、退院できないんじゃないんですか!!
退院を、どれだけ待っているか。
 
 
涙が流れてくる。
 
 
 
 

 

F相談員さん

 
私が、事前にもっと確認してたら良かったんですけどね〜。
すみませんでした。
 
 
もう、本当にダメだ。
 
悪く言いたくないけど、
F相談員さん、仕事出来なさすぎるよ( #・᷄ὢ・᷅ )💢
 
 
 

 
 
施設の玄関を入る。
 
声をかけると、奥から職員さんが出てきた。
 
見学はできそうだった。
 
 
カメラがついた検温機に向かうが、リクライニング車椅子では高さが合わず、顔が映し出されず検温不可💦
出かける前の体温を申告して許可がでた。
 
 
奥の階段から降りてみえた男性職員さんが、今日の案内役。
 
 
デイサービスで使う部屋は、2階にあると言うので、エレベーターで上がった。
 
 
施設の職員さん達が、明るく元気な声で挨拶してくれる。若い職員さんも多いみたい。
 
 
利用者さん達が過ごしている大部屋を、案内された。窓際には、ベッドも数台置いてある。
 
パッと見て、利用者さんは10人は超えてるかな。若い方もいらっしゃる。
 
楽しそうに笑って賑やかだったのに、皆さん手を止めてこっちを見つめられる👀
見学者の私に興味津々の様子😅
 
 
こんにちは〜(^^)
 
私の声は届かないので、挨拶しながら手を振ったら、職員さんが手を振って返してくれた。
 
 
大部屋の隣には、ベッドが4台ほど入った部屋。
大部屋と違って、少し静か。今は誰もいない。
 
私が休みたいときには、大部屋よりもこちらで過ごすといいですねと言われた。
 
 
お風呂も見せてもらった。
 
古いですけどって前置きされて入ったお風呂場の奥には、大きな機械浴の浴槽が置いてあった。
 
リクライニング式のシャワーチェアがあって、
乗ったままお湯に浸かれるんだって!
 
それは、嬉しいo(。'▽'。)o
 
昨年1回お湯には浸かっただけで、その後は、ずっと湯に入れていない💦
 
お湯に浸かれるってだけで、笑顔がでる。
 
 
 
ベッドが入った部屋に戻って、施設の方の説明を聞いたり、質問に答えることになった。
 
 
── 食事‎ 𓌉◯𓇋──
 
美味しいって利用者さんからも、好評らしいです。
いっぱい食べて、ぽっちゃりした人もいるって!
美味しいのは嬉しいけど。ぽっちゃりはね😅
 
 
── 過ごし方👩‍🦼──
 
お風呂を午前中に済ませて、午後は、みんなで楽しむ時間を取っているそうです。
 
みんなでゲームして遊んだり、カラオケしたり(これは出来ないからパスしたい)、外へ散歩に行ったり、買い物へ出かけたりしてるってo(。'▽'。)o
 
散歩、買い物!行きたい!
 
無理には連れ出されなくて、施設に残って過ごすこともできるからって、
私は、体調見ながら進めましょうってことでした。
 
 
デイサービスで利用できるかは、施設内で検討会をして返事をするということです。
 
 
 
あと、ショートステイの現状についても尋ねてみた。
 
今は、コロナ禍のために新規のショートステイや入居者を受け入れていない。
施設入居者のコロナワクチン接種のめどがついたので、接種が終わったら受け入れ可能にする予定だということでした。施設にしては遅くない!?
 
いつ頃受付始まるかは分からないけど、入居できるのを待っている方の話も聞くので、募集したらすぐに申し込まないと、入れない可能性もありますと言うことだった。
 
 
帰り際に、ショートステイで泊まる個室を見学させてもらった。
 
部屋は、建物1階の奥の奥へと行った所にあった。
 
 
ろう下は広い。
建物が古いし、白い壁? は、くすんでる。
日当たりもそんなに良くなくて、ちょっと薄暗い。
1人で通るのは、ちょっと😅避けたい
 
 
お昼ご飯時で、利用者さんはお部屋の方には誰もいなくて、静かだった。
 
 
どうぞと言われて、部屋の中を覗かせてもらった。ベッドとテレビと棚と、洗面台。
窓はあるけど、ろう下よりもっと薄暗い💦
昼間でも電気つけなきゃ、過ごせない😳
1人で過ごしていられる?
夜、寝れる?
 
 
口には出せなかっだけど、
頭に「収容所」って言葉が浮かんだ。
施設の方、すみません💦
 
 
介護タクシーへ乗り込み、病院へ戻ります。
F相談員へ、ちょっと一言は、言いたかったけど、声が届く距離には近寄ってくれず、悔しさだけ残して別れることになった。
 
 
 
 

病院へは、すぐに到着。
 
娘とも過ごすことできない(TT)
 
会えてとても嬉しかったって、伝えて別れました。
 
 
 
食事(12時半)には、余裕で間に合う時間に戻ってきたので、
「見学早く済ませられて、良かったね」って、声かけられた💦
 
 
見学できなかったことと、私は過ごせない施設だったことを話すと、
「そんなの確認してたら分かったことでしょう‼️

何のために行ったのってなるよね‼️
そう言ってやった❓」
 って、声高に言われた。
 
 
昼ごはん少し食べると、疲れと落胆でどっと体が重くなって、眠ってしまいました。
 
 
 
 
 
 
ノックの音で目が覚めた。

 
MSWさんでした。
 
 
あっ、施設見学のこと思い出した。
ズン──
嫌な思いが襲ってくる。
 
 
でも、報告しなきゃと思って、話し始めると・・・
 
 
MSWさん:
F相談員さんから報告ありましたよ(^^;)
ベッドを使われない施設だったんですね。
もっと確認ちゃんとしてたら、わかったのにもやもや
 
こんな施設があるのかという、社会勉強に行っただけになりましたね(^^;)
 
 
えっ、見学も出来なかったんですよ‼️
 
 
行ってからの話を伝えました。
 
 
MSWさん:
───いや、すみません。
初めて聞いて、驚いてます。

F相談員さんは、見学できなかったことは、話されませんでした。

何のために行ったのでしょう。
───言葉がでません。

 
MSWさんの顔も、キツくなった。
 
 
また、悔しくなって涙があふれてきた。
 
これで退院が遠のいたと思うと、すごく辛いです。
 
 
そう伝えると、MSWさんがハッキリとした口調で、話し始められた。
 
 
MSWさん: 
voleさん、ガッカリされてるでしょう。
とても気持ち分かりますので、もう、F相談員さんへ言いましたよ。
 
voleさんが生活できる施設じゃなかったってことは、前もって確認したら分かることだった。
それが、行ってから知ることになるなんて、ありえない。
完全にそちらの確認ミスだと。
 
また今から施設を探しますと言われても、それは受け入れられませんし、
病院としても、もう待てません。
 
週末のショートステイを計画されてた所には、
重度訪問介護でヘルパーさんに入っていただけるように、手配をしてください。
あなたは、それを最優先に進めてください、と指示しました。


 
私は、ショートステイを希望してない。
ただ、週末に来てくれるヘルパーがいないって言われるから、渋々受け入れることにした。
 
デイサービスは、家でお風呂入れないから、仕方ないって、受け入れてる。
 
 ショートステイに行く目的として、家の中にこもってしまわぬように社会参加の意味合いもあるって、市の担当さんは言われるけど、
前々から、私は出かけたいって言い続けている。
それが、叶わなくて悲しかったんだから。
 
家で過ごせるなら、それがいい。




MSWさんが、F相談員さんへ伝えてくれた話を聞いて、気持ちが少し救われた。
叶うといいが。


重度訪問介護は、365日、24時間
希望すれば受けられる制度。
ただ、その必要理由を、市へ理解してもらう必要がある。
 
だから、後は、佐賀市がどう判断するのか?
 

 


2週間ほど前のMSWさんの話だと、

市が、私の福祉サービスにおいて、金額など含めて、認定の話し合いをされているそうだと聞いていた。

 

判断を待つしかない。
 
 
その結果が出るのを、ずっと待って過ごしているのです。
 
 



下矢印「重度訪問介護の制度って何だ」



 上差し寝たきりでも、家での生活を可能にする制度があります。
そのための道のりは、長くて険しい。
 
 
 


また、最後まで読んでいただき
ありがとうございますm(_ _)m



 


昨日は、看護師さんに移乗手伝ってもらって、電動車椅子に座り、病棟内をクルクル👩‍🦼回ったり、

デイルーム📺でパラリンピックやゴルフ見たりして、30分ほど一人楽しく過ごしました。


人に気兼ねすることなく、自由に移動できるって、嬉しいね。