在宅生活へ向けて⑤ 〜話し合い4回目 チーム発足!? | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

voleです*ˊᵕˋ)੭

来ていただいて

ありがとうございます(*´˘`*)Thanks❣❣

 

 

退院へ向けての話し合いの経過を、追っかけで更新していますが、なかなかまとめきれず、時間がかかっていますm(__)m


いつ頃、退院できるのやら(>人<;)

9/2現在、市からの連絡を待っている状態です。

 

 




下矢印前回




私の居場所ってない──
これから先のことに、また何の希望も持てなくなって、落ち込んでいた。


「家族を呼んでください」と主治医に言われて、娘と兄夫婦に来てもらうようにお願いした。
みんなの日程が合ったのは、2週間以上も先。


先のことはストップしたまま。
また時間だけが過ぎるのかと、イライラしてた。



───そんな時、


男性しかいないと言われていた夜間の「重度訪問介護」
女性が来てくれる事業所が見つかった!と知らせがきました。


また、
デイサービスの受け入れだけは可能な施設と、

ショートステイを受けいれられるという老人ホームが見つかったって、連絡も入った。



これは、家へ向けて道が開けてきましたね!


MSWさんは、ホッとして言ってくれたけど、



重度訪問介護など、娘が受け入れてくれるのか?


私は、それが引っかかって、完全に喜ぶことができなかった。





 


つづきです___


長文ですm(_ _)m


 

 

みんなで集まる話し合いまで2週間もある。

それならば、「重度訪問介護」について娘に先に説明して、考えてもらう時間を作りたいと思った。


主治医へ相談すると、それがいい!と言ってくれて、すぐに看護師長の元へ伝えられました。


看護師長さんからは「voleさんは個室だから、許可できる」という返事(*・ω・)

特別に面会の許可がおりました。




娘がお休みの7/23。

久しぶりに会って、話をすることができました。


娘には、これまでの経緯を話し、「重度訪問介護」についても、私なりに分かってることを伝えました。

娘は黙って聞いてるだけで、返事が返ってこない。




やっと口を開いた娘は、やはり不安?を口にしました。


だよね。



先々についても、話をしました。



私と無理に住もうなんて思わなくていい。

お互い別に住むことも有りなんだよっても、話しました。



───なかなか、答えなんて出てこない。



娘も私も、介護士さんが長く家に居るなんて初めてのこと。

やってみないと分からない。


やってみて、不都合なことなどあったら、また考えよう。



───とりあえず、

在宅生活をやってみるか、となりました。




ごめんね、そして、ありがとうm(__)m



娘には、それしかない。




こうして晴れて私も、在宅生活へ向けて希望を持って、話し合いへ臨むことになりました。




 

 


 


 

4回目の話し合い

 

 

7月30日(金)

 

15時の予定を少しすぎて、MSWさんが口火を切った。


病棟のデイルームの半分以上は、私の話し合いのメンバーで占領してる。



それぞれ、簡単な自己紹介から始まった。



市の障害福祉課のAさん、

障害者総合相談センターの方(はじめまして)

訪問看護士の主任さん

重度訪問介護の派遣をされる事業所から2人

(はじめまして)


病院からは、

担当看護士、リハビリ担当PT、OTの2人、MSW


家族からは、兄夫婦と娘。


主治医は検査が長引いていて、後から合流するということで、私を含めて14人が席に着いた。




───あれれ?

相談支援専門員のFさんが、居ない😳


中心的役割を担うはずの彼女は、遅れてやってくるという😱

↑彼女における信頼度は、またマイナス更新💢

仕事が忙しいんだろうが・・・



相談支援専門員のFさんが来るまでに、

これまでの経緯や現状について説明と、質疑が行われた。



兄からの質問は、今、また動けなくなっている原因は何なのだ?ってことだった。

主治医不在のため、後でとなった。


あと、主治医による退院の目処は、薬の調整をすすめているので、あと1ヶ月ほどという説明。



はっ⁉️ 

まだ、あと1ヶ月😳

そんなあ、聞いてないよう💦💦😖😨💦💦



うそ〜😱 と、驚いてる間に、

市のAさんから「重度訪問介護」について、家族へ説明が行われた。




___予定より40分遅れて、

相談支援専門員のFさん到着。


遅れたことを謝られた後、慌てて週の計画案を配られた。


 

枚数が足りず、OTさんがコピーをするためにナースステーションへ走られる。

その後、ざっと目を通す時間を取られ、しばらく静かな時が流れた。




───障害者総合相談センターの方が、やや強めの口調で、口を開かれた。



「Fさん、生活計画はヘルパーの都合で立てるのではなく、利用されるvoleさんの、ご希望ご要望に添った計画を立てることが大切です。

voleさんがヘルパーに合わせるというのでは、無理をさせることになりかねないし、続きません」



計画を立てた相談支援専門員Fさんへ向かって発せられた言葉で、空気がピリッと引き締まった!



今回の話し合いは、違うぞ‼️


これまでは、相談支援専門員さんから言われたことを受け入れるしかない、私が折り合いをつけるしかない、という流れだった。



でも、今回は、

私の希望や生活パターンに合わせて、話し合おう!という方向 ←これが本来の姿じゃないかと思うが(^_^;)


相談支援専門員のFさんの、見つかりません、人がいません、他の方も我慢されてます、って言葉はもう出てこない!



MSWさんによると、障害者総合相談センターは、相談支援専門員への助言や指導もされる立場でもあると言うことだ。




今度の退院は、違う!‼️


私が在宅生活しやすいように、話が進みそうだ‼️


胸が熱くなった。




私にも週計画案が渡されたが、疲れてきてて、手が重だるくなり紙を持っていられない。


横に座ってるMSWさんが、一緒に見るように持ってくれたが、まぶたも下がってきてて、よく見えない(TT)



パッと見えた限り、月〜金の夜に、重度訪問介護が入ってた。

デイサービスが、週に1回。

ショートステイが、土曜の朝〜月の午後まで。


土日がショートステイで潰れると、仕事してる友達とは、会えないんだなあ💧


しょうがないか・・・

自分に言い聞かせるように、つぶやいた。


それを聞いたMSWさんが、声に出して尋ねられた。



「土曜日は、昼からショートステイへ行くようにしましょうか。」

市の担当Aさんが、全体へ確認を取るようにして話してくれた。


そして、

「voleさん、無理だと決めつけないで、希望は何でも伝えてください。

叶えられるように、できる事は考えていきますから。思いつくものは、言ってもらったがいいです」加えて、声をかけてもらった。




───疲れが増してきたチーン


首に装具着けて、その上マスク。車椅子に座る背中には汗。暑苦しくて、肩で息をしてる。



デイルームに人が集まっている(間隔取って座ってます)のもあってか、冷房も効きがよくない。


座ってからも1時間すぎてきてた。



「voleさん、大丈夫? キツいでしょう?」

斜め前に座ってた訪問看護士の主任さんが、私の様子に気がついて、声をかけられた。


顔色も悪いと言うことで、

全員一致で、ベッドへ戻りましょう!

と、なりました(TT)



市の担当Aさんから、計画を立てるためにと、

お風呂は何回希望するか?など、いくつか尋ねられたのち、

リハビリの担当さんと病室へ戻って、ベッドへ横になりました。



 

 





病室へは、重度訪問介護を受けてもらえる業者の方、訪問看護主任さんも同行。


移乗の様子など見学されて、リハビリ担当から、少し私のことを伝えられました。



その後、看護士さんもみえてバイタルチェック。

暑かったため、熱が上がってた。頭を冷やす。


家族が帰る前に、話をしたい!

回復のために、メスチノンを飲ませて欲しいと、主治医へ確認。OKが出て、飲みました。



訪問看護主任さんが残られて、退院後の訪問の話に。


私は、気がかりだったことを伝えることにした。


主に訪問されてた看護士のIさんは、

お人柄は、明るい方でよいのだけど、看護士という面では…頼りなくて不安なんだと。


そう感じた時の話をいくつか伝えました。


そうでしたか。

主任さんは、自分が訪問しますねって言われて、とりあえずお願いすることにしました。

その後、話し合いの場へ戻られました。







目を開けていられなくて閉じてたら、少し眠ってた。



時間は、17時。


家族に会いたい‼️

慌てて、ナースコール。


再び、デイルームへ連れて行ってもらう。



🦼🦼🦼🦼🦼



全体の話し合いは終わってて、

残っていたMSWと、相談支援専門員Fさん、兄夫婦と娘、が話をしてました。



施設を利用するにあたって、8月に見学をすると知らされました。

娘もついて来てくれるので、日程調整をすることに。



その後、家族だけで、少し話をした。


結局主治医は、参加できなかったって。

兄は、今後についてが聞きたかったので、主治医の話は、娘がまた改めて聞いてもらうよってだった。




兄は、今回の話し合いについて、安心した良かったって。


参加者が多くて驚いたけど、これだけの人が関わってくれて、細かく考えてくれていた。


特に、市の担当Aさんのことを「仕事が出来る。とてもやり手な人だ」と、夫婦で声を揃えてた。



ショートステイやデイサービスも、利用は仕方ないだろう、って。


あと、1ヶ月。

きついだろうけど、整えてもらって家に帰ろう。



そんな話して、別れました。



 



 


翌週、MSWさんから週の予定表を受け取りました。


 

 

 

 ※ 居宅介護と重度訪問介護とは、合わせて利用できないので、全て重度訪問介護の枠でヘルパーさんは派遣となるそうです。



この後は、


施設見学をしてから利用日程が決まる。

それから週計画の決定へと繋がるので、相談支援専門員Fさんからの、見学日程連絡を待つことになった。


↑またこれが…(TT)💦です。




───つづきます



 



 


お疲れさまでしたm(_ _)m



またまた、長文になりましたが、

読んでいただきまして、ありがとうございます。





9月に入っても、まだ退院への予定は立っていませんえーん



2週間前、MSWさんの話だと、

市が、私の福祉サービスにおいて、金額認定の話し合いをされているそうです。


いつ頃その結果が分かるのか🤔

尋ねても言われなかったとのこと(;一_一) 


待つしかないですね(TT)




 

 

  



9/3(金) 入院152日目


深夜〜朝にかけて、雷を伴った雨が振り、今はどんより曇り空。


今の私の心みたい☁️