病室へ入り、治療スタート | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

大腸ファイバーが終わり、

検査室からストレッチャーで病室へ運ばれた。



「病室へ入りますよ」

看護師さんの声に、ふと意識が戻る。


消灯時間は、過ぎてるみたい・・・


瞼を通して入る光が、廊下より薄暗く感じたので、そう思った。



私は、目が開けられなかった。

ちょっとの光も眩しいし、開くとめまいもしてきた。

ただ何かを見ようとするだけのことが、キツかった。



4人部屋の、廊下側のベッドに入った。


心電図、SpO2モニターを装着。

熱38.8、血圧85。

心拍数が100をゆうに超えていたそうです。



あれ、病衣に着替えてる。

そう言えば、検査の時には、もう自分の服じゃなかったから、検査前に着替えたんだろうね。

全く、記憶ない(^^;)


そして、

オムツしてるやん。


重症筋無力症で、寝たきりになった時でさえ、かたくなに断ってきたオムツ。

こんなにあっさり着けてる。


オムツは、検査の後だろう。

ついさっきのことなのに(ーー;)


頻繁に続く下痢下血には、オムツでしか対応できないよね。動くと痛み増すし。


それに

もう、起き上がる体力なんて、残ってない。



――――――――――――――――――



呼吸が苦しくて、酸素が送られた。


点滴は検査から、継続。


寒くて寒くて、しょうがなかった。

看護師さんに電気毛布をお願いした。







CRP20

ヘモグロビン5(肝臓の血液までもほとんど残ってなかったらしい)、輸血なし

脱水、アルブミン低、腹水あり

水様便+下血が日に10回以上



治療に、

ステロイド60mgの点滴を始められた。

朝晩2回に分けて。


元々血管が細くて、どこの病院でも、毎回、看護師さんに苦労かけてますm(__)m

入院して1ヶ月。回数重ねてきたので、更に難航されてて、昨日は、5回目にしてやっとでした。

入っても、なかなか常駐できない(TT)

腕は、黒あざだらけです。



〇飲み薬

潰瘍性大腸炎の薬の服用再開です。

ペンタサ錠が、朝晩に8錠ずつプラス。

リアルダ服用は、先生に訴え、やはり断念してもらった。

現在、朝晩に15〜17錠服用(TT)

昼は、3錠。

嚥下も落ち、現在、ゼリーでどうにか飲んでます。





入院した夜、服用が始まった。


私が、お茶とかで薬が飲めないなんて、知らない看護師さん。


「はい、口開けて!」


朦朧としてるから、声に反応して開けてしまった。


1つ薬を入れられてから、

何が起きているのか気がつき、

看護師さんの手に、うえ〜っと、薬を吐き戻した。



私は、そのままでは、飲み込めません!



重症筋無力症については、

私から、根気よく伝えていくしかなかった。



薬は、ゼリーを使って服用してた。

しかし、すぐには用意できない。


看護師さんは、粉薬をお湯で少し溶かし、

それに錠剤をからめて飲む手段を取られた。



さあ飲みなさいと、

スプーンで口の中に入れようとする。


スプーンを見ると、錠剤がこんもり。


いやいや、飲めませんって。


理解に苦しむらしい。



1粒ずつ、お願いします。


粉薬のザラザラ感が満載の中に、錠剤を混ぜても、喉を滑らなくて、なかなか飲み込めない。


そうしてる間に、苦味が口の中に広がって、苦しさが増す。



お茶を追加して、流し込もう。

お願いしたら、水が入ったコップを口に当てられたので、顔をそむけた。


私、コップから直接飲めません。

ストローで、お願いします。すみません。


看護師さんは、また、えっ!?と声を出される。


知らないんだから、しょうがない。

私が、根気よく、ていねいに

お願いするしかない。



ストローを用意してもらって、服用再開。


溶かした粉薬に1粒ずつ混ぜて、スプーンで口に入れてもらい、少量の水で流す。

それでも、なかなかゴックンができなくて、時間がかかる。




やっと、やっと飲み終わった〜


ホッとしたとたん、

いきなり吐き気がして、全て嘔吐・・・した(ーー;)


吐き気と、薬の苦味が口の中に広がる。

すごく気持ちが悪い。




もう、今日は、パスしたい・・・




そう言うと、



飲まないと、治らないよ❗😡❗


主治医に一喝された。


服用の途中から、様子を見守っていたらしい。



「潰瘍性大腸炎の薬を飲まない限り、治すことはできない。だから、薬は頑張って!」



うぐぐぐぐープンプンプンプンプンプンメラメラ

飲むしかない!



口をすすいで、

また、1錠から再開。


嘔吐しないように、更に時間をかけて飲んだ。


飲み終わると、グッタリ全身の力が抜け落ちた。




翌日の朝、売店が開くのを待って、ゼリーを買ってきてもらって、

「リハタイムゼリー」に混ぜて、飲ませてもらうようになりました。



――――――――――――――――――




看護師さん達には「ゼリーで飲む」ことは、

伝達されていた。


しかし、


ほんのちょっと錠剤にゼリーをつけるだけ、とか

ゼリー山盛りの上に、錠剤も山盛り、とか。


忙しい中、申し訳ないが、

お1人お1人に、飲み方を伝えて、お願いした。




薬以外にも、お願いすることが多かった。


看護師さんのほとんどが、

笑顔で聞き入れ、対応してくれた。



一番お願いしづらい、オムツの交換も、

ほとんどが笑顔で、対応してくれた。

笑顔にどれだけ救われるか。






常に、腹痛が続いた。

激痛のため、ウグゥーウグゥーと、ずっとうなって、止められなかった。


怖かったのは、突如やってくる激痛。

腸を引きちぎられそうな感覚と共に、激痛が走る。

身をよじらせて耐える。



どうにか使える痛み止めは、

アセリオ(アセトアミノフェン注射液)。


激痛には太刀打ちできないが、ないよりマシ。

間隔6時間を必死に待っては、繰り返し点滴してもらった。


痛み止めを続けていたからか、ずっとかすみがかかったように、頭はボーっとし続けていた。







📸 すごく綺麗だったからって。

息子からのLINEに添えられていました。



入院したって知らせを受け、心配した息子が連絡してくれました。


すぐに駆けつけたいって言ってくれた。

でも、コロナ禍で、病院は面会禁止。


会いたい。