入院して666日目です(ToT) | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

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voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

転院313日目(総入院期間666日目)

5月12日(火)☁️→☀️


voleです*ˊᵕˋ)੭

いやぁ〜もう久しぶりに
ブログを開きました(^_^;)


一昨年から始まった入院も、今日で666日目
「666」の数字に
あっ、ダミアンだぁ〜って頭に浮かんだ私。
↑「オーメン」分かりますかね(^_^;)

そうです!
私、まだまだ、入院生活しています(*꒦ິ⌓꒦ີ)


そして、これからも
まだまだまだ…続いていきます(-_-)

ああ、悲しい



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前回のブログ更新からこれまでにも何度も何度も、ブログ書き出してみてたのですが…

書くとき、いろんなこと思い出したり、考えたりしますよね。
すると、嫌な感情まで甦ってきて、気持ちが負のエアーポケットに落ちて、手が止まり(ToT)

なかなか公開できるまでには至らずにいました。

今日こそ、公開できるまで書き終えたいのだが🤔



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退院したいのに! 〜かかる複数のブレーキ


娘と暮らすマンションが決まり、退院への思いが加速した3月。


それまでに、主治医から退院までの流れは、
「数回の試験外泊を経て、問題点を確認していく。OKが出たら退院!」と言われてた。


マンションが決まったことで、
外泊ができるように準備を進めていいですか?
って尋ねて、主治医の許可をGet💪したのでした!


本来なら、SWを通して準備を進めていくのでしょうが。
これまでも、数回看護師さんに伝えて呼んでもらっても、顔すら出さないSW。
どんだけ嫌な思いをしてきたことか。

SWを待ってたら準備なんか進まないと、転院してくる前にいた大学病院のSWへ相談したところ、直ぐに市の障害福祉課へ連絡を入れて、手続きが進められるようにしてくれました。


しかし、私は、入院中の身。
やはり今後の手続きには、SWが入らないとならないと言うこともやもや

大学病院のSWさんから、ここのSWへ、市役所へ電話するように話を通してくれたのでした。

ああ、ややこしいあせる


複雑なスタートを切った退院準備でしたが、すぐに家屋調査へと進みました。


しかし、
その家屋調査でのSWの思い込みによる勝手な発言と、
翌日の車椅子を作るための相談中に繰り広げられた、SWと車椅子業者との心無い言葉とやり取りをきっかけに、私は、精神的に落ち込むことになってしまったのでした。


それから、
物事はスムーズに進まなくなりました。

SWへの不信感は、積もるばかり。


SWを替わってもらいたいと相談をして、SWの上司へ駆け寄ることまでさせられて、替わってもらったものの…

このへんのことを書こうとすると苦しくなり、続かなかったチーン
いつか、ぶっちゃげたいと思います!



涙が止まらない

訳が分からなくなる

自分が壊れていってるぞ…

そう感じるとこまでいきました。



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それでも
2回ほど、どうにか立ち直れそうな兆しもあったのですがあせる


安易な言葉かけをされて、立ち直れそうになった気持ちを、見事にへし折ってくれる人がいるんですよタラー
昨日も、替わったSWにとことん呆れてしまいました。

これも、いずれ愚痴りたいと思います…



今もなお、
ちょっとしたことで落ち込んだり、大泣きしたり、イライラしたり…
精神的に不安定な状態が続いていますニヤニヤ


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遠ざかった退院


新型コロナウイルスの感染が拡大したことで影響をモロに受け、退院の準備がストップしてしまいました。


一つは、新型コロナウイルスに感染すると重症化するリスクが高いので、退院が見送られています。


そして、もう一つ。
私の日常生活に不可欠な車椅子。

注文しようにも、
車椅子用の部品が輸入できないらしくて、
車椅子を作る工場も3月末から稼働をストップ。
車椅子がいつできるのか分からなくなり、退院の目処が、全くたたなくなってしまいました。


やっと退院ができる!と思ったところに、新型コロナウイルス。
先が見えずに、さらに落ち込み、苦しさが増す日々(ToT)

どこに怒りをぶつけたら良いのだあ〜



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日付がかわってしまいました。


また、いろんなこと考えて、書いちゃ消ししながらも、ここまで書いたので更新します。


コロナウイルスの感染予防のため、病院の様子が様変わりしました。
次にお知らせしたいと思います。


これからまた、ブログ更新していこうと思いますので、よろしくお願いします。