転院268日目 〜車椅子にも新型コロナウイルスの影響が | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

転院268日目(総入院期間1年256日目)


来ていただいて
ありがとうございます。


コメントもいただいておりながら、返信ができてなくてすみません。

とてもとても、落ち込んでしまい、読むこともできずにいました。失礼してます。
必ず、お返事させていただきます。


退院をめざして、前向きに前向きにと考えてきているのに。


次から次へと…

考えなければならないことがやって来て、疲れきってしまってますもやもや



猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま



車椅子、だけの話
↑変な言い回しをしていますが、後で説明したいと思います。

業者の方と打ち合わせをしました。


私は、体幹機能が弱いので、背もたれがないと、普通に座り続けられません。
自分では頭を支え続けることができませんので、座ると顔は下がり、背中から下を向く格好になります。
背もたれがあっても、後ろに倒して頭や体を支えないと呼吸がしづらくなり苦しくなっていきます。その背もたれの倒し具合も、体調によって変わってきます。



リハビリからの提案
ティルト、リクライニング機能が必要で(リクライニングは電動)、小回りのきく自走の車椅子。
呼吸器が乗せられるようにする。
↑呼吸器のことは初めて知りました。先々、必要になるようです(ToT)

そのためには、基本となる車椅子に、手を加える必要があると言われました。


ここで立ち塞がるのが、新型コロナウイルスムカムカ

海外から部品が入らない。
車椅子の加工をお願いする工場が、この週末でストップする。

なので、
車椅子納車に、半年程かかるかもしれないって。
↑これも、予想ですよね(ToT)


なんてことなんだショボーンショボーンショボーン


車椅子業者の方が、車椅子を貸せるけど、渡すために消毒しようにも、今は消毒液が手に入らない、だとか。
(↑ここは、他のことで頭が真っ白になってて、私は聞き逃してました)



完成したとしても重くなる。
自走するにも、より力が必要になる。


それに、外出をするとなると
車に乗せるには、男性でも力技だとか。
娘が、乗せるにはとてもとても無理そうです。

先々、福祉車両も考えてなくてはと、思ってはいるのですが。今いま、購入するつもりはありません。


お出かけは、買い物に便利な場所なので、車での利用は、まだ少ないのかなあって思うし、
どうしても車椅子を乗せる必要があれば、スロープとかを買うと良いのかなあって。
また福祉タクシーや、福祉車両のレンタカーがあるので、それで良いのかと。


ただ、新型コロナウイルの状況によって、車椅子すらどうなるのか分からない状態になりました。



*☼*―――――*☼*―――――*☼*



ここまでかなり話したところで、急に次の案がでました。

トイレなどの移動に特化した車椅子を用意する案。
ティルトやリクライニング機能のない、普通の車椅子だとコンパクトな車椅子があるので、動くことだけを特化して用意する、という案。


ん?
これだと、ベッド中心での生活になる。



食事とか、リビングでテーブルを使おうとなると、別のリクライニング機能がついた椅子が必要になる。

それに、外出をするためリクライニング機能がついた車椅子を同時に購入する必要があるじゃないですか。

いずれは電動車椅子が欲しいなって思ってはいますが。いきなり!?

頭は、混乱してきました。


どんな生活をするのか、話し合ってくださいって。


車椅子だけでも、こんな感じで、私の頭を悩ませてきます。



猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま




精神的に追い詰められた言葉


もっと悩まされ、苦しんでしまったのはSWさんから繰り広げられた言葉でした。