転院90日目 〜修行は続く | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

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voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

転院90日目 (総入院期間1年78日目)


こんにちは
voleです*ˊᵕˋ)੭


来ていただいて
ありがとうございます✩.*˚


昨日は主治医先生と話をして、来年春に退院できるように頑張ろうと思った反面、夜は、大丈夫なのか〜って、少し不安になって過ごしてしまいました。

まあ、よくあるパターンで・・・

私は、考えると一人で突っ走ってしまう所があるんですよね。
そして、盛り上がった後に
「でも、やっぱり⤵︎⤵︎⤵︎」となることがよくあります(^_^;)
困ったものです笑い泣き



今朝は、早くから主治医先生が来てくれましたので、また話をしました。

先生も、
昨日は言葉が足りなかったかなって思って、
と話をされました。


先週、リハビリの方とのカンファレンスで、今のリハビリを続けていては、現状維持が精一杯。
この先を考えると、少し負荷をかけたリハビリをした方が良いとなったそうです。

MGなので負荷をかけすぎても、頑張り過ぎても良くない(やっぱりか😅)
ちょっと疲れたな、ってぐらいのリハビリ。
やりすぎ、頑張りすぎはダメ。
頑張りすぎて1回リハビリを休んでしまうと、3回分後退してしまうそうなので、毎日休まずに続けることが大切!

って、言われました。


だから、現状のリハビリでは春の退院というのは難しい。
リハビリ頑張ったとして、状態や症状によって退院できるかどうか、なんとも言えない。


だそうです(ToT)


先生や私の思ってる退院の基準とは、必要最低限の車椅子への移乗と、自分でトイレへ行けること。
後は、福祉サービスを受けながら生活しようと考えていますが、どの程度動きができるようになると退院して生活できるかどうか、またリハビリの方と相談してみると言われました。


そして、私が突っ走って、あれしたいこれしたいと考えてしまうことについては、話してくださいって言われました。
前向きになれるのであればOK。
それに向けて考えていくからって。
でも、思いに添えない場合があることだけは、頭に入れててくださいね、と。



もう、何度退院計画を頭の中で練ったものか(^_^;)
その度に、計画はおじゃんになってる(ToT)

私にとって退院という壁は遠くて、日にちが経ってもなかなか近づけない。

しかし、頑張っていかないとならないのは変わりなくて。



もう、なんとも言葉が出てきません・・・(*꒦ິ⌓꒦ີ)



またもや、グダグダな文になりました(^_^;)



さあ、午後からのリハビリも頑張ろうっと。
今は、それしかないからなあ〜



*☼*―――――*☼*―――――*☼*


また、吸引

昼食では、ソフト食を練習しています。
ご飯も全粥の練習が始まりました。
(朝夕食は、ミキサー食です)

が、


ご飯粒が喉に詰まって、吸引してもらいました
(*꒦ິ⌓꒦ີ)
食事も、そこで終了〜
ただ今、経管栄養中です。


まだまだ修行は、続く 続く・・・