一喜一憂しないで・・・ | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

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voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

入院193日目



気持ちがドーンと沈んでしまう日があってあせる
やっと復活ニヤリ


久しぶりのブログです。



ちょっと、振り返って書きます。



先週の4回目のソリリスの効果は
これまでより少し長く続きました٩(ˊᗜˋ*)و

週末、息苦しさも少し治まってきて、これまでより体が楽に過ごすことができました。





一喜一憂せずに・・・


金曜日の教授回診での、H教授の一言。



ソリリスは、(治療を続けて)12週過ぎてから効果が出てくるから、一喜一憂しないで、焦らずにいきましょう。



「一喜一憂しないで」

これには、わたしも同じ思いですニコニコ


もちろん、期待は充分してるけど、

毎回毎回の様子に振り回されると、精神的にも波をおこすことになるから。

最終的に、効いていくとよい。


初回のソリリスで、学んだニヤリ




でも、周りの皆さまは、


やっぱり効果を期待していただいているので、それぞれ尋ねられる(^_^;)



私以上に一喜一憂していただいているから


良いときは、ホッとするし

効果が感じないと申し訳なくなる😅



心配してもらってるので、

有り難い、贅沢な悩みです・・・




猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま



週     末


土曜日



久しぶりに、息子が来てくれました

(๐^╰╯^๐)♬


ふりかけ、クッキー、飴など、差し入れ持って爆笑

彼女からも、お菓子とお手紙をいただきました(✿ᴖ.ᴖ✿)

次は、一緒に来てくれるそうですウインク



更に、昔、同じ職場だった先輩が、お見舞いに来てくれました(✿ᴖ.ᴖ✿)

仕事を一緒にしてた時は、美味しいお店を巡ったり、子育てについて相談したり、とても仲良くさせてもらってたんだけど、ここ十数年は、年賀状のやり取りだけしか出来てなかった。

今回、入院してるのを聞いて、お見舞いに来てくれました(✿ᴖ.ᴖ✿)



長期入院になってるって聞いて、病名とかは分からないけど、voleさんのことだから、頑張り過ぎてたんだろうなあって。

病気についても、何となく、想像できたよ・・・


と、言われました笑い泣き



ずっと会ってないのにね。

私は、昔からかわってないんだなあ。



この前ね、『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』という映画を見たんだよね。

「(ボランティアの)人に助けてもらいながら、やりたいことをやる」という障害者の話なんだけどさ。

voleさんも、それでいいと思うんだよね。

自分で出来ないことは人に助けてもらって、これから楽しく過ごしていこうよ。



なんか、前向きに考えることができました。


ずっと会いたかったのが、こんな形ではあったけど、久しぶりに会うことができた。

入院してて、嬉しいこともあるんだね。




日曜日



リハビリがないので、時間のかかる書類などを書いたり、文章考えて申請書類作ったり、久しぶりに頭をフル回転させましたうずまき馬うずまき



まずまず調子が保たれていると、

もう少しだけ、もうちょっとだけと、休憩も入れずについつい無理してしまう😅


そしたら、一旦治まりつつあった息苦しい感じが、また出始めてきたので滝汗、慌てて体を休めました。



週明け、調子があまり崩れませんように・・・





猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま




長くなってるので


一旦切ります。



続きます・・・