12月26日午前中にソリリス治療が始まり
夕方、ビックリするような変化を感じ
大喜びした
翌朝･･･
目が覚めると複視が強く、瞼も体もだるい
時間が経過するほど強くなり
ベッドを起こして過ごすのも辛くなって
横になってしまった。
原因の一つは、寝不足
昨日は、ソリリス初日もあって、
少々興奮気味😅だった･･･
夜は、一旦眠りについたんだけど
日付けが変わる頃に目が覚めた。
←これは、よくあること。
違ったのは、
何時になっても、
目や体が疲れたサイン出しても、
どうしても眠ることができなくて
朝を迎えてしまい苦しかったこと
体は、疲れには正直で･･･
朝、昼とマイテラーゼ飲んでも
昨日のようには
目が開けないし
声も出せない
頭痛がしたけど熱はなかった。
痛み止めが苦手なこともあり
服用せずに様子をみました
めまいも、
主治医の理学治療によって軽減してきたけど
起き上がると
やっぱりグルグル
なるので
なるのでトイレがとっても辛かった
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ソリリス投与を始めて、一番気をつけておかなければならない症状が、
● 発熱 ● 頭痛 ● 吐き気、嘔吐 ● 筋肉の痛み
一般的な風邪やインフルエンザの症状と区別がつきにくい場合があるので注意が必要で、
注意すべき症状のいずれかが認められた場合は、直ちに担当医師または緊急時受診可能医療に連絡してください。
ソリリス ® による髄膜炎菌感染症のリスク
「ソリリス ® を投与される方へ」より抜粋
ソリリス®は免疫系の一部を阻害するため、重篤な感染症、特に髄膜炎菌への感染リスクが増加します。(省略)
これらの感染症により急死または生命が危険な状態が生じる可能性、あるいは重大な身体障害が残る可能性がありますので、感染症に対しては至急に適切な治療を受ける必要があります。
髄膜炎菌感染症のリスクをできるかぎり低下させるために、髄膜炎菌ワクチンの接種が必要です。
● 髄膜炎菌ワクチン接種は公的医療保険でカバーされています。
● 本剤投与を開始する2週間前までに、髄膜炎菌ワクチンの接種を済ませておく必要があります。
● 免疫抑制剤を投与されている患者さんには髄膜炎菌ワクチンの第1期2回接種 が推奨されております。なお、ワクチンは接種しても髄膜炎菌感染症を完全に 予防できるわけではありません。
私は、11月に家族と説明を受けて、承諾書を書いた数日後に予防接種をしました。
今後、風邪の症状や熱が出た時には、髄膜炎菌感染症を疑って、血液検査をするようになっています。
私は入院投与中なので、看護師さんによる検温の回数を増やして観察してもらってます。症状が出ても、すぐ対応してもらえるので安心してます。
ソリリス投薬は外来でも行なわれています。先々、外来で投薬するようになった場合でも、熱が出た場合は、夜中でもすぐに連絡して医療機関を受診するようにと言われています。
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夕方、教授がみえた
1人で
すっごくニコニコで
「頑張っていきましょうね」って。
その後、医大で最初に紹介された先生もみえた。
「ソリリスの効果を感じたって、良かったね。
ここでソリリス使うのは、voleさんが初めてだからね。」
そう言われると、
なんか、ソリリス後に発言するの緊張するじゃないですか😅
私だって、どれがソリリスの効果なんて分かんないですよ…
後日、
初日の急激な変化について、
主治医のI先生と話して、お互い見解が一致したのが、
マイテラーゼとの相乗効果！
最近は、朝が調子悪い事が多く
朝、昼のマイテラーゼ服用後
午後から楽になるっていうパターンなんで
この一日の調子が良くなったところに
ソリリスも加わって
一時的に声がだせたり、目がパッチリ開いたりできたんだろう、と。
どちらにせよ、良いスタートを切れたので、投与3ヶ月後が楽しみだねっと、話をしています。
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ソリリス投与に関して
重症筋無力症は、症状やその現れ方、強弱などなど、人それぞれちがいます。
また、血漿交換、IVIg、ステロイドパルス、ソリリスなど、これらの治療の効果も人それぞれです。
ブログでは、あくまでも私個人が感じたことを綴っていますので、ご理解のほどよろしくお願いします。