生まれつきの骨形成不全症(重度)にて120時間ベッド又は寝転がった姿勢で過ごしている、活動している日もある、土佐ノ剣士と申しまっす🐶🦴♿️

(何度でも自己紹介します笑この投稿が初見さんもいらっしゃいますし、いいところだけ切り抜かれちゃうことがあるし。。)

もう10年近く働いててペラペラとよく喋りますがこう見えても!?生活のほとんどことはできません笑

でも車いすに乗れてるじゃん、動けるんじゃ?と疑問に思ったあなたにもう少し補足させていだきます。数回なら自力でできることも、毎回はあえて避けたり、数回までで止めています。私や家族の頭の中は怪我しないようにわりと常に逆算計算しています🧮というのもチョットしたことの積み重ねが骨折や骨痛につながり、骨折又は骨痛が発症すると数日、数週間、1ヶ月以上と動けなくなって予後にも関わるほど厄介でして。とはいえADLやリハビリ論を無視してるわけではありません。必要最低限のボーダライン・維持する日常生活を送るのもとても重要で難しいという意味合いを持ちます。


これは初見さんに限らず長年共に行動している人やヘルパーさんに説明して理解してもらうのになかなかの時間かかるところ。。。

-----🦴


前置きが長くなりましたが

元気なときに大活躍している、ベッド周りの工夫、私の生活術をまとめます📝(これだけじゃないけどね、そしていつか動画します💦


🔴電源

小学生の頃までは必要な時に介助を頼んでいましたが、年月を重ねるごとに携帯、パソコン、ゲームとベッド上でさまざまな活動をするようになってきて介助を頼まれるほうも頼む私も気を遣ってしまって電池がない!なんてこともあったり。

そこで父が作ったとった改善策がこちら🔻



軽いタッチで同時に電源を取れるようになりました。

私が自力で扱うのはあくまで元気なときのみ。どこかが痛む際は介助者にスイッチのオンオフに加えてケーブルを各端末へ接続してもらいます。


🔴ゴミ捨て

介助を頼まれるほうも頼む私も気を遣ってしまうということから、小さいながらベッド周りに置いています。

私が自力で扱うのはあくまで元気なときのみ。どこかが痛む際は介助者に託します。



🔴パソコン

こちらも好きな時にパソコンを取り出して楽しみたいという考えの元の工夫です。

私が自力で扱うのはあくまで元気なときのみ。どこかが痛む際は介助者に託します。

バンドで縛ってる理由▶︎ベッドは介助者の動きやベッドにいる私の動きでなにかと振動を受けています。その振動で倒れてしまわないようにするためです。

一人暮らししたらデスクトップを置けて使える工夫やスペース作りたいなあと考えています(憧)



⭐️最後に。

チョットした工夫や知恵というのは、家族や介助者との関係性において改善したりと実は重要だったりします。

また、工夫において高価かつハイテクなものを揃えるよりもなるべく一般的なもので代用、応用することをおすすめします。

ロングスパンで見たり考えたり、効果がある場合は投資するのもありよりのありでとても大事です。投資する時は徹底的にリサーチしましょうね🔍