5月9日(日)午後、オンライン早稲田定例会「医者も本人もしらない病気、発声障害を学ぶ」特別ゲスト:厚谷司夕張市長、に参加しました。…参加というか、ローカル・マニフェスト推進連盟で会員向けの勉強会として「早稲田定例会」を開催しています。
私は今年のローカル・マニフェスト推進連盟共同代表なので、主催者挨拶もさせていただきました。
発声障害について一般社団法人SDCP発生障害患者会・代表の田中美穂さんからお話を聴きました。私は以前、偶然別件でこの田中さんとお会いしたことがあって、その際簡単に話をうかがったところです。田中さんから聴くまではこの「発声障害」というのは知りませんでした。
任意団体からはじめ、既に一般社団法人にまで組織化し、署名活動やロビー活動などに取り組んでこられ、この障害についての周知活動と、治療にあたってのサポートを訴えてこられました。現在の厚労大臣とも会うことができたとか。いち民間企業で働きながら、すごいエネルギッシュに活動されています。
まだまだ全国的にも一般化されていない(認知されていない)症状ですので、全国の地方議員で力をあわせて周知活動をしていこうか、なんていう話も出てきています。
◯一般社団法人SDCP発生障害患者会のHPはコチラ
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SDCPとは、Spasmodic Dysphonia (発声障害) Cheering Party (応援団) の略です。「声に悩む仲間たちで、自分の症状と向き合いながら、一緒に前進していこう」という代表の強い思いから創設されました。
(引用)上記HPより
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