人間が変わる① | ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

10歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!

 
姉ダイアナは、毎年、夏休みにぐぐっーーと成長します。
 
 
ひろやがお腹にいると分かってから、赤ちゃん返りがはじまり、ひろやを連れて帰ってきてから、
 
 
かわいい
 
 
という思いはあったものの、
 
 
よだれを垂らして、汚い。
 
うんちをして、気持ち悪い。
 
なんかくさい。
 
 
そういうことを、平気で言っていました。
 
 
そんなこと言うなーー!
 
 
と怒ったり、悲しんだりする私に対して、父ギルバートは、
 
 
生理的に気持ちが悪いと思うことは、止められへんもんや。
 
赤ちゃんのおしっこだから、汚くないとかいう理屈は、大人の頭では分かるけど、ダイアナにそれを求めるのはあかん。
 
 
と言いました。
 
 
私が思う“理想のお姉ちゃん像”を、姉ダイアナに押しつけようとするところでした。
 
 
そして、ダイアナのペースを見守ってきました。
 
 
少しづつ、ひろやへの愛情が深まり、
 
 
かわいい > 気持ち悪い
 
 
となってきました。
 
 
それでも、おむつ替え等を手伝ってくれることもなく、吐いていても遠巻きに眺めるだけだったのですが、この夏から、自分の手に吐物がついても、
 
 
いいよ。いいよ。
ひろや 上手に吐けてる!
上手に、口のぶくぶくを出してよ・・・!
 
 
とか言いながら、私と一緒に、上手に吐かせてくれるようになりました。
 
 
なんだかね。“とってもお姉ちゃん”です。
 
 
☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*
 
 
3年前、そんなダイアナを、ひろやの療育センターに連れて行ったりして、ひろやのお友達に会わせることは、とても怖いことでした。
 
 
ひろやのお友だちを
 
 
気持ち悪い!
 
 
と言ってしまう可能性があったのです。
 
 
でもね、大丈夫だったの。
 
 
かわいいーーー♪
 
ひろやみたい♪
 
 
って言って、顔をツンツンしたり、周りをウロウロしたりして、かわいいって思ったみたいでした。
 
 
そして、家に帰ってきてから、
 
 
どうして、あの子は、ひろやと違うチューブがついているのか?
 
とか
 
あの子は、あんな風なのか?
 
 
というのを聞いてきました。
 
 
病気の人に出会った時、私たちは、遠巻きに見て、ジロジロ見ないように目を伏せ、失礼になるかもしれないことは、決して言わないように教育されてきました。
 
 
でも、それは違うね。
 
 
子どもの素直な反応を、ムリに止めたりせず、
 
 
あの子のお母さんに、お名前を聞いて、あの子と遊んでいいか聞いておいで。
 
 
って言えるような感じになるといいなぁ~と過去を思い返しつつ、今後を考えた夏でした。
 
 
で、タイトルの『人間が変わる②』に続きます。