指でおしゃべりしませんか in Kobe | ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

3歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDKL5遺伝子異常による、ウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
なにげない毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


テーマ:



かわいい我が子とはいえ、病気のせいだといえ、泣きもせず、笑いもせず、なんの反応も示さなくなったひろやに、やさしくできない時もありました。


あきらめてしまった時もありました。


にんげんだもの。。。



でも、指でおしゃべりできることが分かり、やり方を教えていただき、姉がそれを読み取れるようになり、私たちの話していることも、全部聞いていて分かっていて、ひろやにはひろやの深い思いがあることが分かってからは、より愛おしく感じるようになりました。



ひろやの存在をより大事にするようになりました。



まっ ほったらかしにする時ももちろんあるけどね・・・



こちらとの交流ができるようになると、ひろやは、我がままになり、子どもらしく主張して、何時間も泣いて、何かを訴えることもでてきました。



お姉ちゃんたちと、洋服屋さんごっこをして、楽しく遊ぶようにもなりました。



おかあさんは、あっち行っといて



というようにもなりました。(笑)



どんな人にも思いがあって、その思いを言葉にすることができる方法があるということをぜひ、知っていただきたいと思っています。



ひろやにその方法を教えてくださった先生に、神戸にお越しいただいて、指談のワークショップをお願いしたところ、快くお引き受けいただきました。



少人数で、楽しく、しっかり、教えていただこうと思っています。



お一人でも、ご家族でも、どなたでも参加していただけます。




ワークショップ終了後、先生がお一人お一人の言葉を読み取ってくださる時間を一家族5~10分取っています。




ご興味ある方は、ぜひ、ご連絡ください。



指談は、白雪姫プロジェクトの1つです。

(ホームページから抜粋させていただきます)


 病気や事故のために、意識が無く、回復の見込みが少ないと思われてきた「植物状態」と言われる人たちが世界に何十万人もいるといわれています。


その方たちは、これまで、ベッドで長い間寝たままの生活を送ってこられました。


けれど、意識を取り戻し、食べる、思いを伝えるなどの生活行動を取り戻すための方法があることがわかってきました。


白雪姫プロジェクトは、回復の方法や、それにつながる意思伝達の方法、口から食事をとること、リハビリの方法、介護の方法などの情報を集め広めるプロジェクトです。


私たちは「誰もが思いを持っていて、回復する可能性がある」ということが当たり前になっていく世界をめざします。


 白雪姫は王子さまの愛によって、目覚めることができました。


そして白雪姫は森の動物やこびとたちともすぐに仲良しになりました。


私たちは、国や肌の色の違い、体の大きさや背の高さの違い、宗教や、性別や、障がいのあるなしや、考え方など、いろいろな違いがあります。


でも、その違いはとても素敵なこと。


ひとりひとりがみんな素敵で大切な存在であり、お互いに尊重して誠実に向き合って、みんなで幸せに生きていくことも考えていきます。




日  時 : 1011() 13001630


場  所 : 心身障害福祉センター体育館

(〒652-0802 神戸市兵庫区水木通2-1-10


駐車場  : 1階に数台とめる許可をいただいていますが、

       限りがございますので、満車の場合は、

       お近くの駐車場をお探しください。


先  生 : 牧野 順子さん


参加人数 : 先着 10組

           残席 7組


費  用 : 1家族 2000


申 込 先 : 春名 弥生 090-7550-8210

       machayayo161030@way.ocn.ne.jp


申込手順 : 先着順とさせていただきますので、

       ご連絡いただいた上、当日、

       参加費用をお支払いください。














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