You can do it ! ~脊髄脂肪腫の息子②との記録~ -37ページ目

You can do it ! ~脊髄脂肪腫の息子②との記録~

次男の息子②が脊髄脂肪腫という先天性の病気で、彼と私たち家族の記録になればと思います。もし同じ病気の方やその御家族の方ぜひお気軽にコメント等戴けたらと思います。※思い出しながら書いているため、途中内容の一部が変更される場合があります。

7月中旬 MR検査のため、こども病院受診。

検査の内容としては、腰仙髄(椎)のMR検査です。

検査当日は鎮静剤を飲ませるので寝させないようにして来てくださいと言われていますが、1ヵ月の子供に寝るなって無理ですよね・・・(((( ;°Д°))))

結局は車の中でのんびり寝て行きましたけどね。

今回からは受付も簡単になりました。
入口のそばにある機械に診察券を入れて、確認ボタンを押す。
機械から出てきた用紙を持って外来受付に行けば、PHSと体温計が渡されます。
お熱を測ったら、ひとまず完了・・・身体測定の順番を待ちます。
連絡が入り、身体測定に行きました。
順調に大きくなっていて、嬉しいです。

測定後、検査の為の検査着に着替えました。
息子②がすでにうとうとしていて薬を飲む前に寝てしまうかもしれないということで、検査の予約時間まで時間がありましたが、急遽繰り上げて鎮静剤を飲ませて検査しましょうとのことで処置室へ。
ミルク以外初めて飲むものが鎮静剤かぁ・・・仕方ないけど、かわいそうに。
鎮静剤は甘い香りのするオレンジ色のとろみがついた粘液体で、(まぁ美味しいわけはないと思いますが、飲む本人が赤ちゃんなんで味は聞けませんので)どうやら美味しくはないようです。
彼は泣きながら鎮静剤を飲みましたので。

そのあと完全に睡眠状態にするため、おやすみするお部屋に移動。
とりあえずベッドに寝かせてみるも、どうみても寝る気配すらない・・・。
仕方なく抱っこして寝かせました。
やっとこ寝たのでボタンを押して検査の方を呼んだけれども、「まだ深い眠りに落ちきっていないのでもう少し様子をみてください。」と、言われてしまいました(-"-;A
少し待って検査の方が様子を見に来てくださり、検査室へ移動しました。
そーっと台に乗せて、検査のお兄さんが心拍計を足につけた途端・・・ギャー!!!
泣いちゃったよ(><;)

結局検査室では再び寝ることはなく、またおやすみする部屋に逆戻り。

おっぱいを飲ませて寝させるけれど、すぐに起きてしまう。
きっといつまと違う雰囲気なのが分かっているんでしょうね。
少しだけミルクを作って飲ませると、やっと寝ました。しばらく様子をみて大丈夫そうなので、再び検査室へ。また心拍計を付ける時に泣き出す・・・。はぁっ・・・(_ _。)

またまたおやすみする部屋に戻ると、鎮静剤を追加されました。
今回は泣きはしなかったものの、舌でべーっと出しました(苦笑)
なんとか鎮静剤を飲み、味をごまかすためにミルクを飲ませてあげました。
抱っこして寝かせていると今度は薬が効いたみたいで、すーっと眠りに落ちていきました。

もうまた逆戻りは嫌なのでそーっとそーっと台に寝かせ、検査のお兄さんもこそーっと息子②の足を持ち心拍計をつけることに成功!
思わずお兄さんと顔を見合わせてホッとしましたが、「実はまだもうひとつ難関があるんです・・・。」と検査のお兄さんが耳栓を出しました。

ええっΣ(・ω・ノ)ノ!

「この検査は音が大きいので、耳栓をつけないとだめなんですよ。」

やっと寝かせたのに!?また起きちゃうかもしれないのぉ!?・・・と思っているそばから、お兄さんがすでに耳栓にチャレンジしました。
息を殺しながらドキドキしつつ見守りました。意外や意外に、難なくあっさりとコレは成功しました。

「それでは検査を始めますので、30分程度で終わりますので待合室でお待ちください。」

待合室で映しているジブリ作品を観ながら、息子②の検査が終わるのを待つ。

30分後、MR検査が終わり看護師さんに抱っこされて戻ってくる息子②。
まだまだ鎮静剤が効いているので、いつもよりも青白い顔でぐったりと寝ている息子②。
「脳外科の順番まで処置室で少し寝かせましょう」と看護師さんに案内されて、処置室のベッドに息子②を寝かせました。

すぐに担当の脳外科の先生が処置室にいらして、「今、説明しちゃいましょう」ということで説明を受けました。

「MRIの検査をして、息子②くんの脊髄の状態が詳しく分かりました。」と、MR画像を見せて頂きました。
「ここにあるのが脂肪で、神経を引っ張っているんですね。やはりこれを切り離す治
療が必要になります。水頭症の心配はありませんので、緊急性はないので3ヶ月位になったら治療しましょう。次回いらした際に手術の日程を決めましょう。」

前回とほぼ同じことを言われたわけですが、今回の検査で脊髄脂肪腫という病気だということが確定しました。

先生から教えて頂いた症状をネットで調べていたので、病名を聞いてやっぱりそうか…と思いました。

思わず私は先生に「歩いたり出来ますか?」と質問ました。
「はい、歩けますよ。走ったりも大丈夫ですよ。」先生のはっきりとした言葉にホッとしました。

パパが「この病気というのは珍しい病気なんですか?」と尋ねると、「決して多い病気ではありませんが、こちらの病院はこの病気を専門で行っています。そのため子供に限らず、大人の患者様もお見えになります。週に一度はこの病気の手術を行っておりますので、ご安心下さい。」と力強く答えられました。

この先生なら大丈夫だろう…。

「ただ次回の受診日に泌尿器科の診察も予約入れておきますね。この病気は尿が出にくくなったりすることがあるので、泌尿器科の先生にも診ていただいてもらって下さい。」と、次回の受診日を決め、先生からの説明が終わりました。

すると先生が去りぎわに振り返り「本当に頭に異常なかったから、緊急性はないし安心したよ。なにより、とにかくこの早い段階で発見してもらえて良かったですね!」とドアに挟まりながら、忙しいのに励ましてくださいました。

先生お忙しいのに、ありがとうございます。先生のことを信じて、息子②をお願いしたいと思います。








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