産院退院後すぐに車で仙台へ向かいました。
予約時間の一時間前に病院に到着。
初診なので受付にて必要な手続きを済ませました。
こちらの病院では受診される患者さん一人ひとりにPHSが渡されます。
順番が来るとこの電話に連絡が入り、○○に来てくださいなどと呼ばれます。小さな子供がいると、このようなシステムはすごく助かりますね。同じ場所でじっとしていられませんから(;^ω^A
待ち合いで待っていると電話が鳴り、身体測定でまず呼ばれます。洋服を脱いでオムツ一枚になり、体重と身長、頭囲を計測します。
計測後、また待ち合いで待ちます。
再び電話が鳴り、脳外科の診察室に呼ばれました。
どんな先生なのかドキドキしながら診察室へ…
「こんにちは(´∀｀)」優しそうな先生と明るそうな看護師さんがいらっしゃいました。
先生が自己紹介してくださり、こちらの病院へ来るまでの経緯などお話しました。
「じゃあ皮膚欠損している部分を診せて下さい。息子②くんをベッドに寝せて下さい。」
息子②を横にすると先生は息子②に話しかけながら触診をし、股関節や足を診ました。そしてお尻に貼られていたテープを剥がし、欠損部分を確認しました。「うーん、ここかな？どうだろうかな～。これからエコーを撮って頂いて、息子②くんの脊髄の状態を診たいと思います。」と先生に言われ、先生にエコーを撮る場所まで案内して頂きました。
準備が整いエコー室に呼ばれました。
暗いエコー室にちょっと緊張しながらも、息子②をベッドの上で裸にしました。
腰のあたりから、お尻のあたりまでエコーで診ていきました。途中で脳外科の担当医の先生がいらっしゃり、指示をしてあちこちエコーで診ました。
「あ～…、やっぱりくっついてるね。」
「また診察室に戻ってから、詳しい説明をするんだけど。息子②くんの場合、これはただの皮膚欠損ではなくて、脊髄の神経がこのおしりのところにくっついている状態なんだけど。通常お母さんのお腹にいるときに成長過程で背骨ができるときに初め脊髄は開いた状態なんだけど、だんだん脊髄神経が背骨に包まれて閉じていくんです。それが息子②くんの場合、閉じるのが何らかの理由でうまくいかなくて、お尻の下の方の神経が背骨に閉じられないまま生まれてきたんです。それで本来ならその神経はお腹の中で成長するに従って、どんどん背中の方に上がっていって腰の上あたりで止まるんだけれども、この子はお尻のところにくっついたままなんですね。
」
言われた瞬間、目の前が真っ暗になり涙が出そうになりました。
何を話されているのかも、正直全く理解できませんでした。
「とりあえず診察室でまた説明しますので、診察室に戻って下さい」
診察室に戻るまで、頭の中を先生の言葉がぐるぐる回ります。
市内で一番大きな病院では大丈夫だと思うって言われてたのに…。
気丈に振る舞おうって思っても、意識が遠ざかりボーッとしてしまい、息子②を抱っこして顔を見ると涙が溢れそうになりつつも診察室まで歩いて行きました。
診察室のドアをノックし、診察室に入ると先生がすでに先ほど撮ったエコー画像を診ておられました。
「先ほども説明しましたが、ここの部分が…」と、画像を指差しながらまたゆっくり説明して頂きました。「これはただの皮膚欠損ではなく脊髄髄膜瘤という病気の疑いがあります。この病気は髄液が漏れて水頭症という病気が併発することがあるんですが、息子②くんの頭のエコーも撮らせてもらいましたが、頭には異常ありませんので安心して下さい。ただ脊髄の方がこのままですと成長するに従って、神経も一緒に伸ばされて様々な弊害が出てきてしまう恐れがあるんですね。一度症状が出てきてしまってからだと、手術をしても完全に治るということはありません。そのようなことを予防するためにも、早めにその必要のない神経を必要な場所まで切り離す治療をしないといけないんです。治療を始める目安としては、ある程度体力がついた３ヶ月位でしょう。」
「次回受診でこれからの治療に向けて詳しく調べるので、MRIを撮ります。」
先生に分からないことがあれば、いつでも何でも質問して下さいと言われましたが、何より頭が真っ白で何を聞いたら良いのかも思い付きませんでした。
とりあえず次回の受診まで、どのように生活したら良いのかを尋ねました。
「皮膚欠損していると言われた部分は、もう新しい皮膚で覆われているので大丈夫です。普通の生活をして構いません。お風呂に入っても大丈夫ですよ(´∀｀)」
その部分を触っても大丈夫かを尋ねると、「わざとこの部分をぐりぐり強くおさない限り、怖がらなくても大丈夫ですよ(笑)」
「でもこの病気は生まれた時に見過ごされてしまって、大きくなってから痛みがでたり歩きにくかったりと症状が現れてから病院に来るということが多いんです。息子②くんの場合、こんな小さな欠損を見つけた看護師さんは凄いと思いますよ。早く見つけてもらえて良かったですね！」と先生に言われました。
本当に息子②の皮膚欠損を見つけてくださった助産師さんには感謝してもしきれないくらいです。
(ちなみに…見つけてくださった助産師さんは産院でお会いできた際に、心配して声をかけてくださいました。そのため治療をしなければならないという状態だったということと共に、こども病院の先生が話してくださったことをお伝えすることができ、直接お礼をいうことが出来ました。本当にありがとうございました。)
※この病気についての先生の説明についてですが、私の理解力の低さがあるかと思います。素人文面なので誤りがあるかもしれませんので、その際は申し訳ございませんがご自身でご確認下さい。
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