宮城県立こども病院受診〜整形外科&泌尿器科 | You can do it ! ~脊髄脂肪腫の息子②との記録~

You can do it ! ~脊髄脂肪腫の息子②との記録~

次男の息子②が脊髄脂肪腫という先天性の病気で、彼と私たち家族の記録になればと思います。もし同じ病気の方やその御家族の方ぜひお気軽にコメント等戴けたらと思います。※思い出しながら書いているため、途中内容の一部が変更される場合があります。

5月12日に宮城県立こども病院を受診してきました!

今回は午後から整形外科&泌尿器科だったので、少しゆっくり自宅を出て行けたので良かったです(笑)

12時半すぎに診察券を予約機に通して、診察受付で体温と身長、体重の計測。
採尿バッグを看護師さんに付けるのを手伝ってもらいました。(実は身長、体重で看護師さんにびびってしまい…半泣きで少し暴れましたヽ(;´Д`)ノ)

どうも息子②は看護師さんを見ると、押さえつけられて何かをされると思っているようで…どこの病院でも看護師さんに半泣きするんです。

なんとか採尿も出来て、息子①がお腹すいたと言うもんで食堂へ移動。
1時から泌尿器科の予約だったのでいつコールが掛かるのか不安でしたが、少し待っても来ないので、ひとまず昼食。
カレーとラーメンを頼んで、男3人でほぼ完食…。
少し残ったカレーを食べて、子供らが飽きたので待合室で遊んで待つことにしました。

奥の空いている所で遊びだした途端に、コールで整形外科の方が最初に呼ばれました。
診察室に入ると挨拶もそこそこに先生に息子②くん裸足にさせてみて~と言われ、裸足になると逆に不安になり歩かなくなってしまった息子②…。

先生がこっちのテーブルで遊んでいいよニコニコと、おもちゃのあるテーブルへ誘いました。伺いながらも、おもちゃに釣られ…こっそり歩いていくのを先生は様々な角度からチェックをしていました。

そして膝抱っこで足の触診。やっぱ左足の薬指と小指の動きが悪いそうです。確かにいつも力が入っているような丸まりがあります。
息子②は脂肪腫が下の方で大きめだった事と現在も水が溜まっていること。今後再癒着する可能性もこの病気は拭い去れないので、そうならないように様々な科で色々な角度から定期的に観察していく必要があることを改めて言われました。

息子②はもしかしたら運動面でジャンプしたり走ったりなど、主に足に影響が出るかもしれないと言われ、例を上げるなら…足の形が変形したり、力が入らなくなるなどらしいです。
もし症状が出ることがあるなら…
きっとその前に腰を痛がるようになるからと。普通子供が腰を痛がることは滅多にないので、痛がったらすぐに連絡して欲しいと。(再癒着した場合の影響らしいです。)

とりあえずまた半年受診でって事になりました。

気になる症状とかありますか?
と、言われたので。

たまに歩く時に左足だけつま先で変な歩き方をする時があるんです…。と言うと、

つま先で立てるだけの足の筋力があるということです!何にも心配ありません‼︎
と、若干笑いながら言われた。

こっちはものすごく心配して言ったのに!ヽ(`Д´)ノ

診察の最後の方にはおもちゃで遊んでテンション上がった息子②が裸足のまま、診察室でキャーキャーとマサイ族のごとくぴょんぴょんとジャンプしていると…

先生に息子②くん、すごいジャンプ上手だね~。そのくらいなら大丈夫そうだねぇ(笑)と、安心した様子で言われ。
もし腰を痛がるようになったら、連絡して下さいね!と念を押されました。

そして少しソファに腰掛けたと思ったら、泌尿器科の先生からコールが。

今日は診る場所がなくて…と申し訳なさそうに先生に言われ、処置室の一部で診察。
きっと手術の合間に来たのでしょうね、手術着でメガネのパッドも付けたままで診て下さいました。
とりあえず今回の尿検査も綺麗で問題ないですね、と。
排便の様子や回数、膀胱の状態をエコーで見て問題なさそうだから、また半年後に状態診せて下さいとのことでした。

半年後は12月、宮城県は雪が降るのかな?
雪道苦手な私…。
ちょっとの雪道でもビビりながら運転してるのに。
後ろの車に煽られようもんなら、そんなに行きたきゃ勝手に抜きやがれ‼︎みたいな(笑)
雪が降ったら公共機関で参ります…高速で渋滞起こす訳にいかないので(;´▽`A``